Foredrag om PDA (Ekstrem Krav Afvisning)

Jeg arrangerer i samarbejde med det lokale forsamlingshus et foredrag til maj, hvor Ea Carøe fra Molis kommer og fortæller om PDA.

PDA (Ekstrem Krav Afvisning) er et relativt nyt begreb i Danmark. Den litteratur vi kan finde på dansk er hovedsageligt fra 2016. Derfor er der ikke mange, der har hørt om denne profil hos autister – heller ikke blandt fagfolk på børnepsyk., specialskoler og folkeskoler eller hos sagsbehandlere i kommunerne. På grund af den manglende information blandt forældre og fagfolk arrangerer vi derfor dette foredrag i samarbejde med Ea Carøe for at få udbredt informationen. Jeg har selv været til Ea´s foredrag i Vanløse og det var vildt interessant og oplysende.

Jeg har også været på et PDA-kursus hos Kirsten Callesen (fra Psykologisk Ressource Center) – hun mener at op til 80% af alle skolevægrende børn (både inden for normal- og specialområdet) kan have en PDA-profil – derfor er det utroligt vigtigt at få udbredt viden om PDA, da pædagogikken skal være meget nøje afstemt til barnet, hvis/når de skal tilbage i et skoleforløb igen.

Følgende om PDA er klippet fra Landsforeningen Autisme´s hjemmeside skrevet af psykolog Ole Sylvester Jørgensen:

"Den britiske psykolog Elizabeth Newson har beskrevet en særlig form for ”preservation of sameness”, og som knyttede sig til at personer med autisme ikke blot reagerer mod forandringer, der sker i omgivelserne, men især mod andres intention om at skabe forandringer, at stille krav. Hun indførte betegnelsen ”pathological demand avoidance”, PDA, og beskrev hvordan personer, oftest børn, med PDA havde en særlig profil i deres autisme, og hun postulerede endog at PDA var en specifik diagnose, forskellig fra autisme (infantil autisme), men dog en undergruppe i autismespektret.

Siden Elizabeths Newsons vigtige fremhævelse af PDA som et alvorligt problem ved autisme, er der ikke blevet forsket så meget i PDA, selv om nylige befolkningsundersøgelser har vist hvor hyppigt det optræder blandt personer med autisme, f.eks. i den nyligt publicerede undersøgelse over forekomst af autisme på Færøerne.

Elizabeth Newson beskrev at personer med PDA var bedre til at mentalisere end man generelt ser ved autisme. Hun havde tidligere gjort opmærksom på at personer med autisme, der bedre var i stand til at fornemme andres tanker og intentioner, kunne blive særligt følsomme for hvordan andre opfattede dem. Hun beskrev at dette problem i forbindelse med bedre færdigheder vedrørende mentalisering hos personer med autisme, især sås hos piger.

Piger med PDA er da også bedre til imitere ”normal” adfærd hos jævnaldrende, endog så andre, der ikke kender dem så godt, kan blive i tvivl om der faktisk foreligger autisme, når de alene havde mulighed for at vurdere det ud fra pigernes ydre sociale adfærd.

Personer med PDA udgør derfor en gruppe, der hvad de autistiske symptomer angår, let kan betragtes som havende autisme i let grad, men trods det give anledning til svære problemer. De er ekstremt følsomme for andres hensigter med at stille krav, ofte på baggrund af at de tidligere har oplevet belastende nederlag i forbindelse med krav, især skolemæssigt. De er tvangsmæssigt optaget af om andre nu kommer med forventninger til dem som de ikke kan honorere, og det udløser ofte svær affekt. De kan reagere med både vrede, angst og depression.

Som led i den angst, som forestillingen om andres krav udløser, ser man ofte at de har opbygget en særlig måde at vægre sig på overfor krav. Børnene kan f.eks. gemme sig under et bord, skrige dramatisk eller skælde andre ud med sprogets værste gloser. Tit isolerer de sig konsekvent på deres værelse og falder først til ro når de over tid har koncentreret sig om aktiviteter helt på deres egne betingelser, oftest ved en computer.

Det er ret almindeligt at børn med PDA har problemer med at styre deres temperament, og at det spiller en rolle for at forstå hvorfor de isolerer sig så konsekvent og derved søger at undgå stimuli, som de ikke slev har kontrol over. Ofte er der hos disse impulsivt reagerende børn også ADHD ud over autisme. De er ofte bevidst over at de ikke kan kontrollere deres udtalte affektrektioner, og det piner dem. De prøver af alt i verden at forhindre situationer, der indebærer at de bliver angst eller vrede på en måde de ikke kan styrer, og som andre tager afstand fra, og vil derfor hellere helt unddrage sig ydre stimuli selv om de faktisk savner kontakten udadtil.

I de senere år er det som om hyppigheden af PDA er øget. I hvert fald støder man som børne- og ungdomspsykiater oftere på børn med PDA, mere end at det blot kan forklares ved at vi ikke tidligere var så opmærksomme på det. Ud fra undertegnedes egen erfaring er der flere og flere børn med PDA, der henvises til undersøgelse og behandling, og ofte på et tidspunkt hvor problemerne med kravafvisning, herunder skolevægring, har stået på længe og er kørt helt i hårdknude.

De forløb med især skolevægring, der er kommet til undertegnedes kendskab, kunne måske været undgået hvis børnene tidligt i deres forløb var kommet i et regi hvor de trivedes og hvor man var bevidst om den særlige måde man generelt skal stille krav til børn med autisme uden at de lider under det. Det er vigtigt at børn med PDA, som er følsomme for hvordan andre opfatter dem, ikke får en oplevelse af at andre blot synes at de er umulige og kontrære, men at de fornemmer at andre forstår at det er et yderst plagsomt problem for børnene selv, og dermed også for deres forældre."

Link til billetter til Ea Carøe: PDA, Angst og Autisme https://www.place2book.com/da/choose_ticket_sales_workflow?seccode=43f9d1006be

....For imorgen skal jeg dø mor!!!

Det er ikke nogen hemmelighed at Anders ikke har været i skole siden start oktober 2016.

Vinteren 2015/2016 begyndte vi at se tegn på at Anders ikke udviklede sig - han plejer hen over en vinterperiode at være status quo, men denne vinter gik han ned af bakke. Han fik sværere ved at sove, fik sværere ved at komme op om morgenen og dermed komme med taxaen, han begyndte oftere at forlade timerne i skolen, han fik vredesudbrud når han kom hjem med taxaen, gik mindre i bad, kom mindre udenfor og spiste mindre varieret (end hvad han i forvejen gjorde). Vi blev bekymrede og måtte nedsætte vores krav herhjemme for at familien skulle overleve uden en hverdag med daglige, voldsomme konflikter.

Vi informerede skolen om vores iagttagelser og bad dem sætte mindre krav. De synes de allerede havde skåret alt ned af krav, men at "problemet" nok var at vi forældre satte for få krav og havde for lidt struktur i hverdagen. Min mand fik direkte besked på at køre hjem til mig og sige at jeg skulle tage mig mere sammen, være mere fast og ikke være så eftergivende overfor Anders. Som sagt så gjort. Peter begyndte at sige tydeligt fra overfor Anders ideer og kommanderen rundt med os - og rent ud sagt endte det (selvfølgelig) i ragnarok. Der blev endnu mere kamp, råberi, skrig og skrål og endnu mindre søvn om natten. Det blev til flere gange om ugen hvor Anders kom for sent i skole eller slet ikke kom afsted, fordi han havde lagt sig sent om natten. Det blev til dårlig hygiejne og endnu flere selvkonstruerede rutiner og tvangshandlinger. Det endte med at Anders totalt afviste hans far i en lang periode.

Da sommerferien startede tænkte vi at nu kan vi få ro på. Vi plejer med succes at tage på campingferie i vores campingvogn, men vores camping-sommerferie på Bornholm var ikke en god oplevelse. Selv om vi prøvede at køre til steder, vi havde været året før, var Anders næsten ikke til at drive ud af campingvognen. Der var faktisk ikke det, der ikke var i vejen...........og han ville bare hjem.

I august startede skolen igen. Ret så ofte måtte jeg sende taxaen afsted uden Anders om morgenen, med besked om at han skulle med hjem. Jeg kørte ham afsted flere gange om ugen, men oftere og oftere kom han ikke ud af sengen før langt ud på formiddagen. Konflikterne steg i antal og styrke og Anders begyndte at blive meget udafreagerende.

Vi fik et møde med kommunen og skolen for at drøfte status og fremadrettet indsats. Vi bad om at få bevilget et konflikthåndteringskursus, hvilket vi fik og samtidig synes kommunen at vi skulle havde deres autismekonsulent ud for at vejlede os i autismepædagogik. Som sagt så gjort. Vi udfyldte papirer hvori vi beskrev hvad vi skulle sige til Anders når han skulle vækkes, når han skulle i seng, når han skulle i bad osv.. for at lave den samme struktur hele tiden. Vi fik lavet en kæmpe whiteboard-tavle til struktur og visualisering af familiens uge. Anders nægtede!!!! Da han så tavlen i gangen var hans kommentar at udfor hans navn skulle der ikke stå noget som helst og han ville ikke vide noget som helst om det.

Ting tager som bekendt tid - så vi andre skrev på tavlen og snakkede om hvad der stod på tavlen og prøvede på den måde at få Anders til at tage imod den form for struktur - men nej. Hvis jeg henkastet fortalte ham hvad der stod at jeg skulle på tavlen, reagerede han negativt.

Vi kom som sagt på konflikthåndteringskursus og efter det kursus tog vi den beslutning at vi var nød til at holde Anders hjemme i en periode for at få hans stress ned. Det virkede lidt, men vi havde stadig mange konflikter....

I samarbejde med skolen lagde vi en plan for hvordan Anders skulle komme tilbage i skolen igen. Vi aftalte 2x2 timer om ugen, som var nøje beskrevet - via de 8 H´er - så Anders vidste helt nøjagtigt hvad han skulle med hvem og hvornår osv.. Hjalp det? Nej!!!! Anders reagerede negativt - han blev igen udafreagerende eller lukkede sig helt ind i sig selv hele dagen. En aften før en af de planlagte "skoledage" sagde han at jeg skulle lave noget ekstra lækkert mad til ham "For i morgen skal jeg dø mor".

Den følelse man som mor og far får i maven over sådan en udtalelse er ubeskrivelig - det var en mavepuster uden lige. Vi var rådvilde og ordet SKOLEVÆGRING dukkede op. Var det overhovedet skolevægring? Var vi nu kommet med i den gruppe af forældre, der havde et skolevægrende barn? Jeg kontaktede et par autisme-mødre, jeg vidste kendte til skolevægring pga. egen erfaring og den ene rådede mig til at komme til et foredrag om PDA og autisme arrangeret af Landsforeningen Autisme, København/Frederiksberg kreds . Foredragsholderen var psykolog Ea Carøe fra Molis. Jeg anede intet om PDA, men da jeg læste foredragsbeskrivelsen og viste den til min mand, var vi ikke et sekund i tvivl - det foredrag måtte vi til. Jeg læste lidt om PDA-profilen og efter foredraget var vi slet ikke i tvivl.....

PDA står for Pathological Demand Avoidance (Ekstremt Krav Afvisende) og betyder kort fortalt at personen med PDA har et angst-drevet behov for kontrol, hvilket udløser tvangspræget undgåelse af krav og forventninger i forhold til andre mennesker. Lige pludseligt gav alle de konflikter vi har haft med Anders bare mening, for pædagogikken til et barn med en PDA-profil er (næsten) stik modsat almindelig autisme-pædagogik. Jo mere synlig struktur vi udøver overfor Anders, jo mere synes han at vi stiller flere krav til ham (og det kan han ikke lide og vil kæmpe imod). Bare det at vi kommer ind i stuen til Anders, kan for ham være et enormt krav, som han ikke kan overskue.

Vi kørte hjem fra foredraget med ro i maven. Vi havde tilfældigvis et møde med kommunen om fredagen og med skolen om mandagen, så vi fremlagde vores mistanke og havde kopieret (det sparsomme) materiale, der endnu er på dansk om PDA til dem, samt materiale om skolevægring. Begge parter var yderst lydhøre, men kendte ikke til PDA, men kommunen ville undersøge nærmere om det var muligt med en PDA-screening af Anders. Den er nu blevet bevilget, så vi kan få endeligt klarlagt om Anders har en PDA-profil, for så er det lidt andre metoder der skal i brug for at han kan komme tilbage i skole igen.

I forgårs var vi på et kursus om PDA og autisme hos Kirsten Callesen fra Psykologisk Resource Center. Det vi hørte og lærte bekræftede os endnu mere i at vores mavefornemmelser er rigtige.

Så lige som vi startede på en ny rejse, da Anders fik hans autisme-diagnose for snart 6 år siden, så er det som om en ny rejse starter for os nu.