Fastelavn er mit navn......

Min bedre halvdel er formand for vores lokale forsamlingshus, der ligger lige over for vores hus. Så derfor har vi altid været til fastelavn i forsamlingshuset. Vi holder ikke et helt traditionelt fastelavn her i vores lille landsby. Det er noget med heste-optog og musik- og klovnevogn, der rider/kører rundt i oplandet og rasler penge ind til forsamlingshuset. Der er også tøndeslagning i forsamlingshuset for alle børn, der har lyst og vi slutter det hele af med fest om aftenen.

Sådan er det hvert år - ingen slinger i valsen der.....Anders synes det er fedt med Fastelavnsløjerne  og han går bare til og fra, som det passer ham. De mange voksne og børn i forsamlingshuset betyder ikke noget - men jeg tror, det er fordi det hele foregår på vores "hjemmebane", hvor han har sin vante gang og er med til alle mulige andre arrangementer hele tiden, som vi er med til at arrangere. Så på den måde er det en fast rutine + han har den mulighed at han altid kan gå hjem (og komme tilbage igen, hvis han har lyst). Det var aldrig gået - eller havde i hvert fald været svært, hvis vi skulle have startet bilen og køre et andet sted hen.

Også i år var han med til tøndeslagningen og senere kørte han med musikvognen på den sidste lille tur rundt. Til gengæld kan han ikke se nogen mening overhovedet med at klæde sig ud............man kan jo sagtens slå katten af tønden alligevel...........og blive kattekonge. Og når man er kattekonge, kan man jo altid lige "dirigere" lidt mere rundt med mor og far end man plejer......"...for jeg er jo kongen, mor og jeg BEFALER at..........." - sagt med et sødt smil på læben.

....For imorgen skal jeg dø mor!!!

Det er ikke nogen hemmelighed at Anders ikke har været i skole siden start oktober 2016.

Vinteren 2015/2016 begyndte vi at se tegn på at Anders ikke udviklede sig - han plejer hen over en vinterperiode at være status quo, men denne vinter gik han ned af bakke. Han fik sværere ved at sove, fik sværere ved at komme op om morgenen og dermed komme med taxaen, han begyndte oftere at forlade timerne i skolen, han fik vredesudbrud når han kom hjem med taxaen, gik mindre i bad, kom mindre udenfor og spiste mindre varieret (end hvad han i forvejen gjorde). Vi blev bekymrede og måtte nedsætte vores krav herhjemme for at familien skulle overleve uden en hverdag med daglige, voldsomme konflikter.

Vi informerede skolen om vores iagttagelser og bad dem sætte mindre krav. De synes de allerede havde skåret alt ned af krav, men at "problemet" nok var at vi forældre satte for få krav og havde for lidt struktur i hverdagen. Min mand fik direkte besked på at køre hjem til mig og sige at jeg skulle tage mig mere sammen, være mere fast og ikke være så eftergivende overfor Anders. Som sagt så gjort. Peter begyndte at sige tydeligt fra overfor Anders ideer og kommanderen rundt med os - og rent ud sagt endte det (selvfølgelig) i ragnarok. Der blev endnu mere kamp, råberi, skrig og skrål og endnu mindre søvn om natten. Det blev til flere gange om ugen hvor Anders kom for sent i skole eller slet ikke kom afsted, fordi han havde lagt sig sent om natten. Det blev til dårlig hygiejne og endnu flere selvkonstruerede rutiner og tvangshandlinger. Det endte med at Anders totalt afviste hans far i en lang periode.

Da sommerferien startede tænkte vi at nu kan vi få ro på. Vi plejer med succes at tage på campingferie i vores campingvogn, men vores camping-sommerferie på Bornholm var ikke en god oplevelse. Selv om vi prøvede at køre til steder, vi havde været året før, var Anders næsten ikke til at drive ud af campingvognen. Der var faktisk ikke det, der ikke var i vejen...........og han ville bare hjem.

I august startede skolen igen. Ret så ofte måtte jeg sende taxaen afsted uden Anders om morgenen, med besked om at han skulle med hjem. Jeg kørte ham afsted flere gange om ugen, men oftere og oftere kom han ikke ud af sengen før langt ud på formiddagen. Konflikterne steg i antal og styrke og Anders begyndte at blive meget udafreagerende.

Vi fik et møde med kommunen og skolen for at drøfte status og fremadrettet indsats. Vi bad om at få bevilget et konflikthåndteringskursus, hvilket vi fik og samtidig synes kommunen at vi skulle havde deres autismekonsulent ud for at vejlede os i autismepædagogik. Som sagt så gjort. Vi udfyldte papirer hvori vi beskrev hvad vi skulle sige til Anders når han skulle vækkes, når han skulle i seng, når han skulle i bad osv.. for at lave den samme struktur hele tiden. Vi fik lavet en kæmpe whiteboard-tavle til struktur og visualisering af familiens uge. Anders nægtede!!!! Da han så tavlen i gangen var hans kommentar at udfor hans navn skulle der ikke stå noget som helst og han ville ikke vide noget som helst om det.

Ting tager som bekendt tid - så vi andre skrev på tavlen og snakkede om hvad der stod på tavlen og prøvede på den måde at få Anders til at tage imod den form for struktur - men nej. Hvis jeg henkastet fortalte ham hvad der stod at jeg skulle på tavlen, reagerede han negativt.

Vi kom som sagt på konflikthåndteringskursus og efter det kursus tog vi den beslutning at vi var nød til at holde Anders hjemme i en periode for at få hans stress ned. Det virkede lidt, men vi havde stadig mange konflikter....

I samarbejde med skolen lagde vi en plan for hvordan Anders skulle komme tilbage i skolen igen. Vi aftalte 2x2 timer om ugen, som var nøje beskrevet - via de 8 H´er - så Anders vidste helt nøjagtigt hvad han skulle med hvem og hvornår osv.. Hjalp det? Nej!!!! Anders reagerede negativt - han blev igen udafreagerende eller lukkede sig helt ind i sig selv hele dagen. En aften før en af de planlagte "skoledage" sagde han at jeg skulle lave noget ekstra lækkert mad til ham "For i morgen skal jeg dø mor".

Den følelse man som mor og far får i maven over sådan en udtalelse er ubeskrivelig - det var en mavepuster uden lige. Vi var rådvilde og ordet SKOLEVÆGRING dukkede op. Var det overhovedet skolevægring? Var vi nu kommet med i den gruppe af forældre, der havde et skolevægrende barn? Jeg kontaktede et par autisme-mødre, jeg vidste kendte til skolevægring pga. egen erfaring og den ene rådede mig til at komme til et foredrag om PDA og autisme arrangeret af Landsforeningen Autisme, København/Frederiksberg kreds . Foredragsholderen var psykolog Ea Carøe fra Molis. Jeg anede intet om PDA, men da jeg læste foredragsbeskrivelsen og viste den til min mand, var vi ikke et sekund i tvivl - det foredrag måtte vi til. Jeg læste lidt om PDA-profilen og efter foredraget var vi slet ikke i tvivl.....

PDA står for Pathological Demand Avoidance (Ekstremt Krav Afvisende) og betyder kort fortalt at personen med PDA har et angst-drevet behov for kontrol, hvilket udløser tvangspræget undgåelse af krav og forventninger i forhold til andre mennesker. Lige pludseligt gav alle de konflikter vi har haft med Anders bare mening, for pædagogikken til et barn med en PDA-profil er (næsten) stik modsat almindelig autisme-pædagogik. Jo mere synlig struktur vi udøver overfor Anders, jo mere synes han at vi stiller flere krav til ham (og det kan han ikke lide og vil kæmpe imod). Bare det at vi kommer ind i stuen til Anders, kan for ham være et enormt krav, som han ikke kan overskue.

Vi kørte hjem fra foredraget med ro i maven. Vi havde tilfældigvis et møde med kommunen om fredagen og med skolen om mandagen, så vi fremlagde vores mistanke og havde kopieret (det sparsomme) materiale, der endnu er på dansk om PDA til dem, samt materiale om skolevægring. Begge parter var yderst lydhøre, men kendte ikke til PDA, men kommunen ville undersøge nærmere om det var muligt med en PDA-screening af Anders. Den er nu blevet bevilget, så vi kan få endeligt klarlagt om Anders har en PDA-profil, for så er det lidt andre metoder der skal i brug for at han kan komme tilbage i skole igen.

I forgårs var vi på et kursus om PDA og autisme hos Kirsten Callesen fra Psykologisk Resource Center. Det vi hørte og lærte bekræftede os endnu mere i at vores mavefornemmelser er rigtige.

Så lige som vi startede på en ny rejse, da Anders fik hans autisme-diagnose for snart 6 år siden, så er det som om en ny rejse starter for os nu.

Vinterferie - LegoWorld - og et ikke nødvendigt oversigtskort

Det var i hvert fald ikke Anders´ skyld at vi først kørte mod LegoWorld omkring middagstid idag. Han havde nemlig lagt sig i sengen FØR kl. 03.00 i nat, så hvis det ikke havde været for monster-mor her og samt storesøster, der HELE TIDEN prøvede at vække ham, så var vi helt sikkert kørt hjemmefra meget, meget før 😜

Nå, men omkring middagstid kørte vi afsted. Vel ankommet fik vi købt billetter (+ anvendt Anders´ ledsagerkort). Den uopmærksomme mor her fik desværre ikke afværget at den venlige legomand meget gerne ville give et oversigtskort til hver af os. Lige netop det, er ikke så godt for os, for Anders begynder at nær-studere det - finder noget interessant på det og går fluks efter hvad han nu har fundet - så kan vi andre halse efter og kun følge hans dagsorden.

Heldigvis mødte vi efter 1 times tid faster, onkel og de to kusiner og så forandrer Anders´ verden sig igen. Så kan vi godt "bestemme" hvilken retning vi skal gå i og Anders fik også lyst til at spise ikke helt normale pommes frites.

Anders og jeg nåede lige legoklods-brusebadet inden lukketid - og fik derved også mulighed for stille og roligt at gå rundt i de forskellige området på vejen ud og se på legoklodser uden mange mennesker omkring - og så fik vi også lige mulighed for at se alle lego-medarbejderne få travlt med at klargøre til imorgen mht. at "nedbryde" alle de kreative byggerier - der var fast arbejde til nogle timer....