onsdag den 25. september 2013

Boganmeldelse: Kan det nu osse passe?



Så kom den - bogen til bedsteforældre og andre pårørende eller andre, der kender nogen, der har autisme.

Forfatteren Johannes L. Nielsen er selv far til en datter med Infantil Autisme. Hun blev diagnosticeret i foråret 2013. I Johannes´ søgen efter viden og information fandt han ud af, at der ikke er udgivet noget relevant letlæselig materiale til pårørende og venner. Derfor besluttede han sig til selv at skrive noget selv.....


Det er der kommet en fantastisk E-bog ud af. Den er supernem at læse og jeg synes den meget klart beskriver nogle af de gængse problematikker vi forældre til børn med autisme kan have i forhold til at forklare, hvorfor vores barn reagerer som det gør.

Det kan være rigtigt svært for vi forældre at fortælle om vores børns handicap og i mange tilfælde kommer familien med mange velmenende kommentarer såsom "Så slemt er det vel heller ikke" eller "Han skal bare holdes i lidt kortere snor" osv. Nu kan vi henvise til denne bog og jeg tror, det er meget lettere for pårørende og forældre at læse en bog og lige så langsomt sidde og forholde sig til det skrevne i stedet for at forholde sig til, hvad vi forældre står og fortæller. Det er altså bare lettere at forholde sig til en, som man ikke kender....

Bogen kommer ikke ind på hvilken pædagogik, der bør bruges overfor autisme - det er heller ikke hensigten med bogen. Hensigten er kort og klart at fortælle familie og venner om, hvilke udfordringer forældre til et barn med autisme har.


Jeg kan nikke genkendende til rigtig mange af de udfordringer som Johannes så fint beskriver. Der er f.eks. udfordringen med spisevaner, kræsenhed, søvnforstyrrelser, gentagelser rigtig mange gange og ikke mindst forudsigeligheden ved jule- og fødselsdagsgaver.

Så kære læsere...læs bogen - den er god såvel for "nye" som "ældre" forældre, pårørende, venner og professionelle

E-Bogen kan købes her og koster kun 20,-

Udover E-bogen har Johannes oprettet en hjemmeside, hvor du kan få yderligere info om forfatteren og baggrunden for bogen.

Endelig har han oprettet en Facebook-side du kan like - Rigtig god læsning.



JO - autister får også arbejde...

Sebastian Krog trodsede alle fordomme. Fra at være et barn, hvor målet for 10 år siden blot var at han skulle kunne opføre sig, så han kunne være sammen med andre mennesker, er han nu en ung mand, der har fundet sit drømmejob hos McDonalds.

Hør om hvilken betydning jobbet har, ikke kun for Sebastian, men også for hans forældre.

Se med i dette indslag i Aftenshowet fra d. 24. september 2013. Indslaget med Sebastian og hans mor Trine Kjær Krog starter 09.13 minutter inde i programmet og varer ca. 10 minutter.

tirsdag den 24. september 2013

"Må Vi Være Her?" - Når kommunerne Svigter

Er du kommet i klemme i kommunens sagsbehandling? Føler du, at kommunen ikke overholder Serviceloven?


DU kan nu være med til at påvirke lokal- og landspolitikkere - send DIN historie ind. Deadline er mandag d. 30. september 2013.

Link til facebook-gruppen "Må Vi Være Her?", hvor du kan få yderligere info, kommer her.




mandag den 23. september 2013

Boganmeldelse; Kan I forstå mig? af Sofie Koborg Brøsen



Jeg har et handicap. Det hedder autisme eller Aspergers Syndrom. Man kan ikke se det. Det er noget jeg er født med, som jeg ikke kan gøre for. Det betyder, at jeg har svært ved at forstå andre fordi andre tænker anderledes end jeg gør.

Sådan starter Sofie i sin bog "Kan I forstå mig?". Sofie var 11 år da hun skrev bogen i 2006, men den er stadigvæk rigtig aktuel, fordi Sofie, på en skøn måde, fortæller om hendes måde at opleve verden på.

Bogen er produceret af Videnscenter for Autisme, men desværre kan den ikke længere købes. Den kan dog lånes på biblioteket og den kan downloades via dette link Så heldigvis er der stadigvæk mulighed for at læse den.

Jeg har givet bogen til Anders´ fætre og kusiner samt læst den op som godnathistorie for Anders´ to søskende på 11 og 4 år. De synes den var god og på den måde fik vi en god snak om både forskellen på dem og deres bror, men også forskellen på Anders og Sofie. For har du mødt en autist, har du mødt èn autist.

Udover bogen er der også en Forældrevejledning, der kan downloades samt en Lærervejledning.

God fornøjelse med bogen :-)



onsdag den 18. september 2013

Det kører for vildt det her...

Adrenalinet pumper, koncentrationen er på sit højeste - OG løbet bliver skudt igang!!!

Her til aften har jeg 3 børn, der sammen hygger sig gevaldigt med en stor racerbane. De hygger, snakker, griner MEGET højt sammen og kommer med konstruktive forslag til, hvordan man bedst styrer racerbilerne rundt i svingene.



Vi skruer nu tiden 3 år tilbage. Anders var startet i 0. kl. og han havde været til de indledende samtaler med kommunens PPR psykolog på grund af vores mistanke om autisme. I samme periode åbnede en af de større legetøjskæder i den nærliggende by og havde derfor SPOT-tilbud, der sagde -50% på rigtig mange varer. Det var derfor den Jul, hvor Anders fik den ene kæmpepakke efter den anden. Kæmpe lego pakker, mega racerbaner osv. Det var hans højeste ønsker, men det mærkelige ved det var, at rigtig mange af pakkerne aldrig blev pakket ud og leget med. Han var rigtig glad for gaverne, men han tog dem ikke rigtig i brug. Det eneste der blev pakket ud, var en stor 8-tals-racerbane, der kort blev brugt. Ikke længe efter Jul, blev den pakket ned og sat væk.........tiden gik - racerbanen blev forvist til loftet....sammen med mange andre ting, som jeg syntes bare stod og "fylte".

Igår aftes var jeg så på loftet i et andet ærinde. Da Anders opdager at stigen til loftet er nede, vil han op og kigge. Han har en lommelygte med og går på opdagelse i de lidt skumle mørke skygger fra lygten, hvor alverdens edderkopper og edderkoppe-spind kan gemme sig......pludseligt dukker han frem mellem kasser af legetøj. Han har fundet racerbanen og vil have den med ned og bygge. Han får lov at få den ned, men på grund af det sene tidspunkt, får han kun lov til at ligge delene ud på gulvet. Vi lavede den aftale at vi, som det første, når han kom hjem fra skole idag, skal bygge den..........Han var da heller ikke mere end lige kommet ind af døren, før vi gik igang.............og jeg var temmelig spændt på, om det overhovedet ville lykkes os at vække banen til live igen....Det lykkes efter 1½ times koncentration og megen kiggen på brugsvejledning, at få banen samlet.



Nu hygger vi sammen - det ene racerløb efter det andet er blevet kørt - og i tankerne tænker jeg allerede på de næste mange efterårs- og vintermåneder. Det er de tider på året, hvor vi skal "holde øje" med Anders. Vi skal sørge for, at han ikke bare kommer til at hænge foran TV´et og computeren eller konstant sidder med en spillemaskine i hånden. Det er vigtigt at give ham de små skub - og for den sags skyld selv at modtage - når der er en kærkommen anledning til det.

Måske han vil med på opdagelse på loftet igen? Det kan være at vi - endelig - kommer til at bygge en af de mange Lego-konstruktioner, der står gemt deroppe? Eller spille det store Geomac-spil. Eller bygge den seje Flexi-track bane eller...?

Vi skal også ud og samle kastanjer og samle æbler, vi skal mange ture på stranden, vi skal i skoven og kigge på snegle og svampe og ud og hoppe i vandpytter og blive drivende våde :-) Vi skal også på shoppingtur i centret og i biografen....... For 2 år siden var ingenting af dette muligt. Det ville minimum tage 2 timer at overtale Anders til at forlade hans trygge base i sofaen, og vi skulle ikke regne med, at det vi havde planlagt alligevel kunne blive til noget - til stor frustration for vi forældre, men i særdeleshed også for Anders´ søskende. Ofte følte jeg at vi var en familie på et skib - uden kaptajn, der sejlede lige imod afgrunden.

Idag sejler vi heldigvis i den anden retning. I stedet for at bruge tiden på dumme kampe mod Anders, bruger vi nu tiden til konstruktivt at planlægge og forberede Anders på, hvilke planer vi har. Selvfølgelig er der dage, hvor det kan tage lidt længere tid at komme ud af døren, men slet, slet ikke, som det var før i tiden. På det sidste har jeg faktisk haft fornøjelsen af at tage afsted med børnene alene - OG få en skøn tur ud af det - helt uden at bekymre mig om eventuelle nedsmeltinger - for er der tegn på uro, så klarer jeg det nok alligevel.....Men det kræver overskud. Det kræver at vi får vendt skibet, så det sejler i den rigtige retning - det kræver at vi lærer at sige PYT! Det kræver, at vi ikke fokuserer på, hvad andre folk tænker og mener om vores handlinger og endelig kræver det at man får opbakning. Det er ligegyldigt, hvor denne opbakning kommer fra - bare man ved at der er opbakning.....

fredag den 13. september 2013

Lidt om aktindsigt - og hvad det kan bruges til...

Ordet "Aktindsigt" er du måske stødt på op til flere gange. På mange autisme-sider kan der f.eks. stå, at du altid kan søge om aktindsigt. Men hvad er aktindsigten så for en størrelse? Lad mig prøve at forklare nærmere:
Ved at søge om aktindsigt, får du ret til at se alle dokumenter i din (eller dit barns) "sag".
Alle har ret til at søge om aktindsigt, der er hverken krav om alder, statsborgerskab eller lignende. Der er heller ingen krav om begrundelse for ønsket om aktindsigt, ligesom du ikke selv behøver at være involveret i sagen. Som part vil du dog ofte få tildelt flere oplysninger.
Få at få tildelt aktindsigt, skal du blot henvende dig til den rette myndighed, hvorefter du, så hurtigt som muligt, har ret til at få aktindsigt. Hvis der går over 10 dage, har myndighederne pligt til at underrette dig om, hvad forsinkelsen skyldes.
Får du afslag på aktindsigt, har du krav på, at få en begrundelse for afslaget, samt en klagevejledning.

Hvis du ønsker at klage over afslaget eller omfanget af aktindsigten, skal du klage til den myndighed, der er overordnet den myndighed, der har givet afslaget. Hvis man ønsker at klage over en styrelse, vil det fx være det overordnede ministerium, man skal klage til.

Forvaltningsloven kapitel 4 kan du læse nærmere om aktindsigt - ligeledes i kapitel 2 i
Lov om offentlighed i forvaltningen (Offentlighedsloven).

Hvad skal du så bruge aktindsigten til? Du får et fuldt overblik over hvilket materiale, kommunen har til rådighed i din "sag". Ved at gennemlæse sagens akter, kan du sikre dig, at det er de rigtige og alle oplysninger, der ligger til grund for eventuelle vurderinger.

Hvad skriver man så, når man søger om aktindsigt? Jeg har nu prøvet et par gange og er kommet frem til følgende "model":

Jeg søger aktindsigt og løbende aktindsigt fremover og i alle sager, som vedrører xxx på cpr.nummer xxx. 
Jeg anmoder om at blive gjort bekendt med alle aktstykker, herunder blandt andet eventuelle notater, møde-referater og aktens journalliste, samt skriftlig oplysning om, hvorvidt alle aktstykker i sagen vil blive stillet til min rådighed. Med hensyn til notater henviser jeg til lovens krav om notatpligt, jvf. blandt andet § 6 i Lov om offentlighed i forvaltningen. 
Jeg beder om at oplyse, i hvilke forvaltninger sagen har været behandlet til dato, samt hvilke sagsnumre den har i disse forvaltnings-afsnit. Jeg henleder opmærksomheden på forvaltningsmyndighedens vejledningspligt, jvf. § 7 i Forvaltningsloven.
Såfremt der efter jeres opfattelse er lovhjemmel til at undtage aktstykker i denne sag fra aktindsigt, beder jeg om følgende: 
1) En angivelse påført journal-listen ved de aktstykker, som med lovhjemmel er undtaget aktindsigt.
2) Ekstrakter af de aktstykker, som med lovhjemmel er undtaget aktindsigt, jvt. blandt andet § 10 og §§ 12-15 i Forvaltningsloven.
3) En redegørelse og herunder en begrundelse for, hvorfor jeg med lovhjemmel efter jeres opfattelse ikke er berettiget til at modtage eventuelle aktstykker, jvf. blandt andet §22 i Forvaltningsloven.

Med venlig hilsen
xxx

Men det er endnu ikke lykkes mig at få løbende aktindsigt....(jeg har endda fået på skrift, at det overhovedet ikke er muligt pga. arbejdsbyrden!!!!). Det er så en af de kampe, jeg ikke gider bruge tid på. Kommunen får bare tilsendt skrivelsen en gang imellem, så jeg får, hvad der er kommet i sagen siden sidst.





torsdag den 12. september 2013

Alle katte har Aspergers - skøn, skøn youtube-video...

Bogen "Alle katte har Aspergers" har jeg læst op som godnathistorie for Anders´ to nt-søskende. Ordet Asperger blev udskiftet med autisme. Efter hver side snakkede vi om, hvordan sætningerne passede på Anders (IA) og vi kunne lynende hurtigt komme med masser af eksempler. Det er i hvert fald en anbefalelsesværdig bog......men nu - sæt jer tilbage og nyd musikken, kattebillederne og teksterne....


onsdag den 11. september 2013

Den blå hest - et liv med asperger og ADHD


DEN BLÅ HEST - ET LIV MED ASPERGER OG ADHD

Så kom posten med bogen "Den blå hest - et liv med asperger og ADHD" skrevet af Susanne Elisabeth Longhi. Jeg glæder mig til at læse den. Du kan læse lidt om bogen og bestille den her.

mandag den 9. september 2013

Nyt tøj - godt eller skidt?


Angry BirdsANGRY BIRDS, herre t-shirt

Vi havde planlagt at vi skulle hygge på campingpladsen i eftermiddag, før vi skulle til fødselsdag i nærheden, men på grund af det dårlige vejr, kørte vi i det lokale center i stedet for. Jeg tog en chance - spurgte Anders, om ikke vi skulle shoppe nye bukser til ham og 1-2-3 kom vi ud 1 time efter med 1 par cowboybukser, 4 t-shirts og 1 hue. Anders syntes, det var smadder hyggeligt. Han gik rund, kiggede og mærkede på stoffet. Motiverne på trøjerne er Angry Birds (det er det helt store hit p.t.) og MovieStarPlanet (som han spiller sammen med storesøster). Desværre var de badeshorts, han så med Mario Galaxy2 ikke i hans størrelse, til hans store fortrydelse!!!!

Det tog lidt længere tid at finde accepterede bukser. Kravet er, at der ikke må være almindelige knapper i og hægter er heller ikke helt ok. Trykknapper er et hit. Problemet er så at vi er oppe i en størrelse 134 og det findes bare ikke i H&M.  I Name-It fortalte den søde ekspedient os, at hun havde cowboybukser med elastik i taljen i den størrelse, og de blev straks accepteret af Anders. Han havde ikke lyst til at prøve dem i butikken, men jeg har fortalt ham, at hvis han kan lide dem, så skynder jeg mig at købe flere af samme slags. (Det med at købe flere stk. af samme slags, var et tip vi fik, under Anders´ udredning på Børnepsyk.)

Han prøvede endda (uden opfordring) Angry Birds kondisko, men de var også for små til ham.



I kan læse om forårs-garderoben her og så kan I se at det går lettere og lettere med tøjet :-)

Til fødselsdagen blev tøjet også stolt fremvist til familien og de andre gæster.

Nu sidder jeg her og skriver og er glad. Glad for at min vil have tøj på, glad for at han selv er med ude og shoppe og glad for at han endnu engang er rykket op i tøjstørrelsen. At det så betyder at det er begrænset hvilke bukser vi kan finde til ham er (endnu) ikke så vigtigt. Med den udvikling han har på tøj-området p.t. tror jeg, at han med tiden godt vil kunne acceptere almindelige knapper....

Superinvestor i overskud

Rikke´s skole (og Anders´ gamle) deltager i år SUPERINVESTOR, som er en indsamling til familier med kræftramte børn. Det betyder blandt andet, at der er arrangeret et 24 timers motionsløb på skolen, hvor eleverne, via sponsorer, kan løbe en masse penge ind. Arrangementet startede igår søndag kl. 13.00 og slutter så idag kl. 13.00. Eleverne må tage alle de omgange de har lyst til og det er lige noget, der tænder Rikke og Anders.

Skolen har lavet 24 timers løb før op til skolernes motionsdag - også det år hvor Anders gik der i 0. kl. og han løb og løb og løb og løb og løb. Dengang havde han også sponsorer på, der betalte x-antal kr. pr. løbet km og jeg mener at huske at han løb 40 omgange á 800 meter. 

Det skønne i et 24 timers løb er, at familien også gerne må deltage, og det er der jo rigelig mulighed for, når det netop er over 24 timer. Igår aftes tog vi derfor ned på skolen - Rikke, Anders, Thomas og jeg for at "æde nogle omgange" og det endte da med, at Anders og Rikke lige tog 10 omgange, mens Thomas og jeg "nøjedes" med 5. 

Ruten er ikke rundt på en sportsplads, men lidt langs en meget lille landevej, lidt på en cykelsti gennem mosen, lidt på vejen ned til forstanderboligen og lidt igennem mosen. Om aftenen/natten er der sat projektører op og olielamper og det er bare så hyggeligt...samtidig er der en summen af liv og hygge, for idrætsefterskolen og de store klasser løber om natten.

Men, det der fryder mit hjerte, er at Anders stadigvæk har lyst til at "æde omgange", for at yde moralsk opbakning til storesøster - at der så lige kommer 8 kilometers løb/gang med på kontoen, gør det jo slet ikke ringere, for det er så godt at fylde lagrene op med motion og masser af frisk luft her til den kommende mørke årstid. Det er nemlig med til at give mentalt overskud.

(Og hvis der er nogle er jer, der kunne tænke sig at støtte "vores" skole i SUPERINVESTOR, så klik endelig ind på hjemmesiden og deltag i auktionen, hvor der er mulighed for at byde på rigtig mange spændende ting. Fristen er fredag d. 13/9 kl. 12.00 - i skrivende stund er der samlet 100.000 kr. ind).




fredag den 6. september 2013

Det er vigtigt at anderkende

Når jeg vækker Anders om morgenen, har han en helt fast rutine.

  • Han strækker sig i sengen
  • Han sætter sig op og kigger på clock-radioen
  • Går på toilettet
  • Tager vand i ansigtet (det er noget rimeligt nyt)
  • Sætter sig ind i stuen i sofaen på hans dyne, som jeg i mellemtiden har lagt derind
  • Ser lidt fjernsyn
  • Spiser morgenmad (alene i stuen i fred og ro)
  • Tager tøj på
Vi bruger ikke længere piktogrammer om morgenen - det gjorde vi i starten, hvor det var rigtigt svært for ham at komme op og i skole.

Lige for tiden kan han godt lide, at tøjet lige har været en tur rundt om tørretumbleren - så er det ikke så koldt at få på. Jeg varmer det med glæde, for når tøjet er lunt, tager han det selv på om morgenen.....

I morges, da han tog sin trøje på, ramte hans trøjeærme så uheldigvis resterne af hans morgenmad. Det var ikke godt, for trøjen blev smidt gennem stuen samtidig med et højt "EEEJJJJ ALTSÅÅÅÅÅ". 

Hvad gør jeg så?
  • Jeg kan samle trøjen op og fortælle ham at der ikke er kommet noget på ærmet alligevel
  • Jeg kan insistere på at det er den trøje han skal have på
  • Jeg kan sige at det da er ligemeget - der er jo ikke sket noget
  • Jeg kan sige at det er noget pjat og han bare skal se at få tøjet på og blive færdig.
Min erfaring siger mig, at ingen af disse reaktioner vil gøre noget positivt for Anders

Den rutinerede Autisme-Mor skynder sig derfor at sige følgende "Øv -det var da godt nok uheldigt - jeg finder lige en ny trøje og varmer til dig".

Hvis der nu er nogen her, der læser med, der IKKE har børn med autisme, så sidder I nok og tænker "-Curling-Mor - du må sgu se at sætte nogle grænser - hvad er det for noget at hyle op over en trøje, han tror er blevet beskidt, men som ikke er det...kom nu ind i kampen.

Men jeg har jo netop reageret sådan før i tiden........og det har jo aldrig virket. Til gengæld har jeg haft en søn, der er blevet frustreret, ked af det og nogle gange er blevet så presset, at han er tændt helt af, har løbet sin vej eller har trukket sig ind i sig selv. Det kommer jeg jo ligesom ikke videre med, så derfor har jeg sadlet om. Jeg har kigget på, hvad det er, der kan hjælpe min søn om morgenen. Og det kan virkelig hjælpe ham at jeg anderkender hans ulyst til at få en "beskidt" trøje på. 

Der kan derfor også ske det, at han når at stoppe mig i mit forehavende. Det vil sige, at når jeg har sagt, at jeg lige finder en ny ren trøje til ham (som den naturligste ting i verden, selvom jeg inden i mig selv bander og tager nogle meget dybe indåndinger), så siger han "Mor - det gør ikke noget - jeg kan godt tage trøjen på alligevel". Han VED, at jeg ved, at det er svært for ham. Det hjælper ham videre til, at han alligevel godt kan overskue den "beskidte" trøje.

Så det er vigtigt at finde de små ting, der kan hjælpe dit barn til at komme videre. Nogle gange, midt i situationerne, har jeg da også lyst til at råbe og skrige og sige at NU kan det være nok!!! Det kommer der bare ikke noget positivt ud af i længden - det kan godt ske, at du er så heldig, at det virker her og nu engang imellem, men på den lange bane batter det ikke rigtigt noget.  Derfor: Kig på dit barn og anderkend hvad det er dit barn synes er svært, så er første lille skridt i den rigtige retning taget.


torsdag den 5. september 2013

Piger og Autisme

Fantastisk kursus på ACV med Ea Carøe fra Psykologisk Ressource Center. Har lært en masse om piger og autisme, hjernen og stress - Nu skal min hjerne have lidt tid til at fordøje de mange oplysninger...


Piger og autisme

Hvor mange af jer har en datter med autisme eller kender en pige/kvinde med autisme? 

Selvom jeg ikke selv har en datter med autisme, skal jeg i aften på kursus om "Piger med autisme" arrangeret af Autismeforeningen Kreds Vestsjælland (Torsdag den 5. september 2013, kl. 17.00 - 21.00, Autismecenter Vestsjælland, Festsalen, Rosenkildevej 47, 4200 Slagelse). Jeg skal nok komme med et fyldigt referat senere...

Her er hvad foreningen skriver om kurset: 
Piger med autisme har svært ved at være en del af det sociale fællesskab. De har lavt selvværd, de er ofte præget af en indre fornemmelse af at føle sig forkerte og de har anderledes sociale kompetencer end deres jævnaldrende.

Mange piger med autisme mangler handlestrategier til hvordan de kan være sammen med andre, og nogle af pigerne kan udstråle en form for arrogance og føle sig hævet over andre.

Til dette arrangement kommer vi ind på sociale relationer og udfordringer, håndtering af egne følelser, sanseintegration, spiserutiner, stress- og sårbarhedstærskel m.m.

v. Ea Carøe, BA.psych. og kandidatstuderende
ved Institut for Psykologi på Københavns Universitet
Læs mere på www.psyk-ressource.dk