Deltag i den første europæiske undersøgelse af behandlingstilbud til små børn med autisme

Dette er en opfordring til at deltage i nedenstående undersøgelse (hvis I har børn i målgruppen mellem 0-6 år).

Deltag i den første europæiske undersøgelse af behandlingstilbud til små børn med autisme. Vi vil gerne opfordre forældre til børn på 6 år eller yngre med en autisme spektrum forstyrrelse til at deltage i denne web-baseret spørgeskemaundersøgelse. Formålet med undersøgelsen er at belyse mulighederne for behandling i de forskellige europæiske lande. I øjeblikket ved vi ikke meget om, hvilke behandlingsformer små børn med autisme modtager på centre, børnehaver og skoler i Europa, og heller ikke meget om anvendelsen af ikke-etablerede behandlingsformer. Undersøgelsen udspringer af et EU-finansieret forskningsnetværk ESSEA (Enhancing the Scientific Study of Early Autism), hvis formål er at fremme europæisk forskning om småbørn med autisme (http://www.cost-essea.com/index.html). Netværket involverer 50 forskere fra 22 Europæiske lande. Forældre til børn på 6 år eller yngre i 19 europæiske lande er via forældreforeninger inviteret til at deltage i projektet. Vi tror, at dette initiativ fremover vil få betydning for den kliniske behandling i Europa og for EU’s politiske holdning til autisme.  Spørgeskemaet er udarbejdet i England, med professor Tony Charman fra London University som ansvarlig. Spørgsmålene er oversat til dansk af undertegnede, som er de danske medlemmer af forskningsnetværket. Det har været vanskeligt at oversætte de forskellige behandlingsformer/interventioner præcist, og det bærer spørgsmålene præg af. Derudover kan der være forskel på tilbuddene/de tilgængelige behandlinger i andre europæiske lande og i Danmark. Besvarelsen er anonym og vil kun være tilgængelig for forskergruppen under ledelse af Tony Charman. Data samles direkte på en server i England og bliver opbevaret i overensstemmelse med engelsk lovgivning.  Åben spørgeskemaet ved at klikke på følgende link: https://www.surveymonkey.com/s/COST-DENMARK Linket er aktivt i perioden fra d. 15. september til 15. oktober. Håber at I har lyst til at deltage i undersøgelsen. Med venlig hilsen Sanne Lemcke Sygeplejerske, MPH, Ph.d.-stud. Forskningsafdelingen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Risskov, Aarhus Universitetshospital Tlf.nr.: 7847 3356 E-mail: sanne.lemcke@ps.rm.dk Marlene B. Lauritsen Overlæge, dr.med. Forskningsenhed for børne- og ungdomspsykiatri, Aalborg Psykiatriske Sygehus, Aarhus Universitetshospital Tlf.nr.: 4023 4112 E-mail: marlene.lauritsen@rn.dk

Tandlægebesøg - Step one

        Anders bryder sig bestemt ikke om tandbørstning. Det gjorde han i hvert fald ikke for 1 år siden, hvor han bare nægtede konsekvent. Samtidigt gik det hurtigt ned af bakke med ham psykisk, så tandbørstningen blev "en by i Rusland" for os. Et barn med autisme har meget svært ved at lære, hvis det er under pres eller er meget stresset - og stresset - det var noget Anders var sidste vinter!!!

Samtidig med at han startede op i det rigtige skoletilbud, hans vredesudbrud er blevet reduceret og han har fået det meget bedre, har jeg da også tænkt tanken at nu skulle vi igang med tandbørstningen igen. Det er bare en af de ting, der er havnet meget langt nede på to-do-listen, for der har været andre ting i Anders liv, jeg har prioriteret højere. Jeg har haft fuld focus på skolegang, på hans spiseproblemer, på hans manglende lyst til nyt tøj (og generelt til at have tøj på), på at introducere piktogrammer, dagsplaner, ugeplaner og månedsplaner for ham, på at bruge time-timer osv. og nu her efter sommerferien focus på at køre med taxa frem og tilbage til skolen, gå i Fritten og sove i aflastningen.

Der har faktisk (synes jeg) været focus på rigtigt mange områder hen over foråret og sommeren. Derfor har tandbørstningen været lagt meget langt væk, men idag blev første skridt til at snakke om tænder taget op. Anders skulle nemlig til tandlægetjek ved børnetandplejen!

Da jeg fik indkaldelsen for 3 uger siden, ringede jeg straks til dem og bad dem sætte dobbelt tid af. Anders har meget brug for tilvænning, så det er ikke bare at komme ind til tandlægen i 15 minutter og så ud igen. Jeg forklarede dem at han er autist og at der skal være rigtig god tid til ham. Vi fik så tildelt 30 minutter.

Jeg havde også lavet en social historie om at tage til tandlægen med billeder af hvordan det skulle foregå, og den har jeg vidst for ham i en uges tid. Den har haft sin faste plads på skabet ved siden af, hvor han altid står og spiser!!!

Da jeg hentede ham efter skole og vi kørte til tandlægen var der heller ingen problemer. Han gik med ind i venteværelset og da vi blev kaldt ind fulgte han straks med. Han satte sig også i tandlægestolen (efter at han havde vendt en plakat om, hvor der var billeder af tænder...) Men åbne munden ville han ikke. Han vred og vendte sig på stolen. Vi prøvede stille og roligt at overtale ham - tandlægen gik endda udenfor - og så var der lidt tid til at Anders kunne slappe af og kigge på tingene rundt omkring sig. Han fik aldrig åbnet munden, men blev rost for at han var kommet så langt idag....

Nu må vi se, hvordan han klarer sig, når han skal derop næste gang. Vi har fået en tid igen om 2½ uger.

Efter tandlægebesøget var vi i det nærliggende center og kigge på diverse spil og høste de seneste ugers optjente belønninger, som havde sneget sig op på 3 pakker med pokemon-kort!!!

Shop Amok - Gratis bøger

Her kommer lige et link til Servicestyrelsen. De sælger åbenbart ud af deres mange forskellige bøger og det er GRATIS!!!!. Du skal blot betale portoen som er ca. 32,- ligegyldigt hvor mange bøger du bestiller. Har du ikke dankort, så sæt kryds ud for EAN nummer, så går bestillingen igennem alligevel.

Der er rigtigt mange bøger at vælge imellem. Mange af dem er gode som oplæsningsbøger for søskende og der er også mange informative bøger.

God Læselyst derude!

http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/autisme

5 ting en person med autisme har brug for

5 ting en person med autisme har brug for ♥

1. Tålmodighed
Accepter at jeg er længere tid om tingene. Nogle gange tænker jeg langsommere og jeg bruger længere tid på at forstå hvad der sker, hvad det næste jeg skal gøre er og hvordan jeg skal gøre det. Prøv ikke at blive frustreret med mig, hvis det bliver for kedeligt at vente på mig. Jeg gør tingene bedst i mit eget tempo. Lad være med at skynde på mig, for så bliver jeg bare endnu mere forvirret.
Jeg bruger længere tid på at lære at acceptere ændrede rutiner og nogle gange har jeg brug for at få tingene vist først, fordi det er svært for mig selv at finde ud af det. Tit har jeg svært ved at knytte tidligere oplevelser sammen med nye og nogle gange føles det som om jeg skal starte forfra hver gang. Giv mig tid til at udvikle mig i mit eget tempo

2. Plads
Der vil tit ske det, at jeg vender ind mod mig selv. Jeg kan godt lukke ned for verden omkring mig. Mit fokus er et andet sted - et sted, som du ikke kan se. Men bare fordi du ikke lige kan se det, betyder det ikke, at det er mindre virkeligt for mig. Giv mig plads til at være det sted. Jeg gør det ikke med vilje, eller fordi jeg ikke kan lide dig eller er sur på dig eller for at blive fri for at gøre noget andet. Det er ligesom en lille boble der opsluger mig og den er svær at springe hul på.... Det er bedst hvis du lader mig være her lidt, fordi det beroliger mig og giver mig styr på mine tanker.... Prøv at forstå at jeg bliver overstimuleret af for mange forvirrende impulser, lyde og berøringer.

3. Støtte
Jeg har brug for at finde min niche og finde frem til mit særlige talent. Hjælp mig med at finde frem til det som jeg er god til. Det vil give mig selvtillid. Også selvom det er en simpel ting. Uanset hvad - er det min egen aktivitet - mit talent - som jeg nyder. Jeg har brug for at finde frem til noget som altid beroliger mig og som jeg altid kan være optaget af. Når jeg gør noget jeg er god til får jeg bedre selvværd. Når du støtter mig i livet, vil jeg vokse og udvikle mig. Kæmp for mine rettigheder og sørg for at jeg får den støtte jeg har brug for i den verden, som ikke altid forstår mig. Jeg er en person ligesom dig, jeg har bare brug for lidt ekstra hjælp og jeg har nogen gange brug for advokater som kan hjælpe mig frem i livet. Jeg vil altid have brug for at blive guidet i hvordan man gebærder sig i verden. Jeg fortjener at være lykkelig. Jeg sætter pris på alt hvad du gør for mig, men nogengange er min autisme skyld i, at jeg ikke kan vise dig min taknemlighed. Giv aldrig op på mig.

4. Struktur
Jeg har det bedst når alting er forudsigeligt. Når tingene ikke hele tiden ændrer sig. Ellers kan min hjerne ikke følge med. Det føles for mig som om verden drejer lidt for hurtigt rundt og alt kan være kaotisk. Jeg kan ikke forudse det næste, der vil ske og mange dage frygter jeg drastiske forandringer. Jeg er bange for ikke at kunne følge med. Jeg kan blive panikslagen over små ting - det forkerte morgenmad, duften af en kraftig parfume, underlige lyde eller følelsen fra ubehagelige stive cowboybukser. Jeg er bare lidt mere følsom over for mine omgivelser. Det er sådan min hjerne fungerer. Min hjerne er som et raffineret mikroskop, der studerer bitte små ting, som øjet normalt ikke opfatter. Fordi jeg fokuserer på detaljerne, stresser det mig, hvis de pludselig bliver forandrede. Jeg ser bare tingene på en anden måde. Jeg tænker på en anden måde. Det er et unikt perspektiv. Husk på at fordi min hjerne fungerer anderledes end din, så opfatter jeg også verden lidt anderledes end dig. Det bedste for mig er en struktureret hverdag. Rutiner får mig til at føle mig tryg. Små forandringer kan skabe uro. Fordi jeg nemt bliver overstimuleret fokuserer min hjerne på små ting og jeg kan nemt komme ud af balance. Det bedste du kan gøre for mig er at hjælpe mig til at komme i balance igen. Du synes måske det er lidt kedeligt at have det sådan, men for mig er det trygt. Når jeg føler mig godt tilpas er jeg glad og så kan jeg blomstre.

5. Forståelse og Kærlighed
Jeg har gemt dem til sidst, fordi jeg føler det er det vigtigste. Accepter at jeg ser verden på en anden måde. Jeg tilegner mig information på måder, der kan synes usædvanlige for dig. Jeg misforstår, jeg opfanger de forkerte detaljer. Jeg overser de vigtige ting. Forstå at de underlige ting jeg nogen gange laver, er normale, trygge og beroligende for mig. Lyde er højere for mig end de er for dig. Små ting, som du slet ikke bemærker, distraherer mig. Fx et ur, der tikker, lyden af vinden udenfor, små lamper der lyser i elektriske apperater... Verden bevæger sig så hurtigt, at det bliver et kaotisk rod for mig nogen gange. Det kan være uhyggeligt. Så forstå at der er tidspunkter hvor jeg prøver at slippe udenom og undvige omverdenen. Måske kan du ikke se hvad jeg er utryg for, men det bliver det ikke mindre virkeligt af for mig. Nogle ting virker simple for dig, men de kan være skræmmende eller svære for mig. Jeg har svært ved at finde min plads i verden. Jeg har svært ved at socialisere og kommunikere med andre - men jeg er stadig et menneske med tanker og følelser ligesom alle andre. Jeg har bare svært ved at udtrykke disse tanker og følelser og få dem fra mit hovede og ud til andre mennesker. Selv om det ikke altid kan ses, så er jeg i stand til at elske ligesom alle andre, og jeg har brug for at du elsker mig tilbage. Der vil være mange mennesker i verden som ikke vil forstå mig, som vil blive irriterede på mig eller endda bange for mig. Alt jeg har brug for er din kærlighed og at vide at der nogen, der elsker mig betingelsesløst for den jeg er.

frit oversat fra engelsk (forfattet af Ashley Florek)

Min ven Mads har autisme

Endnu en godnatlæsningsbog - er også god til vennerne!

Mads har autisme og går i børnehave. Og selv om han er anderledes, har han mange venner i børnehaven. Hans bedste ven fortæller om, hvad Mads er god til, og hvad han har vanskeligt ved.

Forfatter: Liz Hannah og Steve Lockett    
Udgivelsesår: 2009
Sideantal: 32 sider
ISBN: 978-87-90479-05-3

Joshua lærer - at få styr på sin verden

Denne bog lånte vi af ACV, da Anders startede i skolen

Der var mange ting, Joshua ikke kunne da han var lille. Men nu er han otte, og har lært en masse. Joshua har autisme og beskriver i bogen de strategier, der har hjulpet ham med at få styr på sin verden.

Bogen henvender sig til børn i tre-syvårsalderen og illustrationerne er kun delvist farvelagt, så det er muligt selv at gøre tegningerne færdige.

Forfatteren til bogen er otte år gammel og har autisme. Han bor i New Zealand sammen med sin familie.

Forfatter: Joshua Love
Udgivelsesår: 2010
Sideantal: 46 sider
ISBN: 978-87-90479-21-3

Jeg vil have en ven med røde sko

Denne er også blevet brugt som godnathistorie for Thomas og Rikke.

Martin har autisme. Og en søster, der hedder Anna.
Anna glæder sig til at blive 7 år, men hvordan vil det gå, når gæsterne møder storebror Martin som har autisme? Nogle bliver lidt bange for ham, og Martin selv kæmper med sit indre kaos

Forfatter: Kristien Dieltiens og Kris Nauwelaerts
Udgivelsesår: 2007
Sideantal: 33 sider
ISBN: 978-87-91926-55-6 

Alle katte har Asperges syndrom

Denne bog har jeg læst op for både Thomas og Rikke som godnathistorie. Vi fik os mange grin, mens vi læste den og vi sammenlignede kattene med Anders. Derved fik vi en rigtig god snak om mange ting.

Alle katte har Aspergers syndrom er en fin lille bog, der med humor og indsigt giver et bud på, hvordan man kan fortolke det at have Aspergers syndrom.

Alle katte har Aspergers syndrom har en helt anden indgangsvinkel til autisme, end den man er vant til. Bogen skal ikke opfattes som en faglig beskrivelse af diagnosen Aspergers syndrom, men som et forsøg på at afmystificere diagnosen for både børn og voksne. Den humoristiske udtryksform i bogen betyder, at man bliver opmærksom på alle de gode ting, der jo rent faktisk kan følge med autisme, uden at den lægger skjul på de udfordringer, der også følger med.

Forfatter: Kathy Hoopman
Udgivelsesår: 2010
Sideantal: 65 sider
ISBN: 978-87-9047-922-0

Interessant link til bøger om autisme

På nedenstående link til Socialstyrelsen kommer en masse bøger frem om autisme;

http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/autisme

Så er det bare at vælge ud og læse :-)

VISO

VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation. VISOs rådgivning er gratis.

VISO rådgiver kommuner, borgere, institutioner og tilbud - når  kommunen har behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring. VISOs rådgivning er landsdækkende og bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er.

VISO rådgiver i sager om:

• Udsatte børn, unge og voksne.
• Børn, unge og voksne med handicap.

Du kan læse mere om VISOs rådgivningsydelser til fagfolk og hvilke typer af rådgivning, VISO kan tilbyde borgere.

Spørg VISO

Har du brug for at komme i kontakt med VISO, kan du fx anvende ethenvendelsesskema eller ringe og få en uforpligtende og afklarende samtale.

SOPRA

SOPRA er en organisation, der blandt andet udbyder kurser for forældre og pårørende til autister

"Sopras mission er, at alt, hvad vi laver, skal bidrage til trivsel og udvikling for mennesker med udviklingsforstyrrelser og deres omgivelser.

Vi arbejder med og omkring børn, unge og voksne med en udviklingsforstyrrelse eksempelvis Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) (herunder Aspergers syndrom), ADHD og Tourette syndrom. Vores arbejde tager udgangspunkt i, at vi vil ruste børnene, de unge og de voksne til at være selvstændige aktører i deres eget liv.

Vi arbejder således med mennesker med udviklingsforstyrrelser, med deres familier og de fagfolk, der arbejder med og omkring dem
– og vi gør det, fordi vi kan lide det."

Læs mere på deres hjemmeside: http://www.sopra.dk/

Nyt Ledsagerkort

Den 1. september 2012 introducerer Danske Handicaporganisationer (DH) i samarbejde med Social- og Integrationsministeriet nyt ledsagekort. Det nye ledsagekort erstatter DSB’s ledsagekort og Børneledsagekortet.

http://www.handicap.dk/handiklip/nyheder/nyt-ledsagekort


Vi, der har det gamle Børneledsagerkort, kan dog godt fortsætte med at bruge det til det udløber.

Autisme-paradoks

Landsforeningen Autisme har lavet en række forskellige oplysningsvideoer om autisme:

Her er autisme paradoks skole:

Autisme paradoks elevator:

Autisme paradoks kantine:

Autisme paradoks cykel:

Autisme paradoks restaurant:

Apps

En meget stor hjælp for os i hverdagen er apps. Er vi et sted henne og kan vi mærke at Anders er ved at nå punktet for, hvad han kan rumme, så er det rigtigt dejligt at finde en spændende app på mobilen, som han kan få tiden til at gå med. Når man så står der panisk midt i en kommende nedsmeltning, hvad er det så lige for en app, man skal søge?

Hvis man går ind på følgende side på facebook oprettet af Viks Liks, https://www.facebook.com/groups/279932218787036/287751801338411/?notif_t=group_activity kommer man til en side, hvor der er lagt en hel masse links ud til spændende apps. Så kan man jo lige gøre sig den ulejlighed at tjekke nogle af dem ud hjemmefra og lægge dem klar på telefonen - så er der altid noget nyt og spændende.

Mange af dem er ikke kun spille apps, men apps der kan bruges til at lave struktur i dagligdagen for en austist. Så mangler du lidt inspiration er det bare med at hoppe over på den anden side og tjekke den ud.


En anden rigtig god side er bloggen Mors Apps http://mors-apps.com/. Der kommer også dagligt nye links til spændende apps.

At opfinde den dybe tallerken

Som jeg har skrevet i overskriften behøver vi ikke alle at opfinde den dybe tallerken selv. Det gælder om at kigge på hvad andre har gjort - det kan man få rigtigt meget inspiration fra - eller hvis man er heldig, kan man bruge det direkte :-)

En god side, hvor der både er Sociale Historier, Artikler, Skemaer, Ideer til kurser/foredag osv. er http://www.hvasko.dk/home/index.php Kig ind på siden og se de forskellige muligheder, der er.

Hvasko er lavet af Dorte Holm

Dorthe Holm: Indehaver af den specialpædagogiske virksomhed HVASKO. H – Handicapforståelse V – Visuel støtte A – Assessment/vurdering S – Struktur K – Konkret O – Organisering

10 ting ethvert barn med autisme ville ønske du vidste

Her er ti ting et hvert barn med autisme ville ønske du vidste:

1.)   Først og fremmest er jeg et barn. Jeg har autisme. Jeg er ikke primært ”autistisk”. Min autisme er kun en side af min totale karakter. Det definerer mig ikke som person. Er du en person med tanker, følelser og mange talenter, eller er du bare fed (overvægtig), nærsynet (bruger briller) eller klumret (ukoordineret og dårlig til alt slags sport)? Disse ting kan være det første jeg ser når jeg møder dig, men de er ikke nødvendigvis beskrivende om dig som person.
Som voksen har du en vis kontrol over hvordan du definerer dig selv. Hvis du vil fremhæve en enkelt egenskab, kan du gøre dette. Da jeg er et barn, er jeg stadig i udvikling. Hverken du eller jeg ved endnu hvad jeg kan blive i stand til. Ved at definere mig ud fra bare en side, er der fare for at skabe en forventning der måske er for lav. Og hvis jeg får fornemmelsen af at du ikke tror ”jeg kan klare det”, vil min naturlige respons på dette være: ”hvorfor i det hele taget forsøge”.

2.)   Bearbejdningen af sanseindtryk går ikke hensigtsmæssigt. Den måde sanserne reagerer på alt hvad der kommer ind udefra, er det sværeste aspekt at forstå ved autisme, men det er uden diskussion det mest kritiske. Det betyder at alle de almindelige ting som du ser, hører, lugter, smager og føler og som du ikke engang lægger mærke til, kan være særdeles smertefulde for mig. De omgivelser som jeg skal leve i, virker ofte fjendtlige. Det kan se ud som om jeg er indelukket eller vred, men jeg prøver i virkeligheden bare at beskytte mig selv. Her er forklaringen på hvorfor en ”simpel” tur ned i supermarkedet kan være et helvede for mig: Min hørelse kan være yderst skarp. Masser af mennesker snakker samtidigt. Højttalerne annoncerer dagens tilbud.  Muzak hviner ud af lydsystemet. Kasseapparater bipper og hoster, der males kaffebønner. Pålægsmaskinens skærende lyde, baby gråd, indkøbsvognenes knirken, den flurcerende belysnings summen. Min hjerne kan ikke filtrere alle disse input og jeg er ved at brænde sammen. Min lugtesans kan være yderst følsom. Fiskene i køledisken er ikke helt friske, personen ved siden af mig har ikke været i bad i dag, ved slagtervarerne uddeler de smagsprøver på pølse, babyen i rækken foran os har en overfyldt ble, de er ved at tørre agurker op fra gulvet i række 3 med ammoniak??”? Jeg kan ikke adskille alle disse indtryk. Jeg er overvældet af kvalme.

Fordi jeg er visuel indstillet (se mere om dette længere nede) kan synssansen være den første af mine sanser som bliver overstimuleret. Det fluroserende lys er ikke kun for skarpt men det snurrer og brummer. Lokalet ser ud som om det pulserer og det gør ondt i mine øjne. Det pulserende lys reflekteret i alle overflader og forvrænger det jeg ser – lokalet synes konstant at være i forandring. Der er genskin fra vinduerne, alt for mange ting for at kunne fokusere (jeg kan eventuelt kompensere med ”tunnelsyn”) bevægende ventilatorer i loftet, så mange legemer i konstant bevægelse. Alt dette påvirker den indre del af øret og bearbejdelsen af de nerveimpulser der opstår i selve nervesystemet, og nu kan jeg ikke engang sige hvor min krop er i rummet.

3.)   Husk på at der er forskel på ikke at ville (Jeg har valgt ikke at gøre det) og ikke at kunne (Jeg er ikke i stand til det).
Modtage og udtrykke sprog og ord kan være væsentlige udfordringer for mig. Det er ikke det at jeg ikke hører efter når du giver instruktioner. Det er det at jeg ikke kan forstå dig. Når du råber til mig fra den anden side af lokalet, er dette hvad jeg hører: ”*%^96$#@, Nikolaj, #$%^*&^96$&*^96$&??”???”??”?” Kom i stedet over til mig og tal direkte til mig med enkle ord: ”Nikolaj, vil du være så venlig at lægge dine bøger på bordet, det er på tide at gå til frokost nu.” Dette fortæller mig hvad du ønsker, at jeg skal gøre og hvad der skal ske herefter. Nu er det meget enklere for mig at gøre det.

4.)   Jeg tænker konkret. Det betyder, at jeg opfatter sprog meget bogstaveligt. Det er meget forvirrende for mig hvis du siger: ”klap lige hesten makker,” når du virkelig mener: ”hold lige op med at løbe.” Fortæl mig ikke at noget er så nemt som at klø sig bag øret, når det ikke kløer bag øret og du i virkeligheden mener at noget er nemt for mig. Når du siger: ”det regner skomagerdrenge,” forventer jeg at se dem falde ned fra himlen. Fortæl mig i stedet at det regner meget kraftigt. Udtryk, vittigheder, nuancer, det at et ord kan have en dobbelt betydning, at noget kan være underforstået, billedsprog, hentydninger og sarkasme opfatter jeg slet ikke.

5.)   Bær over med mit begrænsede ordforråd. Det er svært for mig, at fortælle dig hvad jeg har brug for, når jeg ikke kender de ord, der beskriver mine følelser. Jeg er måske sulten, frustreret, bange eller forvirret, men lige her og nu er disse ord uden for min udtrykkelses evne. Vær opmærksom på mit kropssprog, indelukkethed, ophidselse eller andre tegn på at der er noget galt.

Eller det kan være lige omvendt. Jeg lyder måske som en lille professor eller en filmstjerne. Jeg lirer ord eller hele sætninger af, der er langt over min udviklingsalder. Dette er tekster som jeg har lært udenad fra verden omkring mig, for at kompensere for min manglende sprogopfattelse, fordi jeg ved at det forventes, at jeg svarer når man taler til mig. De kan komme fra bøger, TV eller være noget andre har sagt. Jeg forstår ikke nødvendigvis hvad ordene betyder eller sammenhængen jeg bruger ordene i. Jeg ved bare at det fritager mig fra at komme med et svar.

6.)   Fordi sprog er så vanskeligt for mig, er jeg meget visuelt indstillet. Så vis mig hvordan man gør en ting, i stedet for bare at fortælle mig det. Og vær forberedt på at skulle vise mig det mange gange. Ved at vise mig den samme fremgangsmåde hver gang, hjælper du mig med at lære.

En visuel plan er ekstrem hjælpsom for forløbet af min dag. Ligesom din kalender (time manager) fritager det mig fra stresset med at skulle huske hvad der kommer som det næste. Den sørger for glidende overgange mellem de forskellige aktiviteter, og hjælper mig med at holde styr på tiden, og opfylde dine forventninger. Her er der en god hjemmeside hvor du kan lære mere om visuelle planer:www.boardmaker.dk / http://www.specialed.us/autism/structure/str11.htm

Jeg mister ikke behovet for visuel planlægning som jeg bliver ældre, men måden aktiviteterne vises på kan ændre sig. Før jeg har lært at læse, har jeg behov for en visuel plan med fotografier eller simple tegninger. Efterhånden som jeg bliver større kan en blanding af billeder og ord virke, og når jeg er blevet stor, kan bare ord være nok.

7.)    At rette opmærksomheden på det jeg kan og byg videre på dette i stedet for at se hvad jeg ikke kan. Ligesom så mange andre mennesker, kan jeg ikke lære i omgivelser hvor man giver mig en følelse af at jeg ikke dur til noget og at jeg trænger til at blive ”repareret”. At prøve noget nyt, når jeg næsten er sikker på at det vil blive mødt med kritik, uanset om den er konstruktiv, er noget jeg vil prøve at undgå. Hold udkig efter mine styrker og du vil finde dem. Der er mere end en rigtig måde at gøre de fleste ting på.

8.)   Hjælp mig med sociale relationer. Det ser måske ud som om at jeg ikke vil lege med de andre børn på legepladsen, men sommetider skyldes det at jeg ikke ved hvordan man starter en samtale eller hvordan man kan komme til at deltage i en leg. Hvis du kan opfordre andre børn til at invitere mig til at deltage i deres spil (fodbold) eller lege, kan det være at jeg er glad for at deltage.

Jeg er bedst til strukturerede lege, som har en veldefineret start og slutning. Jeg ved ikke hvordan man ”læser” andres ansigtsudtryk, kropssprog eller følelser, så jeg er glad for løbende vejledning i hvordan man reagerer socialt. For eksempel hvis jeg griner når Rasmus falder, så er det ikke fordi jeg synes at det er sjovt. Det er fordi jeg ikke kender den rigtige måde at reagere på. Lær mig at sige: ”Gjorde det ondt?”

9.)   Prøv at finde ud af hvad der fremkalder mine ”nedsmeltninger”. Nedsmeltninger, hidsighedsanfald, eksplosioner, eller hvad du ellers måtte kalde det, er faktisk mere ubehagelige (skræmmende) for mig end de er for dig. De opstår fordi en eller flere af mine sanser er blevet ekstremt overbelastede. Hvis du kan finde ud af hvorfor mine nedsmeltninger sker, kan de forhindres. Hold øje med og før logbog over tidspunkter, situationer, personer, aktiviteter, så kan det være der opstår et mønster.

Prøv at huske at al opførsel er en form for kommunikation, det fortæller dig, når jeg ikke kan sige det med ord, hvordan jeg opfatter noget som sker i mine omgivelser.

Forældre, husk også at en vedholdende opførsel kan skyldes underliggende symptomer. Allergi eller overfølsomhed for visse fødevarer, søvnforstyrrelser og fordøjelsesproblemer kan alle have afgørende indflydelse på min opførsel.

10. ) Hvis du er et familiemedlem, vær sød at elske mig uforbeholdent. Stop tanker som disse: ”Hvis bare han ville…” og ” Hvorfor kan han ikke ….”. Du opfyldte heller ikke hver eneste af dine forældres forventninger til dig, og du ville ikke bryde dig om at blive mindet om det hele tiden. Jeg har ikke valgt at have autisme. Men husk: det skete for mig og ikke for dig. Uden din hjælp er mine chancer for at få et succesfuldt, selvstændigt voksenliv minimale. Med din støtte og vejledning er mulighederne større end du tror. Jeg garanterer dig: Jeg er det værd!

Og til sidst tre ord: Tålmodighed, Tålmodighed, Tålmodighed. Se min autisme som en anderledes færdighed i stedet for en mangel. Prøv at se forbi det du ser som begrænsninger og fokuser i stedet på de gaver som autismen har givet mig. Det er sikkert rigtigt at jeg ikke er god til øjenkontakt og samtaler, men har du bemærket at jeg ikke lyver, snyder i spil, sladrer om mine klassekammerater eller har fordomme overfor andre mennesker? Det er også sandt at jeg nok aldrig kommer til at spille fodbold på topniveau. Men med min sans for de mindste detaljer og min evne til at koncentrere mig fuldstændig på en ting, kunne jeg blive den næste Einstein, Mozart eller Van Gogh. De havde også Autisme.

Svaret på Alzheimers sygdom, svaret på om der er liv på fremmede planeter …. Hvilke fremtidige resultater vil der mon komme fra de børn der har autisme nu, børn som mig?

Alt dette vil ikke kunne ske uden dig som min støtte. Tænk nogle af de sociale regler igennem og hvis de ikke giver mening for mig, så lad dem være. Vær min talsmand og forfægter, vær min ven, så ser vi hvor langt jeg komme.

Oversat med forfatterens tilladelse af.: Lars Ofverlind, Far til en dreng på 5 med Atypisk autisme ASF.

©2009 Ellen Notbohm

http://www.ellennotbohm.com/article-translations/ti-ting-et-hvert-barn-med-autisme-ville-%C3%B8nske-du-vidste/

Hverdagsovernatning i aflastningen

Endnu engang har Anders overnattet i aflastningen og det er bare gået over al forventning. Denne gang skulle han være der fra tirsdag efter skole og til onsdag morgen, hvor de fulgte ham i skole. Så for en autist er det endnu en ny situation at stå i, da det kan være meget svært at overføre handlinger fra en gang til en anden.

Anders hyggede, spiste og sov og da han kom hjem onsdag eftermiddag med taxaen var han rigtig glad og fortalte stolt at han havde spist 4 boller med pålægschokolade!

Næste gang han skal i Aflastning skal han sove der 2 nætter :-)

Dumsmarte bemærkninger

Nogle gange er det nogle bittesmå bemærkninger, der kan såre en allermest. Den anden dag fortalte jeg glædestrålende en bekendt om alle Anders´ fremskridt på det sidste. Han er glad, han har overskud, han spiser lidt mere, han er glad for skolen, han er glad for Fritten osv. Svaret var at det også var godt, at han var kommet i skole, for der var der nogle, der kunne opdrage ham!!!!

OPDRAGE!!!!! Som om opdragelse har noget som helst med autisme at gøre.....Anders´ fremskridt kommer ene og alene er at han kommet på den helt rigtige skole med ansatte, der anerkender ham, som han er og støtter ham der hvor han er. Hans fremskridt kommer af at vi forældre (og hans søskende, selvom de ikke er så gamle) anerkender ham og giver ham plads og ro til ikke at stresse.

Jeg ved godt at personen sikkert ikke har tænkt nærmere over det, men på den anden side kan det også være at personen bare slet ikke har forstået, hvad autisme er for noget. Her kommer en kort forklaring:

AUTISME
Autisme er en genetisk disponeret biologisk udviklingsforstyrrelse, som ikke har med barnets opvækst eller opdragelse at gøre.

Autisme er en livslang gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som i fuldstændig form hindrer et mennesker i at forstå hvad det ser, føler og i øvrigt sanser.

Det medfører problemer med at omgås andre mennesker. Det medfører problemer med at udveksle tanker, følelser og meninger med andre, ligesom det medfører en særpræget måde at være på.

Der findes flere former for autisme. Ifølge Verdens Sundheds Organisationen WHO kategoriseres dette ved

Infantil autisme
Infantil autisme Asperger Syndrom
Atypisk autisme
Gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret.


Diagnosekriterierne indenfor dette autismespekter stadfæstes som en triade.

* Vanskeligheder ved socialt samspil
* Vanskeligheder ved social kommunikation
* Manglende fleksibilitet og nedsat forestillingsevne.


Mennesker med infantil autisme har vanskeligheder indenfor samtlige områder, medens mennesker med diagnosen atypisk autisme eller gennemgribende udviklingsforstyrrelse uspecificeret kun opfylder visse karakteristika indenfor triadernes tre kriterier.


Yderligere information kan fås via internettet på  http://www.autismeforening.dk/

Skønherlig uge

Sikken en herlig uge vi lige har haft. Anders rykker på mange områder....Følgende kommentarer har vi fået via skoleintra:

"Sikke dog en dejlig dag. Anders har været glad snakkende. og ta da.... spist sine oste dyppere og drukket vandet. Derudover har han selv lavet mel og lavet en dej. Bagt og spist bollen. :-) Det er så skønt når det går i den rigtigt retning."

"Da vi tog madpakkerne frem lagde jeg Anders' riskiks på tallerknen. Han sagde "Ummh kiks, jeg skal ha' kiks" og så åbnede han posen og spiste det hele (på nær et par stykker, der var klamme)"



Når vi læser sådanne kommentarer bliver vi bare så glade. Anders har nu gået på skolen i ½ år og det er første gang han spiser der!!!!! Det er stort - det er vildt - det er så skønt - det er ubeskriveligt dejligt!!!! Og det viser bare at vi skal blive ved....og ved....og ved...... :-)


Herhjemme er han nu også gået fra kun at spise chokolade til nu at spise chokoladeboller. Igår aftes ville han gerne have pasta og da jeg så troede jeg skulle til at koge noget til ham, tog han bare pasta-resterne fra aftensmaden ud af køleskabet og ville gerne spise dem. Han ville endda gerne have det på en tallerken!!!! Det er jo helt viiiilllldt!!!



Han har også taget initiativ til at samle et hold der skulle spille stikbold udenfor i Fritten - for ½ år siden fik han nedsmeltninger, hvis vi bare åbnede havedøren.....

Imorges var han klar da bussen kom - han havde endda overskud til at tjekke at bussen faktisk var 5 minutter for sent på den.

Selv Thomas kommenterede Anders´ adfærd i morges. "Mor se - Anders er ved at tage tøj på.....og skolebussen er slet ikke kommet endnu" - "Så må vi hellere være stille, til han er kommet med bussen".  

Overnatning for første gang.....

Første weekend i aflastningen for Anders på ACV i Slagelse. Han har været på besøg før, men har aldrig overnattet der. Idag skulle det stå sin prøve!

De sidste dage har vi snakket meget om aflastning og overnatning. Anders ville ikke sove der, men jeg har hver gang stille og roligt sagt "Jo Anders, du skal sove der fra lørdag til søndag". Da gentagelser er alfa og omega for ham, har jeg krydset fingre (og hvad der ellers kan krydses) for at det ville lykkes...........

Da jeg igen i morges sagde at nu var der to timer til han skulle køres i aflastningen gentog han, at han ikke skulle sove der. "Jo" sagde jeg igen - "i nat skal du sove der". "Jeg skal først have noget mad". "Selvfølgelig" sagde jeg, "Vi kører forbi SuperBrugsen og handler på vejen". "Du kører ikke videre før jeg har spist". "Nej, nej - jeg skal nok vente med at køre, til du har spist."

Efter den dialog tog han tøj på og så var vi klar.

Lige før ankomsten til aflastningen spurgte han, om han havde fået hans egen dyne med....... "....og Mor - imorgen når jeg kommer hjem, skal vi spille Matador!!!"  Så var jeg klar over, at den var "hjemme."  :-) ................

Glad gik han med ind og til min store glæde blev Anders præsenteret for en nyindkøbt  PS3 samt et dertilhørende Skylander-spil. Anders sang, fortalte og hoppede glad rundt, mens spillet blev åbnet og sat igang. Efter at Anders og pædagogen havde spillet lidt sammen og vi havde hilst på nogle af de andre spilleglade drenge i huset, sagde jeg farvel til Anders. Han vinkede smilende til mig efter at have farvel-krammet mig lidt flere gange end han plejer.....

Herhjemme har jeg nydt en meget stille og rolig dag, da farmand og de to andre er taget til Knuthenborg på far-barn-weekend med nogle andre gutter og deres børn.