Boganmeldelse; Bedre hverdag for familier med Aspergers syndrom

Der er skrevet rigtig mange gode bøger om autisme. Ovennævnte er dog en af de bedste, jeg til dato har læst. Til trods for at bogens titel, kan den sagtens kan læses af alle familier med et barn med en diagnose indenfor autismespektret. Forfatteren er Kristi Sakai, der er mor til 3 børn med Aspergers Syndrom.

Hvad gør så netop denne bog til noget ganske særligt? Det er blandt andet at bogen ikke er en opremsning af hvad autisme er og hvilken pædagogik, der skal bruges. Det er derimod en insider-fortælling om hvordan livet kan se ud med et barn (eller flere) med autisme. Bogen er spækket med humor og satiriske bemærkninger, der gør at jeg som læser flere gange sad og skraldgrinede. (F.eks: Mit barn har Aspergers syndrom og det er fordi jeg har spist for mange grøntsager, da jeg var gravid!!!). Næsten alle de episoder der er nævnt i forbindelse med meltdowns, skrigeri, søskende, familie etc. kan jeg fuldt ud genkende. Episoderne er beskrevet med en kærlighed, med en humor og nogen gange med en enorm sarkasme som er med til at gøre bogen rigtig sjov. Det er så befriende at få sat ord på de oplevelser, vi selv har haft. At vide at vi ikke er de eneste, der kan sætte sig ned i sofaen om aftenen og både grine og græde samtidig over manglende forståelse. Eller den med at gå på toilettet (og uset medbringe mobilen) og på den måde snige sig til få 20 minutters ”fred”.

Bogen summer af praktiske eksempler og gode råd til, hvordan man kan få hverdagen til at fungere bedre – men helt uden at være bedrevidende. For mig var det at læse bogen en skøn bekræftelse i at meget af det jeg gør faktisk virker, men der var også afsnit, der fik mig til at tænke over hvilke områder vi kan sætte ekstra ind på.

Et af de bedste afsnit i bogen var kapitlet ”Hvem er du?” Noget af det vigtigste er, at man som forælder passer på sig selv. Det er vigtigt at acceptere dit barns diagnose og holde fast i at du som forælder kender dit barn bedst og ved hvornår det er tid til at sige stop. Og det er netop også noget af det gode ved at læse bogen. Der er ikke nogen løftede pegefingre om hvad man ”bør” gøre, men i stedet for praktiske eksempler på hvad forfatteren Kristi Sakai har gjort i forskellige situationer med hendes børn – hvad har virket – hvad har ikke virket. Og er der noget der ikke har virket – så er det op på hesten igen og forsøge forfra. Hvad der virker 2 måneder om sommeren kan pludselig forandre sig pga – ja, det ved vi faktisk ikke!!!!

Kristi Sakai fortæller åbent og ærligt om hendes liv – både op- og nedture. Tit læser vi kun om opturene, for der skal meget til at vende vrangen ud på sig selv, men Kristi skjuler intet. Og hvorfor skulle man egentligt også det? Det gælder jo netop om at blive klar over hvem man er og hvad man står for.

Til trods for den modgang Kristi nogen gange har fået, så er hun beviset på at hvis man vil videre, så må man have en humoristisk og positiv tilgang til livet. Autisme er ikke ensbetydende med et kedeligt ensformigt liv. Til gengæld kan vi lære utroligt meget om verden ved at se på den med vores børns øjne og i vores børns tempo.

Bogen er udgivet på forlaget Frydenlund og er oversat af Anne Skov Jensen, der selv er mor til to børn med Aspergers syndrom. 

Bogen kan blandt andet købes her.

Bog-anmeldelse: Mor hjælp mig

Den første bog jeg læste om autisme, var bogen "Mor hjælp mig", skrevet af Dorthe Ørsig. Jeg læste den, lige efter at Anders havde fået hans autisme-diagnose, på et tidspunkt, hvor jeg hungrede efter viden om autisme, set fra forældres synsvinkel. Dorthe Ørsig er selv mor til en dreng med autisme, og bogen er blevet til, fordi hun selv syntes, at hun manglede noget letlæseligt og konkret materiale om autisme og hvordan man skulle gribe en autisme-diagnose an.

Bogen er delt op med helt konkrete eksempler på udfordringer, man kan komme ud for med et barn med en autismediagnose. Dorthe beskriver, hvordan de i deres lille familie har taklet udfordringerne. Det er ikke en "facitliste", men derimod en idékatalog til, hvordan man selv kan gribe udfordringerne an.

Emnerne spænder vidt lige fra toiletbesøg til søskende, aflastning og angst, sociale historier og familie etc. Hvert emne er kort beskrevet på én side med en tilhørene visualiserings-side.

Bogen er rigtig anvendelig som opslagsbog og inspiration til, hvad man kan gå igang med og hvordan man kan gribe tingene an.

Se hvad Berlingske skriver om "Mor hjælp mig" her.

Bogen kan lånes via biblioteket eller kan købes som E-bog her.

Superinvestor i overskud

Rikke´s skole (og Anders´ gamle) deltager i år SUPERINVESTOR, som er en indsamling til familier med kræftramte børn. Det betyder blandt andet, at der er arrangeret et 24 timers motionsløb på skolen, hvor eleverne, via sponsorer, kan løbe en masse penge ind. Arrangementet startede igår søndag kl. 13.00 og slutter så idag kl. 13.00. Eleverne må tage alle de omgange de har lyst til og det er lige noget, der tænder Rikke og Anders.

Skolen har lavet 24 timers løb før op til skolernes motionsdag - også det år hvor Anders gik der i 0. kl. og han løb og løb og løb og løb og løb. Dengang havde han også sponsorer på, der betalte x-antal kr. pr. løbet km og jeg mener at huske at han løb 40 omgange á 800 meter. 

Det skønne i et 24 timers løb er, at familien også gerne må deltage, og det er der jo rigelig mulighed for, når det netop er over 24 timer. Igår aftes tog vi derfor ned på skolen - Rikke, Anders, Thomas og jeg for at "æde nogle omgange" og det endte da med, at Anders og Rikke lige tog 10 omgange, mens Thomas og jeg "nøjedes" med 5. 

Ruten er ikke rundt på en sportsplads, men lidt langs en meget lille landevej, lidt på en cykelsti gennem mosen, lidt på vejen ned til forstanderboligen og lidt igennem mosen. Om aftenen/natten er der sat projektører op og olielamper og det er bare så hyggeligt...samtidig er der en summen af liv og hygge, for idrætsefterskolen og de store klasser løber om natten.

Men, det der fryder mit hjerte, er at Anders stadigvæk har lyst til at "æde omgange", for at yde moralsk opbakning til storesøster - at der så lige kommer 8 kilometers løb/gang med på kontoen, gør det jo slet ikke ringere, for det er så godt at fylde lagrene op med motion og masser af frisk luft her til den kommende mørke årstid. Det er nemlig med til at give mentalt overskud.

(Og hvis der er nogle er jer, der kunne tænke sig at støtte "vores" skole i SUPERINVESTOR, så klik endelig ind på hjemmesiden og deltag i auktionen, hvor der er mulighed for at byde på rigtig mange spændende ting. Fristen er fredag d. 13/9 kl. 12.00 - i skrivende stund er der samlet 100.000 kr. ind).

Hvor skal vi sove i nat?

Vi har indbudt til Fætter-Kusine-Koloni.......2 fætre på 6 og 7 år er ankommet til flere dages hygge.

De første 6 timer er gået over al forventning. Der er blevet badet i poolen, spist pizza omkap (Jeg har spist så mange slides, hvor mange har I andre spist?), set TV, gået mosetur og spillet computerspil.

Den yngste af fætrene har en enestående evne til bare at snakke med Anders om alt muligt.......og Anders byder ind i samtalen med hans meninger. Det var enormt hyggeligt at gå 5 skridt foran de to, på vores aftentur i mosen. Munden stod ikke stille på nogen af dem og jeg gik lige så stille foran og smilede stort. Der blev snakket om myg, kornhøst, computerspil, Anders´ gamle skole, ferie og meget, meget mere....

Senere, da det blev sengetid, kom Anders med årets hidtil største overraskelse.......i 2 år har han ikke været inde på hans gamle værelse på grund af, at han har set en edderkop derinde. For 14 dage siden kom han så langt, at han stod på en stol udenfor vinduet og kiggede ind på fætrene og kusinerne, der legede derinde, og han sad endda et kort øjeblik i vindueskarmen. I aften havde jeg så redt op til fætrene på værelset. 2 madrasser var lagt ud og sengetøjet fundet frem. Pludselig kom Anders løbende gennem gangen og lavede "bombe" midt i det hele - og hurtigt tilbagetog igen. Storesøster Rikke var lamslået. Dette gentog sig omkring 5-6 gange. Anders selv kommenterede, at han ikke havde været inde på værelset i flere år på grund af edderkopper, og han mente endda, at han kunne se en omme bag døren.....Rikke fandt febrilsk hendes kamera frem og begyndte at tage billeder som dokumentation, for at Anders nu virkelig befandt sig inde på hendes værelse!!!

Jeg spurgte, om han havde lyst til at høre godnathistorie sammen med de andre - han svarede dog ikke, men straks efter kom han slæbende med hans dyne og puttede sig ind ved siden af mig på madrasserne. Godnathistorien blev læst og Anders og hans to fætre lå side om side på madrasserne. Storesøster lå storsmilende oppe i sin seng og bare kiggede....."Mor - jeg er helt rørt over at se Anders ligge herinde" - hviskede hun til mig, før hun faldt i søvn......

Jeg er også rørt.................og føler mig priviligeret - over at have 2 skønne nevøer, der bare tager Anders, som han er. Som stiller højlydte spørgsmål til, hvorfor Anders gør som han gør, og som er med til at flytte Anders´ grænser. Det er bare så dejligt ukompliceret.....................

Infantil autisme - et eksempel

En virkelig anbefalelsesværdig video, lavet af 16-årige Malthe. Yderligere forklaring er vidst ikke nødvendig :-)