Englesind

Jeg har netop med stor interesse siddet og læst en hjemmeside på nettet, der hedder Englesind. Siden blev oprettet helt tilbage i 2001, hvor familien fandt ud af at deres datter Sofie var autist. Løbende er der skrevet lidt på hjemmesiden, der kort og præcist kommer ind på emner som stress, dagsprogrammer, forventninger, krav, søskende osv.

Link til hjemmesiden kommer her; http://www.englesind.dk/

Kom godt ud af det - om håndtering af problemskabende adfærd

"Kom godt ud af det - om håndtering af problemskabende adfærd" er en skøn lille pjece skrevet af psykolog Bo Hejlskov Jørgensen. Pjecen, der først og fremmest henvender sig til lærere og pædagoger, giver et skønt indblik i hvordan man kan forstå og håndtere evt. problemskabende adfærd hos børn med udviklingsforstyrrelser.

Pjecen beskriver kort, hvad problemskabende adfærd er, hvad der udløser den, hvilken funktion den har samt hvilke pædagogiske handlemuligheder der er.

Det er en lille letlæst pjece, som jeg bestemt også synes at forældre bør læse, da det giver et meget godt indblik i hvordan og hvorfor vores børn nogle gange reagerer som de gør. Jeg har læst den flere gange nu og hver gang giver pjecen stof til eftertanke.

http://hejlskov.se/KomGodtUdAfDet.pdf


Og så kan den også være rigtig god at give til lærerne på skolen eller til andre der til tider står med ansvaret for dit barn :-)

Ny bog på min juleønskeseddel :-)

"Kurt kom forbi" er et supergodt indslag om Mette Vinkler og hendes familie, hvor det ene barn har autisme og det andet barn har Tourette Syndrom. Indslaget viser ganske tydeligt, hvordan det kan være at have børn med flere diagnoser og hvilken indflydelse det kan have på familielivet.

http://www.tv2oj.dk/arkiv/2012/11/2?video_id=31764&autoplay=1

Mette Vinkler har netop udgivet bogen "Lille menneske hvad nu". Læs mere om bogen her; http://www.atfavne.dk/


Det er helt sikkert en bog, der står øverst på min ønskeseddel til jul :-)

Vi klapper lige os selv på skulderen - og roser sagsbehandleren :-)

Vi har idag været til konference på ACV, hvor vi forældre sammen med sagsbehandler, lærer og pædagog, skulle gennemgå status/evalueringsområder, kort- og langsigtede mål og hvad vi ellers synes var relevant at snakke om vedrørende Anders. Konferencen varede en time og kan kort beskrives med:





Anders klarer sig bare rigtigt godt, i forhold til de vanskeligheder han havde, da han startede på ACV for 8 måneder siden.

Konferencens højdepunkt kom da så lige, da vi nærmede os slutningen og sagsbehandleren fik ordet:

"Sjældent har jeg set så kompetente forældre, som I er, med så stor en indsigt i jeres søns store vanskeligheder og samtidigt har I øje for hans søskendes behov. Vi skal huske at arbejde henimod at aflastningen ikke blot er en aflastning for Anders´ søskende, men også for Jer som par."

Hvor var det dog bare guld værd at høre fra en sagsbehandler..............så er det altså ikke helt galt, det vi gør med Anders og hans søskende - vi bevæger os i den helt rigtige retning................det skal også lige nævnes at sagsbehandleren lige har gennemgået en §50 på vores familie, så hun er ret godt inde i vores families forhold. Så jeg vil derfor skrive følgende:

Sjældent har jeg oplevet en så kompetent sagsbehandler der laver en §50-undersøgelse. Her er der virkelig en sagsbehandler, med stor empati og indsigt i autisme og hvilke muligheder/begrænsninger, det kan give en familie."

Startpakke med piktogrammer

Robustshop er navnet på et firma, hvor du kan købe færdiglavede piktogrammer, kasser og deslige. Gå ind på deres hjemmeside og tjek det ud. Desværre er der ikke opgivet nogle priser, men man kan jo altid kontakte firmaet og spørge............


http://www.robustshop.dk/

Autisme Center Vestsjælland

Må da også lige gøre lidt reklame for ACV i Slagelse, hvor Anders går. De har nu fået deres egen side på Face-book og vil du følge lidt med i, hvad der foregår på ACV, så gå ind på deres side og "Synes godt om".

https://www.facebook.com/AutismeCenterVestsjaelland

Autizme.dk - for søskende til børn med autisme

Hvad er svært i hverdagen?
Og hvordan tackler man livet med sin autistiske bror eller søster?

Det er nogle af de mange spørgsmål, som vi vil søge at besvare på autizme.dk, som er specielt rettet mod søskende til børn med autisme.

Stigende interesse for søskende til børn med autismeCenter for Autisme har gennem de seneste år oplevet en stigende interesse blandt forældre og fagfolk for søskendes vilkår i en familie med et autistisk barn.

Mange søskende føler sig oversete og ensommeFor mange søskende gælder det, at de føler sig oversete hjemme, og at det kan være svært at få plads til at give udtryk for følelser og behov. Det kan være uigennemskueligt, hvilken rolle man spiller i familien, og søskende stiller derfor ofte urealistisk høje krav til sig selv.

Det er ikke ualmindeligt, at mange af de søskende, vi på Center for Autisme er i kontakt med, giver udtryk for en følelse af ensomhed i familien og modstridende følelser i forhold til deres bror eller søster med autisme.

Søskende til børn med autisme har stor glæde at tale med sammenVi ved, at søskende til børn med autisme får et stort udbytte af at tale med hinanden! De tilbagemeldinger vi oftest støder på er, at dét at tale med andre i samme situation, at udveksle erfaringer og at opdage, at man ikke er alene betyder meget for søskende.

Et  interaktivt forum for søskendePå hjemmesiden vil søskende kunne finde debatforum, brevkasse, faktuelle oplysninger omkring autisme, nyheder, anmeldelser af bøger og film og meget mere.

Siden er tænkt som et interaktivt forum, som søskende derfor løbende kan være med til at gøre spændende, aktuel og nærværende. Dertil vil der være fagfolk tilknyttet hjemmesiden. De vil primært besvare spørgsmål fra børn og unge og ellers sørge for, at autizme.dk er et rart sted at besøge på nettet.


Målgruppe: ca. 9-18 årAutizme.dk er en hjemmeside, der henvender sig til søskende i alderen ca. 9 – 18 år.

Fagfolk står bag hjemmesidenAutizme.dk er oprettet på initiativ af Center for Autisme, der er en fondsbaseret virksomhed, som  diagnosticerer, underviser og behandler børn, unge og voksne i Danmark med autisme, Asperger syndrom og beslægtede forstyrrelser.

Vores vigtigste opgave som fagfolk er at skabe et forum, hvor søskende får mulighed for at drøfte væsentlige problemstillinger samt formidle viden om handicappet autisme.

Autizme.dk var aldrig kommet til verden uden sponsorerDerfor stor tak til Sygekassernes Helsefond, Martha og Paul Kerrn-Jespersen Fonden og Landsforeningen for Autisme.vilke tanker gør søskende til børn med autisme sig?

Hvor meget ved de om autisme?
Hvad er svært i hverdagen?
Og hvordan tackler man livet med sin autistiske bror eller søster?

Det er nogle af de mange spørgsmål, som vi vil søge at besvare på autizme.dk, som er specielt rettet mod søskende til børn med autisme.

Stigende interesse for søskende til børn med autismeCenter for Autisme har gennem de seneste år oplevet en stigende interesse blandt forældre og fagfolk for søskendes vilkår i en familie med et autistisk barn.

Mange søskende føler sig oversete og ensommeFor mange søskende gælder det, at de føler sig oversete hjemme, og at det kan være svært at få plads til at give udtryk for følelser og behov. Det kan være uigennemskueligt, hvilken rolle man spiller i familien, og søskende stiller derfor ofte urealistisk høje krav til sig selv.

Det er ikke ualmindeligt, at mange af de søskende, vi på Center for Autisme er i kontakt med, giver udtryk for en følelse af ensomhed i familien og modstridende følelser i forhold til deres bror eller søster med autisme.

Søskende til børn med autisme har stor glæde at tale med sammenVi ved, at søskende til børn med autisme får et stort udbytte af at tale med hinanden! De tilbagemeldinger vi oftest støder på er, at dét at tale med andre i samme situation, at udveksle erfaringer og at opdage, at man ikke er alene betyder meget for søskende.

Et  interaktivt forum for søskendePå hjemmesiden vil søskende kunne finde debatforum, brevkasse, faktuelle oplysninger omkring autisme, nyheder, anmeldelser af bøger og film og meget mere.

Siden er tænkt som et interaktivt forum, som søskende derfor løbende kan være med til at gøre spændende, aktuel og nærværende. Dertil vil der være fagfolk tilknyttet hjemmesiden. De vil primært besvare spørgsmål fra børn og unge og ellers sørge for, at autizme.dk er et rart sted at besøge på nettet.


Målgruppe: ca. 9-18 årAutizme.dk er en hjemmeside, der henvender sig til søskende i alderen ca. 9 – 18 år.

Fagfolk står bag hjemmesidenAutizme.dk er oprettet på initiativ af Center for Autisme, der er en fondsbaseret virksomhed, som  diagnosticerer, underviser og behandler børn, unge og voksne i Danmark med autisme, Asperger syndrom og beslægtede forstyrrelser.

Vores vigtigste opgave som fagfolk er at skabe et forum, hvor søskende får mulighed for at drøfte væsentlige problemstillinger samt formidle viden om handicappet autisme.

Autizme.dk var aldrig kommet til verden uden sponsorerDerfor stor tak til Sygekassernes Helsefond, Martha og Paul Kerrn-Jespersen Fonden og Landsforeningen for Autisme.

Hvilke tanker gør søskende til børn med autisme sig?
Hvor meget ved de om autisme?
Hvad er svært i hverdagen?
Og hvordan tackler man livet med sin autistiske bror eller søster?

Det er nogle af de mange spørgsmål, som vi vil søge at besvare på autizme.dk, som er specielt rettet mod søskende til børn med autisme.

Stigende interesse for søskende til børn med autismeCenter for Autisme har gennem de seneste år oplevet en stigende interesse blandt forældre og fagfolk for søskendes vilkår i en familie med et autistisk barn.

Mange søskende føler sig oversete og ensommeFor mange søskende gælder det, at de føler sig oversete hjemme, og at det kan være svært at få plads til at give udtryk for følelser og behov. Det kan være uigennemskueligt, hvilken rolle man spiller i familien, og søskende stiller derfor ofte urealistisk høje krav til sig selv.

Det er ikke ualmindeligt, at mange af de søskende, vi på Center for Autisme er i kontakt med, giver udtryk for en følelse af ensomhed i familien og modstridende følelser i forhold til deres bror eller søster med autisme.

Søskende til børn med autisme har stor glæde at tale med sammenVi ved, at søskende til børn med autisme får et stort udbytte af at tale med hinanden! De tilbagemeldinger vi oftest støder på er, at dét at tale med andre i samme situation, at udveksle erfaringer og at opdage, at man ikke er alene betyder meget for søskende.

Et  interaktivt forum for søskendePå hjemmesiden vil søskende kunne finde debatforum, brevkasse, faktuelle oplysninger omkring autisme, nyheder, anmeldelser af bøger og film og meget mere.

Siden er tænkt som et interaktivt forum, som søskende derfor løbende kan være med til at gøre spændende, aktuel og nærværende. Dertil vil der være fagfolk tilknyttet hjemmesiden. De vil primært besvare spørgsmål fra børn og unge og ellers sørge for, at autizme.dk er et rart sted at besøge på nettet.


Målgruppe: ca. 9-18 årAutizme.dk er en hjemmeside, der henvender sig til søskende i alderen ca. 9 – 18 år.

Fagfolk står bag hjemmesidenAutizme.dk er oprettet på initiativ af Center for Autisme, der er en fondsbaseret virksomhed, som  diagnosticerer, underviser og behandler børn, unge og voksne i Danmark med autisme, Asperger syndrom og beslægtede forstyrrelser.

Vores vigtigste opgave som fagfolk er at skabe et forum, hvor søskende får mulighed for at drøfte væsentlige problemstillinger samt formidle viden om handicappet autisme.

Autizme.dk var aldrig kommet til verden uden sponsorerDerfor stor tak til Sygekassernes Helsefond, Martha og Paul Kerrn-Jespersen Fonden og Landsforeningen for Autisme.

http://www.autizme.dk/hovedmenu

Spændende bøger.....

Jeg har ikke selv læst disse bøger, men umiddelbart ser de meget spændende ud

The Autism Acceptance Book teaches children about autism, further develops their understanding for the people around them, and encourages them to embrace people's differences with respect, compassion and kindness.

Special Needs Acceptance Book teaches children about a range of special needs; invites them to explore how it feels to be different; and encourages appreciation for people's differences.


Bøgerne kan købes her: http://www.wateringcanpress.com/

Autisme-Ordsprog

KAT-kassen

Hvad er KAT-kassen?

KAT-kassen blev oprindeligt udviklet i Danmark til børn med Aspergers syndrom i et samarbejde mellem Dr. Tony Attwood, psykolog Kirsten Callesen og psykolog Annette Møller Nielsen.

KAT-kassen kan bruges af forældre, lærere, pædagoger og fagfolk som arbejder med børn, unge og voksne, hvor det centrale er at udvikle sin selvforståelse, sin forståelse for andre og sin adfærd samt ændre det sociale samspil mod mere hensigtsmæssige samværsformer.

Psykologer kan anvende KAT-kassen i kognitiv adfærdsterapi med alle børn og med personer med autisme, Aspergers Syndrom, OCD, ADHD, følelsemæssige udviklingsforstyrrelser og lignenede tilstande.

I Skandinavien anvendes KAT-kassen både i Folkeskolen, indenfor specialundervisningen, på døgn- og behandlingsinstitutioner og i psykiatrien.

Læs mere om KAT-kassen her: http://www.cat-kit.com/?lan=dk&area=front&page=front

Mestringsresourcer

Hvad er mestring?

• At mestre er ikke at overleve, men at leve:

– med tilbagevendende sorg
– med belastningen
– med skyldfølelsen
– med uforudsigeligheden
– med at være en offentlig person
– med at kæmpe for sig selv
– med omgivelsernes reaktioner
– med anderledesheden
– med de tågede fremtidsudsigter
- med det hele.....

Mange af os forældre til børn med autisme, har sikkert brugt tiden op til og lige efter udredningen, til at overleve. Efter et stykke tid skulle der dog meget gerne komme et andet perspektiv ind i dit liv - nemlig at du ikke skal overleve, men LEVE.

Læs mere under nedenstående link fra SOPRA og se hvilke mestringsresourcer du bruger nu eller måske skal begynde at bruge?


http://www.aspergerforeningen.dk/log/Mestring.pdf

www.bordmakershare.com

Bordmakershare er en side på nettet, hvor man kan finde tusindvis af færdige tavler fortalt med piktogrammer. Der er tavler om at børste tænder, stå op om morgenen, gå i seng, køre i bus, fejre jul og så videre og så videre.

Der er også mulighed for at finde tavler med "humør og følelser" f.eks: http://www.boardmakershare.com/Activity/1657487/Humr-tavle

eller "påklædning efter årstid" tavle http://www.boardmakershare.com/Activity/1667451/pkldning-efter-rstid

Man kan blive medlem og uploade sine egne bordmaker-historier, som andre kan bruge. Der findes mange forskellige sider derinde, men jeg har fundet en der hedder "Danske Tavler". Den finder du på følgende måde:

www.bordmakershare.dk
1) Vælg "Community"
2) Vælg "Browse groups"
3) Skriv "Danske tavler"

Inde på bordmakershare kan man også bare vælge at søge efter f.eks. "tooth", hvis det er det man vil søge på. Så kommer der alle mulige forslag frem om tænder. Husk at søge på engelsk!!!

Jeg har nu siddet og kigget på siden i nogle timer. Jeg bruger ikke selv boardmaker, men jeg synes at siden kan give mig rigtigt meget inspiration til at lave piktogram-historier til min søn. Alle børn er jo som bekendt ikke ens. Nogle har brug for at tingene bliver meget detaljeret beskrevet og andre har bare brug for nogle overordnede retningslinier, men så er det jo dejligt at man kan få masser af inspiration til opsætning på denne side :-)

Boardmakershare findes også på Facebook og man kan tilmelde sig til at få en ugentlig mail med nye uploadede tavler :-)

Nedsmeltninger

Følgende tegning er fundet på siden Autism Discussion Page på Facebook.

Tegningen viser noget af det, der kan være meget typisk for autister. I skolen, på besøg hos venner og familie osv. viser barnet sig, som et helt almindeligt barn, hvor der ikke er frustrationer etc. Når man fortæller om de eksplosioner, der kan opstå, er svaret ofte at "Nej - han er da så sød her og sådan opfører alle børn sig en gang imellem"  Underforstået, at det er dig som mor, der ser spøgelser alle vegne...............

Det er bare sådan, at mange børn med autisme virkelig "samler sig" og gør sig umage for at holde igen, når de er ude, men de opsamler en masse stress. Når de så kommer hjem i deres egen sikre zone, eksploderer børnene, for hjemme i deres egen sikre zone, "tør" de give slip for alle deres følelser.

Det er det, der er meget svært for vi forældre, for det er oftest kun os, der ser disse udbrud, og så er det jo rigtigt nemt at sige for andre folk, at det må være forældrene, der er noget galt med.........sådan er det bare ikke!!!! Hvis udbrudene først kommer, når barnet er kommet hjem, er det fordi barnet er trygt derhjemme og tør  give slip.

Hvilke løsninger er der så? Hvordan undgår vi at disse nedsmeltninger kommer? Under alle omstændigheder skal man være klar over, at har man været afsted og barnet har været "på" i længere tid, så vil det være godt at minimere kravene bagefter. Hvis f.eks jakken bliver smidt lige inden for døren, i stedet for at blive hængt på plads, så er det nok ikke lige nu, man skal tage konfrontationen herom. Det gælder om kravstilpasning..........lad barnet få ro, lad barnet sidde med sin ynglingsaktivitet (f.eks. nintendoen) i fred og ro uden forstyrrelser og med et minimum af krav. 

Samtidigt er det vigtigt at tænke tilbage......ikke kun på hvad det var der udløste vredesudbruddet her og nu, men vigtigst (synes jeg), hvad var det, der stressede barnet undervejs? Var der for mange mennesker, for megen larm, grimme lugte, ingen sted at trække sig tilbage til, dårlig forberedelse af barnet på, hvad der skulle ske etc.? Ved at se tilbage kan man nogen gange se et mønster og på den måde reducerer kommende eksplosioner.

Berlingske har fokus på Autisme

Berlingske stiller de næste dage skarpt på autisme. I dag om inklussion og Marcus på fem år. 2 skønne artikler, der klart beskriver, hvordan livet med en autist kan være og samtidig beskriver de fremtidige problemer, der kan være med den inkluderende folkeskole.



marcus-er-helt-perfekt

ny-folkeskole-har-ikke-plads-til-autister

Autisme-Ordsprog

Ja, sådan er der nok mange af os der har det.......sidste vinter var der overhovedet ingen Happy Hour her hos os - nogle gange var det faktisk os, der gik i seng før Anders............

Tjekliste til første samtale

Da vi skulle til det allerførste møde med en sagsbehandler fra kommunen, slap jeg ligesom tøjlerne og lod kommunen overtage styringen. Jeg var evigt forvisset om at sagsbehandleren vidste hvad der var muligt og ikke muligt, hvilke lovkrav der var etc.


JEG TOG GRUELIGT FEJL!!!!!


I vores søgen efter information om autisme stødte vi på følgende fra Servicestyrelsen:

http://www.servicestyrelsen.dk/handicap/sagsbehandling/kifa/kifa-vaerktojskasse/redskabspakken-screening/screening-tjekliste-til-forste-samtale

Det er simpelthen en tjekliste til, hvad der er muligt at spørge ind til. Hvis der var blevet spurgt ind til mange af disse ting ved vores første møde med kommunen, ville vi have haft mange færre frustrationer. Ting kunne have været afklaret med det samme.........

Så derfor - læser du dette indlæg og har et nydiagnosticeret barn - så skøn dig at nærlæse ovenstående link. Det er guld værd og kan spare megen tid og tårer!!

Autisme-Ordsprog

Nyt vægur

Så er muligheden her, hvis der er nogle, der skal have et nyt ur!

Kan købes hos http://www.dubuy.dk

PFA Brug Livet Fonden

Stort TILLYKKE til Landsforeningen Autisme, der er udtaget som en af de tre vindere, som PFA Brug Livet  Fonden har udvalgt.


Landsforeningen Autisme hjælper bl.a. de 3.600 børn og unge, der hvert år får en autismediagnose. Mange udvikler dårlige madvaner og spiser kun moset mad, da de ellers oplever stort ubehag ved spisningen. Andre vil kun spise en madvare ad gangen, da det ellers bliver alt for mange indtryk på samme tid. Landsforeningen Autisme´s projekt skal udvikle en kogebog for børn og unge med autisme, der imødekommer de særlige behov og hensyn, der skal tages. Forud for bogen skal problematikkerne kortlægges for at skabe overblik over de mest problematiske madvarer og mest udtalte sansemæssige vanskeligheder. Læs mere påwww.autismeforeningen.dk.

Læs mere her https://www.facebook.com/pfabruglivetfonden


Jeg glæder mig rigtigt meget til at følge udviklingen af ovenstående projekt. Det bliver dejligt at få sat meget mere fokus på dette emne, som vi selv er meget berørt af. For 10 måneder siden levede Anders udelukkende af kakaomælk og Marabou-chokolade. Det har heldigvis ændret sig. Nu glider der også syltetøj, grovtoast, knækbrød, chokoladeboller og pasta ned.

Lykken er....

Lykken idag er 2 dejlige drenge, der har hygget sammen af mange omgange.....

1) Først med at bombardere hele stuen til med kastanjer (det var bare sjovt, kunne jeg se!!!).
2) Dernæst med at løbe rundt i Centret og lege gemmeleg.
3) Hygge i flere timer med at spille Minecraft og SNAKKE sammen om spillet.
4) Mens jeg så Matador, tumlede de rundt i sofaen og kildede hinanden og respekterede hinandens "Stop"
5) Og endelig slappede de sammen af i sofaen med at spille på min telefon.

Flere af sådanne dage....Tak :-)

Autisme-Ordsprog

Det er nemlig så sandt, så sandt!

Landsforeningen Autisme

Som forælder til et barn med autisme, synes jeg det er meget vigtigt at støtte op om Landsforeningen Autisme´s arbejde. Dette kan bla. gøres ved at melde sig ind i foreningen.

http://www.autismeforening.dk/

Landsforeningen Autisme blev stiftet i 1962

Den har til formål at bidrage til, at der skabes de bedst mulige vilkår for børn/voksne med autismes behandling samt at formidle oplysning til hjemmene.

Landsforeningens årlige kontingent er kr. 300,- Heraf går de kr. 100,- til kredsforeningen.

HUSK - det er ikke kun en forening for forældre til autister, men det er lige så meget en forening for pårørende og venner :-)

Jamen, det er jo hele tre ting på en gang...

Fik igår en meget glad og snakkende Anders hjem fra skolen med taxaen....."Mor, mor, mor" - råbte han allerede ude i indkørslen - "Da du kørte hjem idag, så du da en rød bus i rundkørslen?" ØHHH, jeg tror, jeg lignede et stort spørgsmålstegn, indtil Anders forklarede videre. "Mor - idag har det jo været turdag i Fritten og vi har været ude og se Danmarks ældste sten - den er ligeså stor som din bil, og da vi så skulle hjem igen, så jeg dig i din bil i rundkørslen. Thomas var med - han sad på forsædet ved siden af dig i hans autostol". "Hov Mor, er det dig, der har stillet de glas med kastanjer der sammen med græskarene - det ser godt nok flot ud". "Forøvrigt er det derfor at mine klipklappere og bukser er mudrede, for vi skulle gå lidt, før vi kom hen til stenen."

Jo - da jeg fik tænkt lidt, passede det faktisk godt nok med tidspunktet, og det passede også godtnok med at turbussen kunne nå at køre tilbage på skolen, inden Anders skulle med taxaen hjem. "Nå", sagde jeg så, "fortalte du så de andre, at du så mig og Thomas"? "Nej", svarede Anders, "det kunne jeg jo ikke, for jeg havde en stor spytklat i munden, og forøvrigt kører jeg altid med stille-bussen, hvor vi sidder stille", og væk var han, smuttet ind foran computeren i stuen....

Der stod jeg så, forundret og måbende ude på trappen, med et svulmende hjerte, der bare bankede af glæde. Glæde, fordi jeg har fået en søn, der igen kan lide at komme på tur. Glæde, fordi han snakker om det. Glæde, fordi han, samtidig med at han fortalte om at han havde set mig, havde registreret, at jeg havde sat lidt efterårspynt frem på trappen.




Sådan en sensommerdag skinner solen bare rigtigt meget :-)

Deltag i den første europæiske undersøgelse af behandlingstilbud til små børn med autisme

Dette er en opfordring til at deltage i nedenstående undersøgelse (hvis I har børn i målgruppen mellem 0-6 år).

Deltag i den første europæiske undersøgelse af behandlingstilbud til små børn med autisme. Vi vil gerne opfordre forældre til børn på 6 år eller yngre med en autisme spektrum forstyrrelse til at deltage i denne web-baseret spørgeskemaundersøgelse. Formålet med undersøgelsen er at belyse mulighederne for behandling i de forskellige europæiske lande. I øjeblikket ved vi ikke meget om, hvilke behandlingsformer små børn med autisme modtager på centre, børnehaver og skoler i Europa, og heller ikke meget om anvendelsen af ikke-etablerede behandlingsformer. Undersøgelsen udspringer af et EU-finansieret forskningsnetværk ESSEA (Enhancing the Scientific Study of Early Autism), hvis formål er at fremme europæisk forskning om småbørn med autisme (http://www.cost-essea.com/index.html). Netværket involverer 50 forskere fra 22 Europæiske lande. Forældre til børn på 6 år eller yngre i 19 europæiske lande er via forældreforeninger inviteret til at deltage i projektet. Vi tror, at dette initiativ fremover vil få betydning for den kliniske behandling i Europa og for EU’s politiske holdning til autisme.  Spørgeskemaet er udarbejdet i England, med professor Tony Charman fra London University som ansvarlig. Spørgsmålene er oversat til dansk af undertegnede, som er de danske medlemmer af forskningsnetværket. Det har været vanskeligt at oversætte de forskellige behandlingsformer/interventioner præcist, og det bærer spørgsmålene præg af. Derudover kan der være forskel på tilbuddene/de tilgængelige behandlinger i andre europæiske lande og i Danmark. Besvarelsen er anonym og vil kun være tilgængelig for forskergruppen under ledelse af Tony Charman. Data samles direkte på en server i England og bliver opbevaret i overensstemmelse med engelsk lovgivning.  Åben spørgeskemaet ved at klikke på følgende link: https://www.surveymonkey.com/s/COST-DENMARK Linket er aktivt i perioden fra d. 15. september til 15. oktober. Håber at I har lyst til at deltage i undersøgelsen. Med venlig hilsen Sanne Lemcke Sygeplejerske, MPH, Ph.d.-stud. Forskningsafdelingen, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Risskov, Aarhus Universitetshospital Tlf.nr.: 7847 3356 E-mail: sanne.lemcke@ps.rm.dk Marlene B. Lauritsen Overlæge, dr.med. Forskningsenhed for børne- og ungdomspsykiatri, Aalborg Psykiatriske Sygehus, Aarhus Universitetshospital Tlf.nr.: 4023 4112 E-mail: marlene.lauritsen@rn.dk

Tandlægebesøg - Step one

        Anders bryder sig bestemt ikke om tandbørstning. Det gjorde han i hvert fald ikke for 1 år siden, hvor han bare nægtede konsekvent. Samtidigt gik det hurtigt ned af bakke med ham psykisk, så tandbørstningen blev "en by i Rusland" for os. Et barn med autisme har meget svært ved at lære, hvis det er under pres eller er meget stresset - og stresset - det var noget Anders var sidste vinter!!!

Samtidig med at han startede op i det rigtige skoletilbud, hans vredesudbrud er blevet reduceret og han har fået det meget bedre, har jeg da også tænkt tanken at nu skulle vi igang med tandbørstningen igen. Det er bare en af de ting, der er havnet meget langt nede på to-do-listen, for der har været andre ting i Anders liv, jeg har prioriteret højere. Jeg har haft fuld focus på skolegang, på hans spiseproblemer, på hans manglende lyst til nyt tøj (og generelt til at have tøj på), på at introducere piktogrammer, dagsplaner, ugeplaner og månedsplaner for ham, på at bruge time-timer osv. og nu her efter sommerferien focus på at køre med taxa frem og tilbage til skolen, gå i Fritten og sove i aflastningen.

Der har faktisk (synes jeg) været focus på rigtigt mange områder hen over foråret og sommeren. Derfor har tandbørstningen været lagt meget langt væk, men idag blev første skridt til at snakke om tænder taget op. Anders skulle nemlig til tandlægetjek ved børnetandplejen!

Da jeg fik indkaldelsen for 3 uger siden, ringede jeg straks til dem og bad dem sætte dobbelt tid af. Anders har meget brug for tilvænning, så det er ikke bare at komme ind til tandlægen i 15 minutter og så ud igen. Jeg forklarede dem at han er autist og at der skal være rigtig god tid til ham. Vi fik så tildelt 30 minutter.

Jeg havde også lavet en social historie om at tage til tandlægen med billeder af hvordan det skulle foregå, og den har jeg vidst for ham i en uges tid. Den har haft sin faste plads på skabet ved siden af, hvor han altid står og spiser!!!

Da jeg hentede ham efter skole og vi kørte til tandlægen var der heller ingen problemer. Han gik med ind i venteværelset og da vi blev kaldt ind fulgte han straks med. Han satte sig også i tandlægestolen (efter at han havde vendt en plakat om, hvor der var billeder af tænder...) Men åbne munden ville han ikke. Han vred og vendte sig på stolen. Vi prøvede stille og roligt at overtale ham - tandlægen gik endda udenfor - og så var der lidt tid til at Anders kunne slappe af og kigge på tingene rundt omkring sig. Han fik aldrig åbnet munden, men blev rost for at han var kommet så langt idag....

Nu må vi se, hvordan han klarer sig, når han skal derop næste gang. Vi har fået en tid igen om 2½ uger.

Efter tandlægebesøget var vi i det nærliggende center og kigge på diverse spil og høste de seneste ugers optjente belønninger, som havde sneget sig op på 3 pakker med pokemon-kort!!!

Shop Amok - Gratis bøger

Her kommer lige et link til Servicestyrelsen. De sælger åbenbart ud af deres mange forskellige bøger og det er GRATIS!!!!. Du skal blot betale portoen som er ca. 32,- ligegyldigt hvor mange bøger du bestiller. Har du ikke dankort, så sæt kryds ud for EAN nummer, så går bestillingen igennem alligevel.

Der er rigtigt mange bøger at vælge imellem. Mange af dem er gode som oplæsningsbøger for søskende og der er også mange informative bøger.

God Læselyst derude!

http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/autisme

5 ting en person med autisme har brug for

5 ting en person med autisme har brug for ♥

1. Tålmodighed
Accepter at jeg er længere tid om tingene. Nogle gange tænker jeg langsommere og jeg bruger længere tid på at forstå hvad der sker, hvad det næste jeg skal gøre er og hvordan jeg skal gøre det. Prøv ikke at blive frustreret med mig, hvis det bliver for kedeligt at vente på mig. Jeg gør tingene bedst i mit eget tempo. Lad være med at skynde på mig, for så bliver jeg bare endnu mere forvirret.
Jeg bruger længere tid på at lære at acceptere ændrede rutiner og nogle gange har jeg brug for at få tingene vist først, fordi det er svært for mig selv at finde ud af det. Tit har jeg svært ved at knytte tidligere oplevelser sammen med nye og nogle gange føles det som om jeg skal starte forfra hver gang. Giv mig tid til at udvikle mig i mit eget tempo

2. Plads
Der vil tit ske det, at jeg vender ind mod mig selv. Jeg kan godt lukke ned for verden omkring mig. Mit fokus er et andet sted - et sted, som du ikke kan se. Men bare fordi du ikke lige kan se det, betyder det ikke, at det er mindre virkeligt for mig. Giv mig plads til at være det sted. Jeg gør det ikke med vilje, eller fordi jeg ikke kan lide dig eller er sur på dig eller for at blive fri for at gøre noget andet. Det er ligesom en lille boble der opsluger mig og den er svær at springe hul på.... Det er bedst hvis du lader mig være her lidt, fordi det beroliger mig og giver mig styr på mine tanker.... Prøv at forstå at jeg bliver overstimuleret af for mange forvirrende impulser, lyde og berøringer.

3. Støtte
Jeg har brug for at finde min niche og finde frem til mit særlige talent. Hjælp mig med at finde frem til det som jeg er god til. Det vil give mig selvtillid. Også selvom det er en simpel ting. Uanset hvad - er det min egen aktivitet - mit talent - som jeg nyder. Jeg har brug for at finde frem til noget som altid beroliger mig og som jeg altid kan være optaget af. Når jeg gør noget jeg er god til får jeg bedre selvværd. Når du støtter mig i livet, vil jeg vokse og udvikle mig. Kæmp for mine rettigheder og sørg for at jeg får den støtte jeg har brug for i den verden, som ikke altid forstår mig. Jeg er en person ligesom dig, jeg har bare brug for lidt ekstra hjælp og jeg har nogen gange brug for advokater som kan hjælpe mig frem i livet. Jeg vil altid have brug for at blive guidet i hvordan man gebærder sig i verden. Jeg fortjener at være lykkelig. Jeg sætter pris på alt hvad du gør for mig, men nogengange er min autisme skyld i, at jeg ikke kan vise dig min taknemlighed. Giv aldrig op på mig.

4. Struktur
Jeg har det bedst når alting er forudsigeligt. Når tingene ikke hele tiden ændrer sig. Ellers kan min hjerne ikke følge med. Det føles for mig som om verden drejer lidt for hurtigt rundt og alt kan være kaotisk. Jeg kan ikke forudse det næste, der vil ske og mange dage frygter jeg drastiske forandringer. Jeg er bange for ikke at kunne følge med. Jeg kan blive panikslagen over små ting - det forkerte morgenmad, duften af en kraftig parfume, underlige lyde eller følelsen fra ubehagelige stive cowboybukser. Jeg er bare lidt mere følsom over for mine omgivelser. Det er sådan min hjerne fungerer. Min hjerne er som et raffineret mikroskop, der studerer bitte små ting, som øjet normalt ikke opfatter. Fordi jeg fokuserer på detaljerne, stresser det mig, hvis de pludselig bliver forandrede. Jeg ser bare tingene på en anden måde. Jeg tænker på en anden måde. Det er et unikt perspektiv. Husk på at fordi min hjerne fungerer anderledes end din, så opfatter jeg også verden lidt anderledes end dig. Det bedste for mig er en struktureret hverdag. Rutiner får mig til at føle mig tryg. Små forandringer kan skabe uro. Fordi jeg nemt bliver overstimuleret fokuserer min hjerne på små ting og jeg kan nemt komme ud af balance. Det bedste du kan gøre for mig er at hjælpe mig til at komme i balance igen. Du synes måske det er lidt kedeligt at have det sådan, men for mig er det trygt. Når jeg føler mig godt tilpas er jeg glad og så kan jeg blomstre.

5. Forståelse og Kærlighed
Jeg har gemt dem til sidst, fordi jeg føler det er det vigtigste. Accepter at jeg ser verden på en anden måde. Jeg tilegner mig information på måder, der kan synes usædvanlige for dig. Jeg misforstår, jeg opfanger de forkerte detaljer. Jeg overser de vigtige ting. Forstå at de underlige ting jeg nogen gange laver, er normale, trygge og beroligende for mig. Lyde er højere for mig end de er for dig. Små ting, som du slet ikke bemærker, distraherer mig. Fx et ur, der tikker, lyden af vinden udenfor, små lamper der lyser i elektriske apperater... Verden bevæger sig så hurtigt, at det bliver et kaotisk rod for mig nogen gange. Det kan være uhyggeligt. Så forstå at der er tidspunkter hvor jeg prøver at slippe udenom og undvige omverdenen. Måske kan du ikke se hvad jeg er utryg for, men det bliver det ikke mindre virkeligt af for mig. Nogle ting virker simple for dig, men de kan være skræmmende eller svære for mig. Jeg har svært ved at finde min plads i verden. Jeg har svært ved at socialisere og kommunikere med andre - men jeg er stadig et menneske med tanker og følelser ligesom alle andre. Jeg har bare svært ved at udtrykke disse tanker og følelser og få dem fra mit hovede og ud til andre mennesker. Selv om det ikke altid kan ses, så er jeg i stand til at elske ligesom alle andre, og jeg har brug for at du elsker mig tilbage. Der vil være mange mennesker i verden som ikke vil forstå mig, som vil blive irriterede på mig eller endda bange for mig. Alt jeg har brug for er din kærlighed og at vide at der nogen, der elsker mig betingelsesløst for den jeg er.

frit oversat fra engelsk (forfattet af Ashley Florek)

Min ven Mads har autisme

Endnu en godnatlæsningsbog - er også god til vennerne!

Mads har autisme og går i børnehave. Og selv om han er anderledes, har han mange venner i børnehaven. Hans bedste ven fortæller om, hvad Mads er god til, og hvad han har vanskeligt ved.

Forfatter: Liz Hannah og Steve Lockett    
Udgivelsesår: 2009
Sideantal: 32 sider
ISBN: 978-87-90479-05-3

Joshua lærer - at få styr på sin verden

Denne bog lånte vi af ACV, da Anders startede i skolen

Der var mange ting, Joshua ikke kunne da han var lille. Men nu er han otte, og har lært en masse. Joshua har autisme og beskriver i bogen de strategier, der har hjulpet ham med at få styr på sin verden.

Bogen henvender sig til børn i tre-syvårsalderen og illustrationerne er kun delvist farvelagt, så det er muligt selv at gøre tegningerne færdige.

Forfatteren til bogen er otte år gammel og har autisme. Han bor i New Zealand sammen med sin familie.

Forfatter: Joshua Love
Udgivelsesår: 2010
Sideantal: 46 sider
ISBN: 978-87-90479-21-3

Jeg vil have en ven med røde sko

Denne er også blevet brugt som godnathistorie for Thomas og Rikke.

Martin har autisme. Og en søster, der hedder Anna.
Anna glæder sig til at blive 7 år, men hvordan vil det gå, når gæsterne møder storebror Martin som har autisme? Nogle bliver lidt bange for ham, og Martin selv kæmper med sit indre kaos

Forfatter: Kristien Dieltiens og Kris Nauwelaerts
Udgivelsesår: 2007
Sideantal: 33 sider
ISBN: 978-87-91926-55-6 

Alle katte har Asperges syndrom

Denne bog har jeg læst op for både Thomas og Rikke som godnathistorie. Vi fik os mange grin, mens vi læste den og vi sammenlignede kattene med Anders. Derved fik vi en rigtig god snak om mange ting.

Alle katte har Aspergers syndrom er en fin lille bog, der med humor og indsigt giver et bud på, hvordan man kan fortolke det at have Aspergers syndrom.

Alle katte har Aspergers syndrom har en helt anden indgangsvinkel til autisme, end den man er vant til. Bogen skal ikke opfattes som en faglig beskrivelse af diagnosen Aspergers syndrom, men som et forsøg på at afmystificere diagnosen for både børn og voksne. Den humoristiske udtryksform i bogen betyder, at man bliver opmærksom på alle de gode ting, der jo rent faktisk kan følge med autisme, uden at den lægger skjul på de udfordringer, der også følger med.

Forfatter: Kathy Hoopman
Udgivelsesår: 2010
Sideantal: 65 sider
ISBN: 978-87-9047-922-0

Interessant link til bøger om autisme

På nedenstående link til Socialstyrelsen kommer en masse bøger frem om autisme;

http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/autisme

Så er det bare at vælge ud og læse :-)

VISO

VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation. VISOs rådgivning er gratis.

VISO rådgiver kommuner, borgere, institutioner og tilbud - når  kommunen har behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring. VISOs rådgivning er landsdækkende og bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er.

VISO rådgiver i sager om:

• Udsatte børn, unge og voksne.
• Børn, unge og voksne med handicap.

Du kan læse mere om VISOs rådgivningsydelser til fagfolk og hvilke typer af rådgivning, VISO kan tilbyde borgere.

Spørg VISO

Har du brug for at komme i kontakt med VISO, kan du fx anvende ethenvendelsesskema eller ringe og få en uforpligtende og afklarende samtale.

SOPRA

SOPRA er en organisation, der blandt andet udbyder kurser for forældre og pårørende til autister

"Sopras mission er, at alt, hvad vi laver, skal bidrage til trivsel og udvikling for mennesker med udviklingsforstyrrelser og deres omgivelser.

Vi arbejder med og omkring børn, unge og voksne med en udviklingsforstyrrelse eksempelvis Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) (herunder Aspergers syndrom), ADHD og Tourette syndrom. Vores arbejde tager udgangspunkt i, at vi vil ruste børnene, de unge og de voksne til at være selvstændige aktører i deres eget liv.

Vi arbejder således med mennesker med udviklingsforstyrrelser, med deres familier og de fagfolk, der arbejder med og omkring dem
– og vi gør det, fordi vi kan lide det."

Læs mere på deres hjemmeside: http://www.sopra.dk/

Nyt Ledsagerkort

Den 1. september 2012 introducerer Danske Handicaporganisationer (DH) i samarbejde med Social- og Integrationsministeriet nyt ledsagekort. Det nye ledsagekort erstatter DSB’s ledsagekort og Børneledsagekortet.

http://www.handicap.dk/handiklip/nyheder/nyt-ledsagekort


Vi, der har det gamle Børneledsagerkort, kan dog godt fortsætte med at bruge det til det udløber.

Autisme-paradoks

Landsforeningen Autisme har lavet en række forskellige oplysningsvideoer om autisme:

Her er autisme paradoks skole:

Autisme paradoks elevator:

Autisme paradoks kantine:

Autisme paradoks cykel:

Autisme paradoks restaurant:

Apps

En meget stor hjælp for os i hverdagen er apps. Er vi et sted henne og kan vi mærke at Anders er ved at nå punktet for, hvad han kan rumme, så er det rigtigt dejligt at finde en spændende app på mobilen, som han kan få tiden til at gå med. Når man så står der panisk midt i en kommende nedsmeltning, hvad er det så lige for en app, man skal søge?

Hvis man går ind på følgende side på facebook oprettet af Viks Liks, https://www.facebook.com/groups/279932218787036/287751801338411/?notif_t=group_activity kommer man til en side, hvor der er lagt en hel masse links ud til spændende apps. Så kan man jo lige gøre sig den ulejlighed at tjekke nogle af dem ud hjemmefra og lægge dem klar på telefonen - så er der altid noget nyt og spændende.

Mange af dem er ikke kun spille apps, men apps der kan bruges til at lave struktur i dagligdagen for en austist. Så mangler du lidt inspiration er det bare med at hoppe over på den anden side og tjekke den ud.


En anden rigtig god side er bloggen Mors Apps http://mors-apps.com/. Der kommer også dagligt nye links til spændende apps.

At opfinde den dybe tallerken

Som jeg har skrevet i overskriften behøver vi ikke alle at opfinde den dybe tallerken selv. Det gælder om at kigge på hvad andre har gjort - det kan man få rigtigt meget inspiration fra - eller hvis man er heldig, kan man bruge det direkte :-)

En god side, hvor der både er Sociale Historier, Artikler, Skemaer, Ideer til kurser/foredag osv. er http://www.hvasko.dk/home/index.php Kig ind på siden og se de forskellige muligheder, der er.

Hvasko er lavet af Dorte Holm

Dorthe Holm: Indehaver af den specialpædagogiske virksomhed HVASKO. H – Handicapforståelse V – Visuel støtte A – Assessment/vurdering S – Struktur K – Konkret O – Organisering

10 ting ethvert barn med autisme ville ønske du vidste

Her er ti ting et hvert barn med autisme ville ønske du vidste:

1.)   Først og fremmest er jeg et barn. Jeg har autisme. Jeg er ikke primært ”autistisk”. Min autisme er kun en side af min totale karakter. Det definerer mig ikke som person. Er du en person med tanker, følelser og mange talenter, eller er du bare fed (overvægtig), nærsynet (bruger briller) eller klumret (ukoordineret og dårlig til alt slags sport)? Disse ting kan være det første jeg ser når jeg møder dig, men de er ikke nødvendigvis beskrivende om dig som person.
Som voksen har du en vis kontrol over hvordan du definerer dig selv. Hvis du vil fremhæve en enkelt egenskab, kan du gøre dette. Da jeg er et barn, er jeg stadig i udvikling. Hverken du eller jeg ved endnu hvad jeg kan blive i stand til. Ved at definere mig ud fra bare en side, er der fare for at skabe en forventning der måske er for lav. Og hvis jeg får fornemmelsen af at du ikke tror ”jeg kan klare det”, vil min naturlige respons på dette være: ”hvorfor i det hele taget forsøge”.

2.)   Bearbejdningen af sanseindtryk går ikke hensigtsmæssigt. Den måde sanserne reagerer på alt hvad der kommer ind udefra, er det sværeste aspekt at forstå ved autisme, men det er uden diskussion det mest kritiske. Det betyder at alle de almindelige ting som du ser, hører, lugter, smager og føler og som du ikke engang lægger mærke til, kan være særdeles smertefulde for mig. De omgivelser som jeg skal leve i, virker ofte fjendtlige. Det kan se ud som om jeg er indelukket eller vred, men jeg prøver i virkeligheden bare at beskytte mig selv. Her er forklaringen på hvorfor en ”simpel” tur ned i supermarkedet kan være et helvede for mig: Min hørelse kan være yderst skarp. Masser af mennesker snakker samtidigt. Højttalerne annoncerer dagens tilbud.  Muzak hviner ud af lydsystemet. Kasseapparater bipper og hoster, der males kaffebønner. Pålægsmaskinens skærende lyde, baby gråd, indkøbsvognenes knirken, den flurcerende belysnings summen. Min hjerne kan ikke filtrere alle disse input og jeg er ved at brænde sammen. Min lugtesans kan være yderst følsom. Fiskene i køledisken er ikke helt friske, personen ved siden af mig har ikke været i bad i dag, ved slagtervarerne uddeler de smagsprøver på pølse, babyen i rækken foran os har en overfyldt ble, de er ved at tørre agurker op fra gulvet i række 3 med ammoniak??”? Jeg kan ikke adskille alle disse indtryk. Jeg er overvældet af kvalme.

Fordi jeg er visuel indstillet (se mere om dette længere nede) kan synssansen være den første af mine sanser som bliver overstimuleret. Det fluroserende lys er ikke kun for skarpt men det snurrer og brummer. Lokalet ser ud som om det pulserer og det gør ondt i mine øjne. Det pulserende lys reflekteret i alle overflader og forvrænger det jeg ser – lokalet synes konstant at være i forandring. Der er genskin fra vinduerne, alt for mange ting for at kunne fokusere (jeg kan eventuelt kompensere med ”tunnelsyn”) bevægende ventilatorer i loftet, så mange legemer i konstant bevægelse. Alt dette påvirker den indre del af øret og bearbejdelsen af de nerveimpulser der opstår i selve nervesystemet, og nu kan jeg ikke engang sige hvor min krop er i rummet.

3.)   Husk på at der er forskel på ikke at ville (Jeg har valgt ikke at gøre det) og ikke at kunne (Jeg er ikke i stand til det).
Modtage og udtrykke sprog og ord kan være væsentlige udfordringer for mig. Det er ikke det at jeg ikke hører efter når du giver instruktioner. Det er det at jeg ikke kan forstå dig. Når du råber til mig fra den anden side af lokalet, er dette hvad jeg hører: ”*%^96$#@, Nikolaj, #$%^*&^96$&*^96$&??”???”??”?” Kom i stedet over til mig og tal direkte til mig med enkle ord: ”Nikolaj, vil du være så venlig at lægge dine bøger på bordet, det er på tide at gå til frokost nu.” Dette fortæller mig hvad du ønsker, at jeg skal gøre og hvad der skal ske herefter. Nu er det meget enklere for mig at gøre det.

4.)   Jeg tænker konkret. Det betyder, at jeg opfatter sprog meget bogstaveligt. Det er meget forvirrende for mig hvis du siger: ”klap lige hesten makker,” når du virkelig mener: ”hold lige op med at løbe.” Fortæl mig ikke at noget er så nemt som at klø sig bag øret, når det ikke kløer bag øret og du i virkeligheden mener at noget er nemt for mig. Når du siger: ”det regner skomagerdrenge,” forventer jeg at se dem falde ned fra himlen. Fortæl mig i stedet at det regner meget kraftigt. Udtryk, vittigheder, nuancer, det at et ord kan have en dobbelt betydning, at noget kan være underforstået, billedsprog, hentydninger og sarkasme opfatter jeg slet ikke.

5.)   Bær over med mit begrænsede ordforråd. Det er svært for mig, at fortælle dig hvad jeg har brug for, når jeg ikke kender de ord, der beskriver mine følelser. Jeg er måske sulten, frustreret, bange eller forvirret, men lige her og nu er disse ord uden for min udtrykkelses evne. Vær opmærksom på mit kropssprog, indelukkethed, ophidselse eller andre tegn på at der er noget galt.

Eller det kan være lige omvendt. Jeg lyder måske som en lille professor eller en filmstjerne. Jeg lirer ord eller hele sætninger af, der er langt over min udviklingsalder. Dette er tekster som jeg har lært udenad fra verden omkring mig, for at kompensere for min manglende sprogopfattelse, fordi jeg ved at det forventes, at jeg svarer når man taler til mig. De kan komme fra bøger, TV eller være noget andre har sagt. Jeg forstår ikke nødvendigvis hvad ordene betyder eller sammenhængen jeg bruger ordene i. Jeg ved bare at det fritager mig fra at komme med et svar.

6.)   Fordi sprog er så vanskeligt for mig, er jeg meget visuelt indstillet. Så vis mig hvordan man gør en ting, i stedet for bare at fortælle mig det. Og vær forberedt på at skulle vise mig det mange gange. Ved at vise mig den samme fremgangsmåde hver gang, hjælper du mig med at lære.

En visuel plan er ekstrem hjælpsom for forløbet af min dag. Ligesom din kalender (time manager) fritager det mig fra stresset med at skulle huske hvad der kommer som det næste. Den sørger for glidende overgange mellem de forskellige aktiviteter, og hjælper mig med at holde styr på tiden, og opfylde dine forventninger. Her er der en god hjemmeside hvor du kan lære mere om visuelle planer:www.boardmaker.dk / http://www.specialed.us/autism/structure/str11.htm

Jeg mister ikke behovet for visuel planlægning som jeg bliver ældre, men måden aktiviteterne vises på kan ændre sig. Før jeg har lært at læse, har jeg behov for en visuel plan med fotografier eller simple tegninger. Efterhånden som jeg bliver større kan en blanding af billeder og ord virke, og når jeg er blevet stor, kan bare ord være nok.

7.)    At rette opmærksomheden på det jeg kan og byg videre på dette i stedet for at se hvad jeg ikke kan. Ligesom så mange andre mennesker, kan jeg ikke lære i omgivelser hvor man giver mig en følelse af at jeg ikke dur til noget og at jeg trænger til at blive ”repareret”. At prøve noget nyt, når jeg næsten er sikker på at det vil blive mødt med kritik, uanset om den er konstruktiv, er noget jeg vil prøve at undgå. Hold udkig efter mine styrker og du vil finde dem. Der er mere end en rigtig måde at gøre de fleste ting på.

8.)   Hjælp mig med sociale relationer. Det ser måske ud som om at jeg ikke vil lege med de andre børn på legepladsen, men sommetider skyldes det at jeg ikke ved hvordan man starter en samtale eller hvordan man kan komme til at deltage i en leg. Hvis du kan opfordre andre børn til at invitere mig til at deltage i deres spil (fodbold) eller lege, kan det være at jeg er glad for at deltage.

Jeg er bedst til strukturerede lege, som har en veldefineret start og slutning. Jeg ved ikke hvordan man ”læser” andres ansigtsudtryk, kropssprog eller følelser, så jeg er glad for løbende vejledning i hvordan man reagerer socialt. For eksempel hvis jeg griner når Rasmus falder, så er det ikke fordi jeg synes at det er sjovt. Det er fordi jeg ikke kender den rigtige måde at reagere på. Lær mig at sige: ”Gjorde det ondt?”

9.)   Prøv at finde ud af hvad der fremkalder mine ”nedsmeltninger”. Nedsmeltninger, hidsighedsanfald, eksplosioner, eller hvad du ellers måtte kalde det, er faktisk mere ubehagelige (skræmmende) for mig end de er for dig. De opstår fordi en eller flere af mine sanser er blevet ekstremt overbelastede. Hvis du kan finde ud af hvorfor mine nedsmeltninger sker, kan de forhindres. Hold øje med og før logbog over tidspunkter, situationer, personer, aktiviteter, så kan det være der opstår et mønster.

Prøv at huske at al opførsel er en form for kommunikation, det fortæller dig, når jeg ikke kan sige det med ord, hvordan jeg opfatter noget som sker i mine omgivelser.

Forældre, husk også at en vedholdende opførsel kan skyldes underliggende symptomer. Allergi eller overfølsomhed for visse fødevarer, søvnforstyrrelser og fordøjelsesproblemer kan alle have afgørende indflydelse på min opførsel.

10. ) Hvis du er et familiemedlem, vær sød at elske mig uforbeholdent. Stop tanker som disse: ”Hvis bare han ville…” og ” Hvorfor kan han ikke ….”. Du opfyldte heller ikke hver eneste af dine forældres forventninger til dig, og du ville ikke bryde dig om at blive mindet om det hele tiden. Jeg har ikke valgt at have autisme. Men husk: det skete for mig og ikke for dig. Uden din hjælp er mine chancer for at få et succesfuldt, selvstændigt voksenliv minimale. Med din støtte og vejledning er mulighederne større end du tror. Jeg garanterer dig: Jeg er det værd!

Og til sidst tre ord: Tålmodighed, Tålmodighed, Tålmodighed. Se min autisme som en anderledes færdighed i stedet for en mangel. Prøv at se forbi det du ser som begrænsninger og fokuser i stedet på de gaver som autismen har givet mig. Det er sikkert rigtigt at jeg ikke er god til øjenkontakt og samtaler, men har du bemærket at jeg ikke lyver, snyder i spil, sladrer om mine klassekammerater eller har fordomme overfor andre mennesker? Det er også sandt at jeg nok aldrig kommer til at spille fodbold på topniveau. Men med min sans for de mindste detaljer og min evne til at koncentrere mig fuldstændig på en ting, kunne jeg blive den næste Einstein, Mozart eller Van Gogh. De havde også Autisme.

Svaret på Alzheimers sygdom, svaret på om der er liv på fremmede planeter …. Hvilke fremtidige resultater vil der mon komme fra de børn der har autisme nu, børn som mig?

Alt dette vil ikke kunne ske uden dig som min støtte. Tænk nogle af de sociale regler igennem og hvis de ikke giver mening for mig, så lad dem være. Vær min talsmand og forfægter, vær min ven, så ser vi hvor langt jeg komme.

Oversat med forfatterens tilladelse af.: Lars Ofverlind, Far til en dreng på 5 med Atypisk autisme ASF.

©2009 Ellen Notbohm

http://www.ellennotbohm.com/article-translations/ti-ting-et-hvert-barn-med-autisme-ville-%C3%B8nske-du-vidste/