fredag den 17. marts 2017

Foredrag om PDA (Ekstrem Krav Afvisning)

Jeg arrangerer i samarbejde med det lokale forsamlingshus et foredrag til maj, hvor Ea Carøe fra Molis kommer og fortæller om PDA.
PDA (Ekstrem Krav Afvisning) er et relativt nyt begreb i Danmark. Den litteratur vi kan finde på dansk er hovedsageligt fra 2016. Derfor er der ikke mange, der har hørt om denne profil hos autister – heller ikke blandt fagfolk på børnepsyk., specialskoler og folkeskoler eller hos sagsbehandlere i kommunerne. På grund af den manglende information blandt forældre og fagfolk arrangerer vi derfor dette foredrag i samarbejde med Ea Carøe for at få udbredt informationen. Jeg har selv været til Ea´s foredrag i Vanløse og det var vildt interessant og oplysende.
Jeg har også været på et PDA-kursus hos Kirsten Callesen (fra Psykologisk Ressource Center) – hun mener at op til 80% af alle skolevægrende børn (både inden for normal- og specialområdet) kan have en PDA-profil – derfor er det utroligt vigtigt at få udbredt viden om PDA, da pædagogikken skal være meget nøje afstemt til barnet, hvis/når de skal tilbage i et skoleforløb igen.
Følgende om PDA er klippet fra Landsforeningen Autisme´s hjemmeside skrevet af psykolog Ole Sylvester Jørgensen:
"Den britiske psykolog Elizabeth Newson har beskrevet en særlig form for ”preservation of sameness”, og som knyttede sig til at personer med autisme ikke blot reagerer mod forandringer, der sker i omgivelserne, men især mod andres intention om at skabe forandringer, at stille krav. Hun indførte betegnelsen ”pathological demand avoidance”, PDA, og beskrev hvordan personer, oftest børn, med PDA havde en særlig profil i deres autisme, og hun postulerede endog at PDA var en specifik diagnose, forskellig fra autisme (infantil autisme), men dog en undergruppe i autismespektret.
Siden Elizabeths Newsons vigtige fremhævelse af PDA som et alvorligt problem ved autisme, er der ikke blevet forsket så meget i PDA, selv om nylige befolkningsundersøgelser har vist hvor hyppigt det optræder blandt personer med autisme, f.eks. i den nyligt publicerede undersøgelse over forekomst af autisme på Færøerne.
Elizabeth Newson beskrev at personer med PDA var bedre til at mentalisere end man generelt ser ved autisme. Hun havde tidligere gjort opmærksom på at personer med autisme, der bedre var i stand til at fornemme andres tanker og intentioner, kunne blive særligt følsomme for hvordan andre opfattede dem. Hun beskrev at dette problem i forbindelse med bedre færdigheder vedrørende mentalisering hos personer med autisme, især sås hos piger.
Piger med PDA er da også bedre til imitere ”normal” adfærd hos jævnaldrende, endog så andre, der ikke kender dem så godt, kan blive i tvivl om der faktisk foreligger autisme, når de alene havde mulighed for at vurdere det ud fra pigernes ydre sociale adfærd.
Personer med PDA udgør derfor en gruppe, der hvad de autistiske symptomer angår, let kan betragtes som havende autisme i let grad, men trods det give anledning til svære problemer. De er ekstremt følsomme for andres hensigter med at stille krav, ofte på baggrund af at de tidligere har oplevet belastende nederlag i forbindelse med krav, især skolemæssigt. De er tvangsmæssigt optaget af om andre nu kommer med forventninger til dem som de ikke kan honorere, og det udløser ofte svær affekt. De kan reagere med både vrede, angst og depression.
Som led i den angst, som forestillingen om andres krav udløser, ser man ofte at de har opbygget en særlig måde at vægre sig på overfor krav. Børnene kan f.eks. gemme sig under et bord, skrige dramatisk eller skælde andre ud med sprogets værste gloser. Tit isolerer de sig konsekvent på deres værelse og falder først til ro når de over tid har koncentreret sig om aktiviteter helt på deres egne betingelser, oftest ved en computer.
Det er ret almindeligt at børn med PDA har problemer med at styre deres temperament, og at det spiller en rolle for at forstå hvorfor de isolerer sig så konsekvent og derved søger at undgå stimuli, som de ikke slev har kontrol over. Ofte er der hos disse impulsivt reagerende børn også ADHD ud over autisme. De er ofte bevidst over at de ikke kan kontrollere deres udtalte affektrektioner, og det piner dem. De prøver af alt i verden at forhindre situationer, der indebærer at de bliver angst eller vrede på en måde de ikke kan styrer, og som andre tager afstand fra, og vil derfor hellere helt unddrage sig ydre stimuli selv om de faktisk savner kontakten udadtil.
I de senere år er det som om hyppigheden af PDA er øget. I hvert fald støder man som børne- og ungdomspsykiater oftere på børn med PDA, mere end at det blot kan forklares ved at vi ikke tidligere var så opmærksomme på det. Ud fra undertegnedes egen erfaring er der flere og flere børn med PDA, der henvises til undersøgelse og behandling, og ofte på et tidspunkt hvor problemerne med kravafvisning, herunder skolevægring, har stået på længe og er kørt helt i hårdknude.
De forløb med især skolevægring, der er kommet til undertegnedes kendskab, kunne måske været undgået hvis børnene tidligt i deres forløb var kommet i et regi hvor de trivedes og hvor man var bevidst om den særlige måde man generelt skal stille krav til børn med autisme uden at de lider under det. Det er vigtigt at børn med PDA, som er følsomme for hvordan andre opfatter dem, ikke får en oplevelse af at andre blot synes at de er umulige og kontrære, men at de fornemmer at andre forstår at det er et yderst plagsomt problem for børnene selv, og dermed også for deres forældre."

Link til billetter til Ea Carøe: PDA, Angst og Autisme https://www.place2book.com/da/choose_ticket_sales_workflow?seccode=43f9d1006be




onsdag den 15. marts 2017

Hurra for 4 hudsløse ærlige mødres fortællinger om inklusion (eller noget) i Kalundborg kommune

Igår aftes var der indkaldt til stormøde om inklusion i Kalundborg Kommune. 102 personer mødte op i Vinde Helsinge Forsamlingshus og der var både forældre, søskende, journalister, studerende, politikkere og repræsentanter fra Kalundborg Kommune.

Den første time hørte vi 4 fantastiske mødres hudsløse ærlige beretninger om deres børns diagnoser og om familiens (manglende) kontakt/samarbejde med Kalundborg Kommune. TUSIND TUSIND tak til Anne-Mette Jeppesen, Søs Dahl, Stefanie Dybro Vels og Maria Nielsen for at tage initiativet og for at stille op og komme med så ærlige, sobre og saglige indlæg. Jeg synes det er fantastisk modigt af jer. Sikke et overskud I mobiliserer (og jeg ved også godt at I rystede hele dagen op til mødet igår, under mødet og sikkert også nu). Men I har min fulde støtte og opbakning (og mange andres...) og jeg er helt sikker på at jeres initiativ kan være startskuddet til et (fornuftigt) samarbejde med Kalundborg Kommune, udvikling af kommunens handicappolitik og grobund for afholdelse af andre lignende møder i andre kommuner, fordi folk nu er inspirerede...........

Dernæst var der oplæg fra Bjarne Rose Pedersen - Bedre Psykiatri i Kalundborg, Jesper Hjelm Kristensen - medlem af kommunalbestyrelsen i Kalundborg, Christina Birkemose - pårørende og Jakob Sølvhøj - folketingspolitikker.

Efter en kort pause hvor TV-Øst sendte "live" var der mulighed for indlæg og debat fra salen og der kom en fin debat, hvor både frustrerede forældre og politikkere fik mulighed for at komme med indput.

Herunder er der link til alle de artikler mv. der har været den sidste måned om inklusion i Kalundborg Kommune (og hvis jeg mangler noget, så tip mig meget gerne)



Sjællandske 18/2-2017: Forældre mister tilliden til Kalundborg Kommune
http://sn.dk/Kalundborg/Foraeldre-mister-tilliden-til-Kalundborg-Kommune/artikel/635323


TV-Kalundborg 24/2-2017: Læserbrev: Handicappolitisk deroute


TV-Kalundborg 24/2-2017: Stormøde årsag til diskussion


Sjællandske: 28/2-2017: Damm beskyldes for at spænde ben


TV-Kalundborg: 1/3-2017: Læserbrev: Inklusion godt på vej


TV-Kalundborg: 1/3-2017: Læserbrev: Forvirring om stormøde


TV-Kalundborg: 3/3-2017: Læserbrev: Giv børnene deres stemme tilbage


TV-Kalundborg: 5/3-2017: Læserbrev: Svar til Maria Nielsen og Anne-Mette Jeppesen
http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Svar-til-Maria-Nielsen-og-Anne-Mette-Jeppesen


TV-Øst: 14/3-2017: Utilfredse forældre holder stormøde om børn med særlige behov


TV-Øst: 14/3-2017: Debat i Kalundborg: Stormøde om inklusionsbørn



Sjællandske: 14/3-2017: Hård kritik af kommunal inklusionspolitik

TV-Øst 15/3-2017: Inklusion mislykkedes - nu bliver 8-årige Niclas indlagt på børnepsykiatrisk afdeling
http://www.tveast.dk/artikel/inklusion-mislykkedes-nu-bliver-8-aarige-nicklas-indlagt-paa-boernepsykiatrisk-afdeling


TV-Øst 15/3-2017: 8-årig dreng indlagt på børnepsyk
http://www.tveast.dk/nyheder/15-03-2017/1930/8-arig-dreng-indlagt-pa-bornepsyk?autoplay=1#player






fredag den 3. marts 2017

Kom-Så-Mor - Når den sædvanlige kommando bliver til en kærlig opfordring

Overskriften er en sætning, der er blevet brugt ufatteligt meget herhjemme. Den er også blevet brugt idag, men på en helt anden måde en "normalt".

For det utrænede øre lyder sætningen meget befalende - og har også lydt sådan for mig gennem lang tid, men når jeg lytter på nyt med PDA-ører, så er det faktisk ikke så "slem" en sætning igen - så bliver det blot til et spørgsmål om hjælp til et eller andet, som Anders ikke lige selv har overskud til, men som han godt tør spørge os om (på hans "i normale øjne" ikke så pæne måde). For jer der ikke lige ved hvad PDA betyder, så står det for Pathological Demand Avoidance, som kan oversættes til Ekstremt Krav Afvisende.

Nå, men tilbage til dagens "Kom-så-Mor". Den udspillede sig på en løbetur iværksat af Anders. Han kom og spurgte om ikke jeg havde lyst til at løbe den sædvanlige firkant rundt (på 3,6 km) - men det havde jeg faktisk slet ikke lyst til. På den anden side er jeg jo den voksne og ved godt at det er enormt vigtigt for børn med PDA at få masser af positive oplevelser (som en løbetur med mor er for Anders) og så er det bare at gribe muligheden, når den kommer. Og det faktum at det var Anders, der spurgte mig (og ikke omvendt), talte også til hans store fordel. I mellemtiden havde Anders også lokket storesøster med, med det argument at så ville han gå i bad bagefter (smart trick fra hans side af....) - og så skal vi jo også træne op til vores årlige familie-løbetur til juni arrangeret af den lokale Friskole.....

Da Anders havde fået strømper og sko på, mente han at han (måske) snart skulle ud og have nogle nye kondisko. Det er absolut heller ikke helt normalt at høre noget sådan fra hans side af.........

Indrømmet - jeg er ikke lige i så god form som jeg har været, så under løbeturen måtte jeg ned og gå et par gange eller 4 og det var så her Anders vendte sig om og med det største smil og den sødeste stemme sagde "Kom-Så-Mor" - og det giver altså bare noget ekstra energi til at sætte igang igen.

Vel hjemme efter turen skulle Anders lige strække ud før han gik i bad. Men da var kræfterne ved at være brugt op - de ting jeg skulle hjælpe med mht. badet skulle udføres milimeter-nøjagtigt (og nogle gange om igen). Håndklædet lå ikke rigtigt, lyset måtte ikke være tændt, jeg stod ikke det rigtige sted på det rigtige tidspunkt osv. MEN kræfterne var opbrugt på en positivt løbetur og badet blev taget. Efterfølgende var der faktisk også overskud til at bede om havregrød (som han ikke har bedt om i laaaaang tid) og det endte med at han spiste 2 store portioner.

Nu venter bare en hyggelig fredag aften med fredagstegnefilm, dyne og fredagsslik før turen går til Jylland i morgen. Og gad vide om det er den tur der (u)bevidst har skubbet til Anders, for vi har idag snakket (over hovedet på Anders på bedste PDA-snyde-vis) om at i aften skal vi alle i bad, så vi er helt klare til at køre i morgen tidlig, men vi har helt bevidst ikke sat noget krav til Anders om et bad - det har han selv tilvalgt :-)





onsdag den 1. marts 2017

Fastelavn version 2

Den anden dag skrev jeg om vores fastelavn i lørdags og om hvordan Anders havde deltaget med glæde i al festivitassen.

Men Fastelavn herhjemme på vores egen matrikel er noget helt andet.......Mandag eftermiddag ringede det på vores hoveddør og udenfor stod 4 søde udklædte piger fra lillebror Thomas´ klasse og sang "Fastelavn er mit navn" og raslede med deres raslebøsser. De var så søde og det var så hyggeligt. Jeg fandt naturligvis slik frem til dem - for ballade havde jeg bestemt ikke lyst til..........Anders derimod kunne slet ikke rumme det. Han stormede rundt "Hvem var det der stod udenfor? Hvorfor skulle de dog det? Hvorfor sang de? Hvad havde de fået? Hvor havde jeg det slik fra? Hvor meget havde de fået af det? Hvor skulle de hen nu? osv. osv.

Så nok så sjovt Fastelavn kan være på "udebanen" i forsamlingshuset (som han kender) - lige så slemt kan det være hjemme hos os selv, fordi (tror jeg) han synes at han private sfære bliver brudt - det usikre kommer pludseligt alt for tæt på ham og hans sikre sted bliver "invaderet" af børn, som han ikke lige ved hvad han skal stille op med = usikkerhed = stress.