Jeg har her hen over sommeren læst bogen "Sondemad og flødeboller".
"Sondemad og flødeboller" er en bog, der handler om søskende til børn/voksne med et handicap. MEN - det er ikke en bog skrevet af en pædagog/lærer/psykolog om, hvordan et handicap kan påvirke søskendes liv - men til gengæld er det en portrætbog skrevet af Malene Gerd Petersen, hvor vi - læserne - får et unikt indblik i søskendes tanker og liv - fortalt af hovedpersonerne selv! I bogens fortællinger bliver der både fortalt positive oplevelser, men så sandeligt også negative oplevelser af at have en søskende med et handicap. Det er nogle meget rørende og indlevende fortællinger, der kommer frem i bogens forskellige afsnit og jeg må indrømme at nogle gange sad jeg med tårer i øjnene - både over den medfølelse, der bliver udvidst, men også over den sandfærdighed historierne bliver beskrevet og den følelse af glemsel og fortabthed jeg kunne fornemme i afsnittene.Især disse udsagn lagde jeg specielt mærke til, for her i familien er der også 2 søskende, som vi skal huske på
Johanne, 16 år - har en lillesøster med autisme: "Jeg synes næsten, når jeg tænker på det nu, at jeg i 5. kl. blev ansat som projektmedarbejder i min egen familie"
Johanne, 16 år: "Jeg savner at være en del af en hel normal familie, hvor alle sidder og snakker sammen ved aftensmaden, hygger sig sammen på ture, ser fredags TV sammen og spiser guf fra en stor fælles slikskål."
Johanne, 16 år: "Jeg er ikke Askepot og jeg har også brug for , at der bliver lyttet til mine ønsker og mine behov, både i stort og småt....."
Sarah, 14 år - har en lillebror med ADHD: Jeg gør mig umage med ikke at lave uro i familien eller gøre det værre for mine forældre i hverdagen."
Mikkel, 10 år - har en storebror, der er spastisk lammet og en lillebror med autisme: "Det er en slags ensomhedsfølelse at være den eneste bror uden en diagnose. Jeg er ligesom bøffen i en burger, presset inde imellem dem - der er ikke meget plads til mig."Så er det lige det der lille stik af dårlig samvittighed kommer frem i en, for hvor meget husker vi egentligt de kære søskende??? Men her giver bogen også mulighed for at høre om disse søskendes forslag til hvordan de gerne vil være en del af familien - hvordan de gerne vil have informationer - så der er hjælp at hente.
Bogen er delt op i 15 afsnit, som hver består af en "søskende-fortælling". Vi får et unikt indblik i hver søskendes tanker, holdninger, meninger og frustrationer over deres søskende på godt og ondt.
Alle deltagerne i bogen er i alderen 8-64 år og deres søskende har forskellige handicaps. Der er også søskende med ADHD og autisme, men det er absolut ikke kun de afsnit jeg har læst. Alle afsnit giver et utroligt indblik i hvordan søskende forholder sig til deres handicappede bror/søster og fortæller også ærligt om deres forældre og hvad de måske selv ville have gjort anderledes end forældrene, hvis de havde haft "ansvaret". Vi hører om deres forhold til søskende, til deres forældre, om hvor meget/hvor lidt information, de har modtaget om deres søskendes udfordringer og vi hører om, hvor meget disse søskende faktisk godt ved/ har hørt/ har "opsnappet" om deres søskendes handicap.
Selv om der er stor alders-spredning af de fortællende personer, så synes jeg der er nogle klare røde tråde igennem hele bogen. Søskende er bekymrede - både for deres forældre, for deres handicappede søskende og for, om de selv kan "magte" opgaven, når forældrene går bort. Søskende er utrolig optimistiske - de tror på at deres søskende godt kan få et godt liv trods deres udfordringer - de skal blot have et "kærligt" puf, for at komme afsted.
Så er du en mor/far, der også har søskende udover jeres handicappede barn - så kan jeg kun anbefale bogen, for du får en enestående mulighed for at høre om søskendes tanker - og hvad er bedre end at få det fortalt fra dem selv???
Udover det kan bogen også være meget brugbar for pædagoger og lærere, for at se baggrunden for en evt. konflikt/opførsel i skoleregi eller for sagsbehandlere, der har brug for viden om søskende i forhold til f.eks. bevilling af søskendekurser eller ekstra hjælp i hjemmet.
Sondemad og flødeboller er skrevet af Malene Gerd Petersen og udgivet på Special-Pædagogisk Forlag
