E-bog: Guide til jul med et barn med autisme

Hvad er mere aktuel her dagen før 1. december, end en guide til jul med et barn med autisme?
Forfatteren bag guiden hedder Janni og hun skriver på bloggen flikflakfamilie (...og jeg har et lille gæsteindlæg med om juleforberedelserne i vores familie)

Guide til jul med et barn med autisme

Åh nej - vinterstøvle-tid......

Jeg har trukket den længe nok - altså det med at købe vinterstøvler til Anders. Han har boet i et par sorte klipklappere hele sommeren og efteråret (og få gange haft et par kondisko på) Sidste år lykkedes det os at finde et par forrede gummistøvler til ham, som han accepterede (UDEN brug af strømper).

Da jeg hentede ham i skolen i går (vi skulle nemlig til Julestue i lillebrors børnehave) havde vi lige ½ time i overskud. Derfor kørte vi lige forbi skobutikken på vejen. Det gik stærkt. Jeg udså mig et par støvler. Vi tjekkede størrelsen på ekspedientens fodmåler. Anders prøvede støvlerne (igen uden strømper). Ekspedienten fik lov at mærke efter om støvlen passede. Anders gik lidt rundt i butikken med støvlerne på. Han accepterede dem. Vi klippede prismærket af. Jeg betalte. Vi gik ud af butikken - Anders med støvlerne på og jeg med hans udslidte klipklappere i en pose.

Det tog max 10 minutter - og spørg mig ikke om, hvorfor det gik som det gik - vi var i den rette butik, på det rette tidspunkt og med det rette overskud (...og nogen gange har vi vel bare lov at være heldige?)

Tænker dit barn i billeder?

At tænke sprogligt modsat at tænke sensorisk

Fra Facebook-siden Autism Discussion PageOversat af Autisme-Mor 

Vi NT´ere (Neuro Thinking) har en tendens til at tænke sprogligt – vi behandler og tolker ofte verden gennem sproglige begreber. Børn med autisme har en tendens til at være sensoriske tænkere – de behandler og tolker ofte verden ved hjælp af lugte, smage, lyde, figurer eller hvordan de føler noget. For eksempel er ”mor” en person, der lugter, føles og ser ud på en bestemt måde. Det betyder at hvis mor skifter parfume, pludselig bærer briller eller får en anden frisure, så er det ikke sikkert at barnet kan genkende ”mor”. De er bogstaveligt talt bundet på den fornemmelse de har for ”mor”.

Desuden favoriserer børn med autisme ofte én følelse fremfør andre følelser.  Hvis et barn for eksempel favoriserer lugtesansen, så vil de ofte lugte til alt, de kommer i nærheden af. Eller hvis barnet favoriserer berøring, så vil barnet ofte røre ved alt.

Når vi snakker om at ”tænke”, så tænker mange mennesker med autisme ofte sensorisk (dvs. de tænker i billeder). Når du taler med folk med autisme, skal de først oversætte deres sensoriske baserede følelser (som kan være billeder) til ord, FØR de kan kommunikere med andre. Og når de lytter til andre er de nød til at oversætte de ord, som de hører, til billeder. Det betyder at der ofte vil være en forsinket reaktion, når de forsøger at kommunikere med andre. Da vores erfaringer og tanker allerede er baseret på sprog er det ikke nødvendig for os at ”oversætte”, når vi kommunikerer. Vi kan sammenligne det med, når 2 personer med forskellige modersmål (f.eks dansk og tysk) skal tale sammen på engelsk.

Jeg kan genkende rigtigt meget af ovenstående i forhold til Anders. Hvis jeg spørger Anders om noget, så svarer han aldrig med det samme. Det er såmænd ikke fordi han ikke har hørt spørgsmålet - han skal bare "oversætte" mine ord til billeder inde i hans hoved - derefter skal han oversætte hans svar fra billeder til sprog, som jeg kan forstå. Så egentligt er det ikke så mærkeligt, at der nogle gange går liiiiiiiiidt laaaaaaaaaang tid..........og det kræver tålmodighed. 

Det "sjove" er når andre familiemedlemmer  snakker med Anders og ikke lige tænker på eller ved at han skal "oversætte" før han svarer. Hvis han ikke lige forstår spørgsmålet, så siger han "Hvad sagde du?" og i stedet for at gentage spørgsmålet nøjagtigt, begynder folk at omformulere spørgsmålet - det er bare ikke særligt hensigtsmæssigt, for så er der to sætninger, han skal "oversætte" og så kan han hurtigt komme på overarbejde (og reagere negativ). Derfor er det rigtigt vigtigt at have tålmodighed og give ham den tid og ro der skal til, for at "oversætte".

Tror I, at jeg gør det for sjovt?

Indlæg fra facebook-siden Autism Discussion Page

Oversat af Autisme-Mor

Tror I at jeg har det sjovt, når jeg skriger, falder om på gulvet og gentagne gange slår mit hovede? Tror I, at jeg nyder det, når jeg får en nedsmeltning midt i et klasseværelse mellem alle de andre børn, der stirrer på mig?

Tror I at jeg har det sjovt, når jeg ikke kan sidde stille, og i stedet for løber rundt i lokalet, hopper på væggene, og overser jeres hjælp? Tror I at jeg har det sjovt når jeg stirrer ud i rummet med spejlblanke øjne og drejer mig væk fra jer, fordi jeg er for overvældet og derfor ”lukker ned”?

Tror I jeg har det sjovt, når jeg gentagne gange slår mig i ansigtet, indtil alle mine frustrationer er væk? Tror I, at jeg nyder at slå, sparke og bide jer, når jeg elsker jer?

Når jeg hører folk tale om min opførsel, hvad er det så der gør, at de tror, at jeg kan lide at gøre dette; at jeg nyder at skabe ravage, stress og angst for mig selv og andre? Tror I jeg vil gøre det, hvis jeg havde bedre måder at håndtere problemet på? Når jeg hele tiden prøver at få jeres opmærksomhed, så siger I at jeg søger opmærksomhed. Tænker I nogensinde på hvorfor jeg har brug for en konstant opmærksomhed i første omgang? Hvorfor jeg handler uhensigtsmæssigt for at få opmærksomhed? I stedet for at ignorere mig, så prøv og lyt og forstå hvorfor jeg har behov for at handle på denne måde. At få opmærksomhed kan måske være en indlysende grund, men spørg Jer selv:

1) hvorfor har jeg brug for så meget opmærksomhed?

2) hvorfor jeg opfører mig sådan for at få opmærksomhed?

Lad være med at ignorere mig. Det lærer mig ikke noget, men gør at jeg føler mig isoleret og uønsket. Det tager ikke hensyn til, hvorfor jeg har brug for opmærksomhed, eller lærer mig bedre metoder til at få det.

Når jeg reagerer på grund af de krav, I sætter til mig og som I tvinger mig til at overholde, så har jeg ikke andre muligheder end at flygte. I siger, at jeg gør det for at manipulere og for at undgå ting som jeg ikke kan lide. I har sikkert spurgt jer selv om hvorfor jeg ikke vil og derfor løber væk? Hvad er der med de krav, der gør, at jeg har lyst til at løbe væk? Hvis de fleste børn accepterer kravene, hvorfor er det så at jeg så hårdnakket gør modstand? Tror I ikke, at hvis jeg havde de værktøjer der skulle til, så ville jeg også gøre det? Hvis min hjerne er for overvældet, hvordan skal jeg så kunne tænke og klare det?

Når jeg bliver overvældet i forsamlinger med voldsomme lyde, effekter og lugte, hvorfor tror I så at det hjælper mig at blive tvunget ud i det? Hvis min hjerne bliver overbelastet pga. stimulering, hvorfor forventes det så at jeg kan håndtere det? Hvad lærer det mig, hvis min hjerne ikke tillader mig at lære under disse forhold? Hvordan kan tvang nogensinde hjælpe mig til at håndtere det?

Jeg tænker ofte på, hvorfor I ikke stiller spørgsmål. I kalder mig en manipulator, doven, respektløs, hr. modsat etc, som om jeg på en eller anden måde bevidst vælger det. På møderne sidder I og diskuterer indbyrdes hvordan jeg skal lære at opføre mig, ikke blive forkælet, lære at respektere andre, og opfylde jeres krav. I ser ikke på hvad I måske kan ændre, men forsøger at tvinge mig til at ændre mig. I skælder ud, tvinger, straffer og begrænser. Er I så dumme at I ikke tænker på, at hvis jeg vidste hvordan jeg skulle gøre tingene rigtigt, så gjorde jeg det. Hvis jeg turde, så ville jeg havde det så skønt med at samarbejde og modtage positiv opmærksomhed, ligesom alle andre børn. Se på mit ansigt! Læg mærke til mine reaktioner! Læg mærke til mine følelser! Hvordan kan I tro at det er sjovt?

Lad mig fortælle Jer noget. Hvis jeg havde det godt, havde selvtillid og blev accepteret af jer, så ville jeg ikke opføre mig sådan. Det afhænger af om kravene i situationen er større end jeg kan klare, hvis den måde I støtter mig på (eller ikke støtter) er overvældende eller hvis jeg ikke føler mig sikker nok. Jeg vil ikke gøre jer vrede!  Jeg synes ikke at det er sjovt at I stirrer på mig, skælder mig ud og latterliggør mig. Hvorfor tror I at det hjælper mig at tage mine privilegier væk eller fastholde mig? Når I ser at jeg kæmper, så tro på at jeg føler mig ængstelig, usikker og utilstrækkelig. Jo stærkere modstand jeg gør, jo mere usikker og utilstrækkelig, føler jeg mig.

Så spørg jer selv om, hvordan I kan ændre forventningerne og kravene for bedre at matche mine evner, hvordan I kan give mig større støtte og lære mig færdigheder så jeg kan opfylde disse forventninger. Hvis jeg er midt i en nedsmeltning, hvordan kan I så hjælpe mig til at føle mig sikker, uden at kontrollere mig. Og vigtigst af alt så skal I spørge jer selv om, hvordan I næste gang kan ændre betingelserne, så I undgår at jeg kæmper imod - i stedet for at tænke på hvordan I kan tvinge mig til at ændre adfærd. Det er jer der giver mig disse betingelser – det er jer, der skal lære at ændre betingelserne.  Ligesom alle andre børn, har jeg brug for realistiske grænser og konsekvenser for at lære at være vellykket.

Så mød mig, hvor jeg realistisk set kan lykkes - vær en støttende vejleder og antag ikke, at det er med vilje at jeg opfører mig og reagerer som jeg gør…

Det føles lidt som at vågne op fra en dårlig drøm

Sådan her ser køleskabet vel ud i rigtig mange hjem? Den bruges som opslagstavle til børnenes tegninger og andre ting. Sådan så vores køleskabsdør ikke ud for 2 år siden........

På det tidspunkt havde Anders det rigtigt dårligt. Han drak Mathilde Kakaomælk direkte fra kartonen, og spiste Marabou mælkechokolade i lange baner, mens han stod foran den åbne køleskabsdør. I den periode spyttede han også rigtigt meget. Så snart han havde taget en slurk kakaomælk, blev en del af det spyttet ud igen (vi havde en "spytteskål" stående ved siden af køleskabet til det samme!!!) Den nederste hylde i køleskabet var reserveret til Anders´ mad. Intet andet måtte stå der - så blev det smidt ud på gulvet. Vi andre lærte ret så hurtigt at mad på den hylde var Anders´ og det var ikke noget, der skulle røres!!! Selv Thomas, på dengang 3 år, var godt klar over at vi ikke skulle røre chokoladen, der lå på den hylde. Han kunne have nok så meget lyst, men røre det - det gjorde han alligevel ikke.....

Køleskabsdøren blev åbnet og lukket rigtig mange gange og nogle gange blev den tilmed smækket i ret så hårdt. Det resulterede i at diverse tegninger etc. faldt ned på gulvet. Det var sådan set ikke det værste, for de kunne hænges op på plads igen. Det værste var, hvis Anders blev pludselig vred over et eller andet. Så begyndte han at råbe og skrige og alt i nærheden blev revet ned og smidt væk - også de fine tegninger på køleskabet......

Og det er ikke sjovt at være storesøster eller lillebror og se sine fine kreationer blive lavet om til en eller anden ukendelig masse, der bliver smidt med og trådt på. Derfor blev de beundret rigtigt meget så snart vi fik dem og derefter blev de lagt ind i et skab i "sikkerhed" for Anders.

Da jeg gik forbi køleskabet for lidt siden, slog det mig hvilken forandring, der er sket lige så stille. Anders spytter ikke mere - det er sjældent han spiser stående foran døren - bliver han sur gemmer han sig oftest under sin dyne i stedet for at smide med tingene og lidt efter lidt har vi igen sat ting på køleskabet.

Det føles lidt som at vågne op fra en dårlig drøm.....

Boganmeldelse; Ben X

"Han havde altid haft det sådan. Han havde altid følt og fattet lige så meget med øjnene som med ørerne, med hele kroppen. En dag var det gået op for ham, at almindelige mennesker kommunikerer med hinanden ved hjælp af ord."

Ben X er historien om den 17-årige Ben, der har autisme. Ben er en meget struktureret dreng og så længe strukturen følges går det godt - ellers gribes han af angst. I skolen bliver han mobbet - ingen griber ind. De andre elever anser ham for at være et uhyre fra en anden planet. Bens mor kæmper en brav kamp, for at hjælpe, men Ben har også en lillebror, hun skal tage sig af.

Det eneste sted Ben finder sig godt tilpas i er i hans computerverden, hvor han er helten. Online har han også en on-line kæreste, som han kommunikerer med på vers.

Via Bens tanker får vi et ganske spændende indtryk af, hvordan det er at være et ungt menneske med autisme. Hvorfor er livet svært, hvilke uskrevne regler er der og hvor vigtigt det er med information.

Læs mere om bogen her, hvor du også kan købe den. Bogen fås også som E-bog og er også filmatiseret. Trailer til filmen kan du se her.

Fars køkkenskole - skønne video-opskrifter

Jeg kan godt lide at mine børn er med til at lave mad i køkkenet - og ja - i starten er det mere til besvær end til gavn, men det giver altså nogle gode stunder sammen (og så må vi bare bruge lidt (meget) ekstra tid til rengøringen bagefter...).

Rikke har hjemkundskab (det hedder det vidst ikke længere?) i skolen og tilbyder ofte sin hjælp i køkkenet. Thomas elsker at finde gryder, potter og pander frem og ELSKER endnu mere, når vi skal bruge køkkenmaskiner. Anders er begyndt at hjælpe til med at skrælle gulerødder - det synes han er spændende (udover at bage pandekager i lange baner).

Den anden dag udkom Danmarks første Video-kogebog for fædre og børn. Jamen - det er jo herligt....en lille video over, hvordan man laver en kendt ret, tager ca. 5 minutter at se. Det er visuelt for vores børn med autisme og der er lavet nogle ret fede effekter på sekvenserne, der fanger interessen.

Det er Fars Køkkenskole, der har lavet video-kogebogen. Jeg er ret vild med navnet, for her i huset er Anders altid på "Fars Skiskole", når vi er på skiferie - ikke noget med den almindelige skiskole for ham - det har vi prøvet, og de to gange vi prøvede det, fik han feber efter 2 dage (det var før han fik autisme-diagnosen).





Visionen bag Fars Køkkenskole er at fædre og børn skal mere i køkkenet og sammen få nogle hyggelige stunder. Men selv om jeg er mor, tillader jeg mig at bruge videokogebogen til at få Anders mere med i køkkenet, for jeg tror at optakten med at se en lille overskuelig videosekvens kan motivere ham til at prøve selv. SAMTIDIG ved jeg, at jo mere man har fingrene i råvarerne - jo mere madmod får man. Anders har jo netop ikke så meget lyst til at spise varieret, som jeg kunne ønske, men jeg fornemmer alligevel et lillebitte skred i hans spisevaner. Igår, da jeg kom hjem fra kursus, havde han f.eks. spist en pakke små coctailpølser med velbehag - han havde selv skåret de små ender af.

I pressemeddelelsen, kan I læse mere om projektet. Her er linket til Fars Videokogebog.

Rigtig god fornøjelse i køkkenerne allesammen.

Facebook for bedsteforældre

Bedsteforældre har helt sikkert også brug for at dele deres viden og tanker med andre. Derfor er der nu oprettet en bedsteforældre-gruppe på Facebook. Jeg synes det er et skønt initiativ....

Linket til facebook-siden kommer her.

Projekt Fokus på søskende

Igår aftes lagde jeg et link ud omhandlende hvordan søskende til børn med autisme har det. I forlængelse heraf søgte jeg på Christina Renlund, der medvirkede i udsendelsen. Hun har udgivet en bog, der hedder "Litet Syskon". Desuden er hun med i et projekt, der netop sætter fokus på vigtigheden i at søskende får lov at sætte ord på deres følelser og tanker.



Bogen indeholder søskendes egne beretninger om hvordan det er at have en bror/søster med funktionsnedsættelse eller kronisk sygdom.

På følgende link, kan I læse meget mere om søskende (inddelt i aldersgrupper), samtaleværktøjer til søskende, om andet litteratur mv.