torsdag den 31. oktober 2013

Svensk serie om autisme 6/6: Søskende

Det sidste program i serien om autisme fra svensk TV handler om søskende. Først følger vi Mimi´s storesøster Lisa på 9 år og senere følger vi Kalle´s storebror Wilhelm, som på en fin og ærlig måde fortæller om hans opvækst og følelser for hans bror med autisme.

Du kan se programmet via linket her.




fredag den 25. oktober 2013

Svensk TV; Liv med autism 5/6

Endnu engang er der et afsnit fra svensk TV om autisme. Denne gang handler det om ildsjæle og undervisningsmaterialer. Du kan se udsendelsen her.


torsdag den 24. oktober 2013

Er der forskel på ADHD og Autisme?

ADHD og Autisme - er det ikke bare forskellige ord for det samme? NEJ - det er det ikke.....

Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som giver sig udslag i begrænset eller forstyrret udvikling af sprog og kommunikation, af evnen til social interaktion, og i begrænset, sterotyp og repetiv adfærd.

ADHD er en forkortelse for diagnosen: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD giver som regel problemer med at opfatte, fortolke, huske, planlægge og orientere sig.


Kort forklaret:

Autisme = en udviklingsforstyrrelse

ADHD = en opmærksomhedsforstyrrelse







Boganmeldelse; Davids verden - et liv med autisme

"Min bror David kan ikke lide, når mor flytter rundt på møblerne i stuen. Det gør ham vred. Og når han har læst eller hørt noget, gentager han bestemte sætninger i ugevis. Det kan godt være irriterende. Men David kan noget andet: forstå Sonjas nye hund Buster og spille et musikstykke fra radioen uden først at øve sig. David er autist. Han er min yng-lingsbror."

Davids verden er en skøn lille letlæst bog for søskende til børn med autisme. Den er skrevet i Jeg-form og fortæller kort og præcist om jeg-fortællerens bror David, der har autisme. Vi hører om, hvad David kan lide og hvad han ikke kan lide, og hvad der kan være svært for forældre og søskende.

Ved at følge linket her, kan I læse selve bogen.

Davids verden - Forlaget Klematis A/S

onsdag den 23. oktober 2013

Visualisering

Jeg har ryddet op i garderoben idag. Sommerjakkerne og sandalerne er lagt væk og jeg har tjekket op på vintergarderoben. Lige pludselig stod jeg med en hel del vintertilbehør, der skulle findes plads til, og jeg tænkte tilbage på de foregående år, hvor meget sådan noget til 3 børn + to voksne faktisk kan fylde (og rode) og give hyl og skrig, fordi børnene ikke lige kan finde deres huer og vanter - eller lige kan finde ud af, hvor tingene skal være, når de bliver taget af.

En rask beslutning blev taget - jeg fandt 4 kurve frem - en til hver af børnene og en til deling til vi voksne. Derefter printede jeg billeder ud af børnene, laminerede dem og satte dem på kurvene.




Ligeledes blev der sat billeder op over knagerne i gangen. Så er der ingen diskussion om hvis flyverdragt, der skal hænge hvor.




Nu håber jeg så, at det kommer til at fungere, når vinteren sætter ind......




fredag den 18. oktober 2013

Aktindsigt - det er der ingen ben i.....eller?


Posten kom idag forbi med en anbefalet pakke. Den 13. september bad vi skriftligt kommunen om aktindsigt, og fik også svar tilbage, at hvis vores henvendelse drejede sig om noget der skulle besvares, ville vi høre nærmere indenfor 10 dage.

Den 10. oktober havde vi stadig ikke hørt noget, og vi returnerede derfor den standard-mail, vi havde fået fra d. 13. september og skrev, at vi endnu ikke havde hørt noget angående vores anmodning om aktindsigt. Igen fik vi den samme standardskrivelse tilbage om, at hvis henvendelse drejede sig om noget, der skulle besvares, ville vi høre nærmere indenfor 10 dage.

Men denne gang skete der alligevel noget. Den 17. oktober fik vi en mail om at papirerne var sendt afsted til os, og de kom således med posten idag.

Vedlagt var også en udførlig beskrivelse af, at der ikke var undlagt aktstykker (det havde jeg bedt om få at vide) og at socialrådgiveren var blevet opmærksom på at både Undervisning samt Visitations- og Hjælpemiddelenheden ikke havde fået besked om, at vi havde bedt om aktindsigt i alle forvaltninger. Hun havde derfor videresendt vores anmodning til de respektive forvaltninger og ligeledes påført hvilke sagsnumre, det drejer sig om.

Jeg har så fået lidt læsestof til de næste par timer.....det overrasker mig faktisk, at der er SÅ mange papirer i "sagen". Godt nok har vi ikke bedt om aktindsigt siden februar 2012, for det var der Anders startede på specialskolen, og siden synes vi ikke, vi har haft de store "kampe" med kommunen.

Grunden til at vi gerne vil have akt-indsigt nu, er at på mandag skal vi have det årlige opfølgningsmøde på skolen, hvor vores sagsbehandler også deltager - og så er det meget godt at være vel forberedt....

I grunden undrer det mig, at det skal være så "besværligt" at få aktindsigt? Vi har denne gang bedt om det af 2 omgange, og den er endda ikke sendt til alle forvaltninger i kommunen. Det er jo lige præcis derfor at jeg sendte anmodningen til kommunens indbakke. Meningen med aktindsigten er jo netop at vi forældre kan læse hvad der er skrevet i vores søns akter, men når vi får tilsendt papirerne, kan vi jo ikke engang være helt sikre på, at vi faktisk har fået alle sagsakter alligevel. DET, synes jeg, er yderst problematisk og alarmerende og jeg kan ikke heeeeelt sige mig fri for at tænke om jeg vitterligt har fået samtlige sagsakter, de foregående gange jeg har bedt om det!!!!!!!!

Hvis du vil se hvad der kan være godt at skrive, hvis du skal bede om aktindsigt, kan du læse mere om det her.


torsdag den 17. oktober 2013

Svensk TV; Albins vej tilbage

Endnu et program fra Svensk TV om autisme. Denne gang handler programmet om Albin og den hjælp han får af servicehunden Essie. Via den, har Albin igen fået lyst til at komme  i skole.

Du kan se udsendelsen her.


Low Arousal: Hvad er det for noget?

Helt tilbage i juni måned var jeg på et kursus i  Low Arousal ved Jakob Kjærby Lentz arrangeret af ADHD-foreningen i København. (og hvis I vil - kan I følge Jakob på facebook på LowArousel)


Low Arousal er en metode, der er udviklet af Dr. Andrew McDonnell for omkring 25 år siden. Han lagde stor vægt på, at vi bør se på barnets adfærd, som en måde for barnet at klare en svær situation på og IKKE, som det ofte bliver set, et udtryk for dårlig opdragelse eller dårlig adfærd!!!

Low Arousal er en konflikt-nedtrappende metode i stedet for konflikt-optrappende. Ved at yde omsorg og give barnet støtte, kan vi undgå mange konflikter og magtanvendelser. Det gælder om ikke at optrappe konflikten eller stresse yderligere. Vi skal smitte vores børn med ro, og det gør vi IKKE ved at skælde ud og råbe højt!!!!

Ross Greene har engang skrevet følgende: Børn, der kan opføre sig ordentligt, gør det. Vi må derfor ikke lægge ansvaret for problemadfærd og konflikter over på børnene. Derimod er det vi voksnes ansvar at have en plan, så vi kan minimere risikoen for konflikt en anden gang.

Udgangspunktet er, at hvis børn ikke opfører sig ordentligt, så er det fordi, der er noget, de ikke har lært - det kan vi voksne lære dem på en ordentlig måde. Hvis vi har brugt klassiske opdragelses-metoder, såsom konsekvens, skæld-ud, appelleren og irettesættelser, og disse ikke virker, må vi gå over til special-pædagogik.

Low Arousal handler derfor om at håndtere hverdagen, så vi undgår optrapning af konflikter. Det handler ikke om, hvordan vi behandler en konflikt. Ved at bruge Low Arousal i hverdagen, anvender vi nogle teknikker,der gør, at konflikterne ikke udvikler sig til kaos, hvor vi måske kan komme helt derud i at vores barn smider med møbler etc.

Problemskabende adfærd kan deles op i to typer. Lettere problemskabende adfærd kan for eksempel være at vores barn siger nej, stikker af/går væk, råber, spytter eller slår ud efter folk, siger skældsord eller kommer med trusler. Hvis vores barn for eksempel begynder at spytte efter os eller slå ud efter os og vi stadigvæk stiller samme krav som førhen, kan det resultere i tungere problemskabende adfærd. Den kommer frem, hvis vi ikke har handlet korrekt på den lettere problemskabende adfærd - det vil sige at barnet HAR mistet kontrollen.

Hvordan undgår vi den problemskabende adfærd? Helt traditionelle metoder såsom straf, konsekvens, skældud og irettesættelser - VIRKER BARE IKKE.....til gengæld får barnet  mindre entusiasme og udholdenhed, barnet bliver dårligere til at koncentrere sig og det kan få depressioner og lavt selvværd. I stedet for kan vi hjælpe ved hjælp af struktur, ro, plads, kravtilpasning og forståelse af børnenes opfattelse af verden og motiver.

Stiller man et krav til sit barn, er det meget vigtigt, at man har overvejet, om barnet kan honorere kravet. Jeg tænker på det på følgende måde: Anders har 100 stk. energi til brug hver dag. Er det en skoledag bliver der brugt energi på at blive vækket, spise mad på et bestemt tidspunkt, få tøj på, gå væk fra fjernsynet, gå ud til taxaen, være i skole, være i SFO osv. Energimængden skal vare til hele dagen. Hvis Anders ved han skal i aflastning, bliver der brugt ekstra energi på at tænke på det op til flere dage før, hvis han skal i bad efter gymnastik-timen bliver der brugt ekstra energi, hvis vi har været til et arrangement/fest bliver der brugt ekstra energi under arrangementet (og måske også dagen efter).

Hele tiden må vi overveje, hvor meget energi han har tilbage at bruge af. Det er derfor meget vigtigt at aflæse de små tegn, der kan komme fra Anders om at han er ved at være fyldt op. Jeg kan som oftest høre en lidt anderledes nuance i hans stemmeføring, for eksempel hvis han siger "Mor - hent et glas mælk til mig!" Hvis der ikke er noget at høre i hans stemme, får han at vide at han meget gerne må hente noget mælk i køleskabet selv. Hvis jeg hører den lille nuance, så henter jeg gladeligt mælken og siger til ham, at jeg kunne høre, at han trængte til at jeg hentede ham et glas mælk. Så presser jeg ham ikke yderligere og samtidig sætter jeg højt ord på, at jeg ved, at han havde brug for hjælp. På den måde ved han at jeg ved at han har brug for hjælp.

I lørdags var vi til en familiefest. Mange af børnene leger sammen ude i garderoben - også Anders. På et tidspunkt kommer Rikke løbende ind til mig og siger, at jeg skal skynde mig at komme, for Anders er gået. Jeg kigger hurtigt ud gennem døren og ser at han går væk fra festlokalet i hurtig gang. Der er ikke umiddelbart fare for Anders, da det er nogle små stier, han går på i et rimeligt lukket grønt område, så jeg tager stille og roligt min jakke på og "lader som om" jeg skal ud og have noget frisk luft.

Jeg holder lidt øje med Anders og vælger nogle andre stier at gå på, kigger mig lidt omkring, samler nogle blade og kastanjer op, som jeg studerer, og lader ellers som om jeg ikke ved at Anders er "smuttet". Efter et stykke tid får han øje på mig og øger hastigheden, men jeg lader igen som ingenting og pludseligt står han foran mig. Jeg spørger ham, om han også er gået ud for at få lidt ro fra larmen til festen og snakker i samme sekund videre om de smukke blade, der daler ned omkring os og griner lidt over at vi får kastanjer i hovedet. Jeg vælger helt bevidst ikke at kommentere på, at jeg ved, at han er blevet sur på nogle af de andre børn. Efter et stykke tid siger jeg, at nu vil jeg ind til festen igen - Anders fortæller at det gider han ikke, for han er sur på xx, som ifølge Anders, har kastet legetøj i hovedet på ham. Jeg svarer, at det da heller ikke er OK og at det var godt at han valgte at gå udenfor en tur, og om han lige nu hellere ville blive udenfor og lege med nogle andre børn.

Hvis jeg havde valgt at råbe efter ham eller løbe direkte efter ham og skælde ham ud, fordi han gik uden at sige det, så havde jeg haft en søn, der havde følt at jeg var vred på ham. Så havde det resulteret i at han ville hjem med det samme = Anders kunne have mistet kontrollen. I stedet for valgte jeg at observere og træde et skridt tilbage, for at give Anders lov til at afreagere ved at gå væk fra situationen. Jeg vælger at se det positive i, at han valgte at gå bort fra situationen i stedet for at reagere ved at slå på xx.

Jeg hører fra mange sider af at Anders virkelig har forandret sig det sidste år. Det har han også. Vi har ikke nær så mange raseri-anfald længere, som vi havde før i tiden, men det er ikke fordi autismen fylder mindre hos Anders. Vi har bare fået en anden tilgang til at klare de "udfordringer", der pludseligt kan dukke op.

Hvis du vælger at bruge Low Arousal som tilgang overfor dit barn, så er det en rigtig god øvelse at lave et skema over dine triggere. En trigger er noget som kan få dig op i det røde felt - det vil sige at DU mister kontrollen over situationen. Mine triggere p.t. er for lidt søvn, for lidt mig-tid og manglende overblik over ugens begivenheder. Hvis jeg har styr på de tre ting, så er jeg rimeligt godt kørende. Om 2 måneder kan det være nogle andre ting, der kan trigge mig, så det er vigtigt hele tiden at føle efter inden i dig selv, hvad der er vigtigt for dig.











fredag den 11. oktober 2013

Ses vi i Tivoli?

Igen i år har Landsforeningen Autisme købt en af juleforestillingerne i Tivoli. I år er det "Julemandens Lærling", der bliver opført i Glassalen i Tivoli. For den beskedne beløb af 120-/voksen og 70,-/barn kan medlemmer af Landsforeningen og deres familier komme ind og se forestillingen sammen med en masse andre familier med kendskab til autisme lørdag d. 30. november. Billetten gælder også som entré til Tivoli og til Tivoli´s berømte Julemarked.

Ses vi?

Læs mere om bestilling af billetter her.


torsdag den 10. oktober 2013

Jamen, der er INGEN problemer overhovedet, så længe han er her!!!

Ofte kan jeg på autisme-facebook-sider læse om forældres frustrationer over at pædagoger/lærere udtaler følgende "Jamen, der er ingen problemer overhovedet, så længe han er her!!!" - underforstået at det altså må være i hjemmet, der er problemer, hvis lille Jens har udadreagerende adfærd, når han kommer hjem fra institution eller skole.

Jeg tænker tit på, om de nogensinde lærer det - altså at lade være med at negligere forældrenes bekymringer og sorger. Jeg har et lillebitte ønske - Mon bare en lille bitte del af de penge, som folkeskolen idag har fået af Mærsk, kan gå til øget viden om hvordan børn, der skal inkluderes i den danske folkeskole, måske reagerer, når de har et skjult handicap som autisme? I så fald vil pædagogerne/lærerne forhåbentligt lære om pressede/stressede børn, at så længe børnene er i trygge rammer, så tør de reagere. Det er lige netop det, de gør hjemme hos deres forældre - de reagerer ved at bryde sammen, ved at skrige, ved at kaste med hvad der nu lige er at kaste med, ved at lukke sig inde, ved at nægte at være med til noget som helst i hjemmet.

Og det er IKKE forældrenes skyld. Det er ikke mangel på respekt eller mangel på opdragelse. Det er simpelthen fordi barnets glas er fyldt helt op til randen - alt overskuddet er brugt  i skolen - måske pga. lyset, larmen, mange informationer på en gang, ustrukturerede frikvarterer, gruppearbejde, manglende visualisering af dagen og sådan kan jeg blive ved. De krav som "almindelige" skolebørn sagtens kan honorere, er det ikke sikkert at barnet med autisme kan honorere.....

Min søn går på en specialskole. En skole, hvor de ansatte er fuldt ud klar over, hvilket pres det kan være for vi forældre at have et barn med et skjult handicap. Allerede ved første hjemmebesøg, før han skulle starte i skolen, kunne vi tydeligt mærke at her var tale om personer, der vidste meget - ikke kun om autisme, men som også vidste, forstod og kunne rumme, hvordan vi forældre havde det. De kunne også fortælle os, at det meget vel ville være at Anders reagerede voldsomt, når han kom hjem fra skole på grund af de mange forandringer i hans hverdag, nye krav, nye voksne osv. Men de har været ærlige omkring det og vi har ALDRIG haft den opfattelse at det kunne være manglende forældre-ansvarlighed eller manglende opdragelse, der lå til grund for hans frustrationer og affekt-udbrud.

Det er nu meget længe siden, at Anders er kommet hjem og har været sur. Idag da han kom hjem med taxaen (og han kommer først hjem kl. 16.25) smed han tasken i entreen og skyndte sig ud i haven for at lege dåseskjul med storesøster og hendes veninder. Det viser med al tydelighed, at han er i den helt rette skole, med de helt rette voksne med den helt rette tilgang til ham, for han stråler langt væk af overskud.

Bare alle andre forældre til børn med autisme også kunne have sådanne mange dage.......

lørdag den 5. oktober 2013

Fingerstrikningens kunst

"MOOOOAAAAARRR - jeg vil finger-striiiiiiiiikke" - lød det igår, da Anders kom hjem fra skole. "Jeg har også fingerstrikket i skolen, og nu vil jeg have alt mit garn ned fra loftet".

Jeg fandt en kæmpe garnrulle, og i løbet af Vild-med-dans-udsendelsen igår aftes blev der strikket på livets løs (vi er i skrivende stund oppe på ca. 7 meter fingerstrik).

Det har bragt minderne frem fra Anders´ tid i børnehaven. Det sidste halve år han gik der, tilbragte han timer med at sidde og strikke fingerstrik. Hvis han havde brug for en pause, trak han hen til sofaen med sit fingerstrik og sad der stille og roligt og slappede af. Sådan har jeg fundet han mange gange. Alt strikket er selvfølgeligt gemt - det ligger i kasser oppe på loftet.

Men jeg synes det er sjovt at han pludselig genoptager en gammel "dille" (men også ret dejligt, for så går alt ikke op i computer og TV). Hvis jeg er heldig, får jeg denne lange fingerstrik - i så fald skal den syes lidt sammen og wupti har jeg et dejligt lunt hjemmestrikket tørklæde.

Jeg tænker også at det kan være en god ting som alternativ til tangles, hvis dit barn kan lide at sidde og "dimse".

Hvis nogen er jer er intereserede i at lære at fingerstrikke, så kommer der et link her.


onsdag den 2. oktober 2013

Svensk TV har fokus på autisme. Afsnit 2/6

Svensk TV har fokus på autisme. Andet afsnit ud 6 handler denne gang om Kalle´s udfordringer. Udsendelsen slutter af med guldkorn fra Bo Hejlskov Elvén.

http://urplay.se/Produkter/174476-Liv-med-autism-Hur-ska-vi-lara-oss-forsta-Kalle


Hvordan har dit barn det med at have tøj på?

Her til morgen sidder Anders og spiser morgenmad i sofaen i stuen foran fjernsynet, mens jeg sidder i den anden sofa. "Mor" siger han pludseligt "Kan du huske, da jeg var 7 år gammel - da svedte jeg heeeeeele tiden - det var så klamt og ulækkert". "Ja" svarer jeg "Det kan jeg godt huske - du ville helst ikke have noget som helst tøj på overhovedet". "Nemlig" svarer Anders "for det klistrede alt sammen helt tæt ind til kroppen og det kunne jeg bare ikke lide".

Se, sådanne samtaler med Anders elsker jeg bare. Når han lige pludseligt - ud i det blå - fortæller om noget han husker, som har været rigtigt svært for ham. Han får sat ord på noget, han ikke har kunnet forklare dengang i den svære tid, hvor han bare hadede alt tøj.....FORDI!!!

Den periode hvor Anders ikke brød sig om at have tøj på, var også den periode, hvor han var max stresset og havde det allermest dårligt. Vi havde som familie oplevet virkelig ukvalificeret sagsbehandling, jeg gik ned med en svær depression, vi tog Frit Skolevalg, men skulle selv finde alle regler og love omkring det og kommunen brugte laaaaaaaaaang tid på at videresende relevante papirer til specialskolen. Generelt syntes vi, at vi var omgivet af personer, der ikke var kvalificerede til at have det ansvar, de havde!!!

Det giver derfor ganske god mening med at Anders ikke ønskede at have tøj på. Han havde det vildt varmt forårsaget af hans stress, ligesåvel som forværringen dengang af hans søvnmønster, vredesudbrud, spisevaner og sociale adfærd.

Engang imellem kan det stadigvæk forekomme at han smider hans tøj - jeg vælger at lade være med at kommentere det, men fokuserer i stedet for på årsagen til det. Og langt de fleste gange kan jeg heldigvis hurtigt regne ud, hvad årsagen til det er.