Og Julen varer lige til Påske....

Selvom vi har haft en rimelig stille og fredelig julemåned uden de store konflikter, så skal vi også huske på at Anders stadig skal forberedes (og gerne op til flere gange), når der sker noget nyt. Hos os varer Julen lige til Hellig 3 Konger. Så kigger vi i kalenderen og ser hvornår der er mulighed for at tage julepynten væk. (Og JA - vi har temmelig mange kasser med julepynt, der skal sorteres og pakkes væk, så det tager liiiiige nogle timer).

Det skulle så være i denne her weekend - der var blot det "lille" problem" at vi synes, at vi i mandags havde informeret om, at nu ville vi til at fjerne julepynt. Da vi så igen nævnte i går, at vi ville pakke Julen væk i dag lørdag - blev Anders ked af det, for det vidste han bestemt ikke noget om - og det var han bare ikke klar til!!!!! Vi har så indgået det kompromis at jeg fjerner pynten i køkkenet - og så tager vi fat på projekt "Pakke-julepynt-væk" i morgen søndag og ser hvor langt vi kommer :-)

Boganmeldelse; Autismens små og store stjerner - en vidensbog om autismeteori og -pædagogik

"Alle børn og voksne, små som store, skal ses med de styrker de har, og de vanskeligheder de har. Vi må se hver enkel person som en skinnende stjerne med hver deres muligheder i livet".

Sådan skriver Mandi Erlandsen i sin indledning til bogen "Autismens små og store stjerner". Og ja - hvor har hun dog ret. Hvis vi alle vil møde venner, børn, naboer, familie etc. netop der hvor DE er - på deres niveau, bruge deres styrker til at lære nyt og anerkende deres vanskeligheder, så tror jeg, at vi kan opnå et helt andet samspil hinanden imellem. Vi vil pludselig meget lettere kunne forstå hinanden og forståelse er grundlaget for positiv samspil.


Når man får en autisme-diagnose på sit barn, barnebarn eller andet familiemedlem, har venner, hvis barn får en diagnose eller arbejder i kommunalt regi (som sagsbehandler, lærer, pædagog mv.), så får man automatisk brug for viden om autisme. På nettet kan du finde utallig information - men hvad er egentligt brugbart?

Mandi Erlandsen har samlet relevant litteratur og egne erfaringer i en skøn letlæst bog om autisme. Bogen er delt op i fire dele, der gennemgår følgende:

• Hvad autisme er - lige fra ikke-sandfærdige teorier om køleskabsmødre og modediagnoser til 100% facts.
• Forklarer "Autismestjernen" - en model hvor flere autismebeskrivelser og modeller er samlet i én.
• Beskriver autismen´s betydning for undervisningen, familien og fremtiden.
• Redegør for hvilke pædagogiske værktøjer, der findes, for at gøre dagligdagen lettere for mennesker med autisme.

Mit aller første indtryk, da jeg havde læst bogen, var at jeg virkelig følte mig forstået som forælder. Her blev mine tanker beskrevet på en letforståelig pædagogisk måde og ved at læse denne bog, må andre, der måske ikke lige har autisme helt inde på livet, kunne forstå, hvorfor vi som forældre reagerer som vi gør, og herved få en indsigt i hvilke processer, vi er igennem både før, under og efter en udredning. De vil få en indsigt i det til tider knald-hårde arbejde, som vi faktisk bruger på at få vores barn til at fungere. Det "hjemmearbejde" vi dagligt gør, for at beskrive og forberede de næste timer, de næste dage eller de næste uger. Det arbejde, som folk udefra ikke sådan lige ser, når vi står midt i et festligt arrangement og vores barn har det godt.

Samtidig giver bogen et rigtigt godt overblik over de utallige pædagogiske værktøjer, man kan gøre brug af overfor mennesker med autisme. Det er ikke en bog, der går i dybden med de forskellige pædagogikker, men efter hvert afsnit er der kildehenvisninger til, hvor man kan læse mere uddybende om emnet.

Som prikken over I´et er illustrationerne i bogen tegnet af Andreas Gervig Marnow, som har infantil autisme. Andreas har sin egen facebook-side, hvor han deler begivenheder i hans dagligdag og viser hans fantastiske tegninger frem.

Bogen kan blandt andet købes her

Fastelavn - i en kendt og en mindre kendt version

Det har været den helt store Fastelavns-weekend rundt omkring i landet.

I fredags var der Fastelavns-fest på Anders´  skole. Allerede dagen før og samme morgen mente han ikke at han  skulle i skole - netop pga. Fastelavnsfesten. Afsted kom han dog, men som I kan se på billedet, har han ikke været aktiv hele tiden, men har alligevel fulgt nysgerig med. Han var dog med lidt af tiden udenfor, men ifølge ham selv har det været en "dum" dag.

Lørdag eftermiddag var der så Fastelavn i vores lokale forsamlingshus. Der ville han mægtig gerne med til at slå Katten-af-tønden (han syntes, vi skulle fange en af farfar´s katte og putte i - så ville det da blive endnu sjovere!!!)

Om aftenen var der fest i forsamlingshuset. Da far og Anders gik hjem ved 23-tiden sagde Anders, at det havde været en rigtig dejlig dag - "Og jeg skal bare fortælle så meget i skolen på mandag, at jeg har slået katten af tønden og har været til fest i forsamlingshuset med rigtig dejlig rock-musik".

Jeg tænker at forskellen på hans indstilling til de to Fastelavns-begivenheder er at Fastelavnsfesten herhjemme er noget han kender til. Vi bor lige overfor Forsamlingshuset, og jeg har i flere år været med i bestyrelsen og har derfor haft ham med derovre til adskillige arrangementer gennem hele hans snart 10-årige liv. Det er hjemligt, det er trygt, vi kender stedet og lokalerne (og vi kan ret så hurtigt smutte over vejen og komme hjem). Skolen har han derimod kun gået på i 2 år, og der har han kun været med til Fastelavn en gang før, så for ham er det jo noget ganske nyt til trods for forberedelsen.
 

Guide til Fastelavn

I næste weekend er det Fastelavn.

Masser af børn bliver klædt ud som helte, prinsesser, cowboys og indianere. Her i huset vil lillebror Thomas meget gerne være Spiderman - ikke at jeg synes det er det mest opfindsomme, men det er nu hans største ønske, så hvorfor ikke? Da jeg samtidigt fik et lille fif om, at der var billige Spiderman-dragter i Fakta, drog jeg straks afsted og ½ time efter jublede Thomas rundt i hele stuen iført hans nye Spiderman-kostume.

Selvom Thomas jublede rundt, værdigede Anders ham ikke ret meget. Jeg spurgte (igen) henkastet, om han måske havde lyst til at være klædt ud til Fastelavn, for der skulle jo både fejres Fastelavn på hans skole på fredag og i vores lokale forsamlingshus på lørdag. Men det havde han bestemt ikke lyst til. At klæde sig fjollet ud, synes han, er noget fjollet noget. Vi lader den ligge der - snakker igen videre om Fastelavn de næste dage, og er klar til at rykke ud efter en dragt, hvis det bliver nødvendigt - ellers bliver det Fastelavn iført en Angry Birds eller Mario-trøje. Det er helt OK med mig.


En lille huskeliste angående Fastelavn:

• Fastelavnstøj kan være lavet af "mærkelige" materialer
• Det kan lugte "mystisk"
• Det kan være utrygt at iføre sig tøj, men ikke "kender"
• Det kan være svært at bevæge sig i
• Det kan være utrygt at være sammen med folk, man ikke kan "genkende"
• Fastelavnsfester kan være meget støjende - både pga. børnesnak og lyden fra tøndeslagningen
• Sætningen "Slå katten af tønden" kan give nogle sjove forestillinger i hovedet - og kan give en enorm skuffelse, når der ikke kommer en kat ud alligevel!!!
• Forberedelse, forberedelse, forberedelse......(Anders´ skole sendte fastelavns-informationen ud allerede for 1 måned siden).
• Anerkendelse af at barnet måske ikke ønsker at klæde sig ud

Håber I alle får en god Fastelavnsuge - med eller uden udklædning.

Det kører for vildt det her...

Adrenalinet pumper, koncentrationen er på sit højeste - OG løbet bliver skudt igang!!!

Her til aften har jeg 3 børn, der sammen hygger sig gevaldigt med en stor racerbane. De hygger, snakker, griner MEGET højt sammen og kommer med konstruktive forslag til, hvordan man bedst styrer racerbilerne rundt i svingene.

Vi skruer nu tiden 3 år tilbage. Anders var startet i 0. kl. og han havde været til de indledende samtaler med kommunens PPR psykolog på grund af vores mistanke om autisme. I samme periode åbnede en af de større legetøjskæder i den nærliggende by og havde derfor SPOT-tilbud, der sagde -50% på rigtig mange varer. Det var derfor den Jul, hvor Anders fik den ene kæmpepakke efter den anden. Kæmpe lego pakker, mega racerbaner osv. Det var hans højeste ønsker, men det mærkelige ved det var, at rigtig mange af pakkerne aldrig blev pakket ud og leget med. Han var rigtig glad for gaverne, men han tog dem ikke rigtig i brug. Det eneste der blev pakket ud, var en stor 8-tals-racerbane, der kort blev brugt. Ikke længe efter Jul, blev den pakket ned og sat væk.........tiden gik - racerbanen blev forvist til loftet....sammen med mange andre ting, som jeg syntes bare stod og "fylte".

Igår aftes var jeg så på loftet i et andet ærinde. Da Anders opdager at stigen til loftet er nede, vil han op og kigge. Han har en lommelygte med og går på opdagelse i de lidt skumle mørke skygger fra lygten, hvor alverdens edderkopper og edderkoppe-spind kan gemme sig......pludseligt dukker han frem mellem kasser af legetøj. Han har fundet racerbanen og vil have den med ned og bygge. Han får lov at få den ned, men på grund af det sene tidspunkt, får han kun lov til at ligge delene ud på gulvet. Vi lavede den aftale at vi, som det første, når han kom hjem fra skole idag, skal bygge den..........Han var da heller ikke mere end lige kommet ind af døren, før vi gik igang.............og jeg var temmelig spændt på, om det overhovedet ville lykkes os at vække banen til live igen....Det lykkes efter 1½ times koncentration og megen kiggen på brugsvejledning, at få banen samlet.

Nu hygger vi sammen - det ene racerløb efter det andet er blevet kørt - og i tankerne tænker jeg allerede på de næste mange efterårs- og vintermåneder. Det er de tider på året, hvor vi skal "holde øje" med Anders. Vi skal sørge for, at han ikke bare kommer til at hænge foran TV´et og computeren eller konstant sidder med en spillemaskine i hånden. Det er vigtigt at give ham de små skub - og for den sags skyld selv at modtage - når der er en kærkommen anledning til det.

Måske han vil med på opdagelse på loftet igen? Det kan være at vi - endelig - kommer til at bygge en af de mange Lego-konstruktioner, der står gemt deroppe? Eller spille det store Geomac-spil. Eller bygge den seje Flexi-track bane eller...?

Vi skal også ud og samle kastanjer og samle æbler, vi skal mange ture på stranden, vi skal i skoven og kigge på snegle og svampe og ud og hoppe i vandpytter og blive drivende våde :-) Vi skal også på shoppingtur i centret og i biografen....... For 2 år siden var ingenting af dette muligt. Det ville minimum tage 2 timer at overtale Anders til at forlade hans trygge base i sofaen, og vi skulle ikke regne med, at det vi havde planlagt alligevel kunne blive til noget - til stor frustration for vi forældre, men i særdeleshed også for Anders´ søskende. Ofte følte jeg at vi var en familie på et skib - uden kaptajn, der sejlede lige imod afgrunden.

Idag sejler vi heldigvis i den anden retning. I stedet for at bruge tiden på dumme kampe mod Anders, bruger vi nu tiden til konstruktivt at planlægge og forberede Anders på, hvilke planer vi har. Selvfølgelig er der dage, hvor det kan tage lidt længere tid at komme ud af døren, men slet, slet ikke, som det var før i tiden. På det sidste har jeg faktisk haft fornøjelsen af at tage afsted med børnene alene - OG få en skøn tur ud af det - helt uden at bekymre mig om eventuelle nedsmeltinger - for er der tegn på uro, så klarer jeg det nok alligevel.....Men det kræver overskud. Det kræver at vi får vendt skibet, så det sejler i den rigtige retning - det kræver at vi lærer at sige PYT! Det kræver, at vi ikke fokuserer på, hvad andre folk tænker og mener om vores handlinger og endelig kræver det at man får opbakning. Det er ligegyldigt, hvor denne opbakning kommer fra - bare man ved at der er opbakning.....

Hvordan forbereder vi os til en konfirmationsfest?

Idag har vi været til konfirmationsfest - og vi bestod...

Her kommer lidt om de forberedelser vi har brugt, for at få en god dag.....

Den sidste uge har vi hver dag snakket om:

• at søndag skulle vi til konfirmation
• hvordan vi kender konfirmanden
• hvilke gæster, der skulle med (farmor, farfar, fætre, kusiner etc. og nogle folk, vi ikke kender, men som konfirmanden kender og gerne vil have med)
• at barnepigen kommer og passe drengene, mens pigerne kører i kirke (for det er så kedeligt, at skulle sidde stille i så lang tid...)

Igår kørte vi så forbi det sted, hvor festen skulle holdes - for lige at få et visuelt overblik over lokaliteterne udefra, og vi aftalte hvilke spillemaskiner, der skulle medbringes (telefon, PC og Nintendo)

Morgenmaden idag bestod af pandekager - for det er noget, der bliver spist rigtigt meget af, "bunden" er lagt og dagen starter godt :-)

Da vi ankom, var jeg så fræk ikke at hilse på de andre ankomne gæster, før Anders og jeg lige havde sonderet terrænet, fundet ud af, hvor han skulle sidde til bords og havde tjek på toiletforholdene og selskabslokalerne generelt.

Anders sad fint med til bords - spiste endda lidt brød med smør, drak vand af vandglasset og faldt hurtigt i leg med fætrene/kusinerne og en gammel klassekammerat. Storesøster kom på et tidspunkt og sagde at Anders ikke kunne komme ind i lokalerne. Han var nemlig gået ud af en port, der i mellemtiden var blevet lukket, og for Anders er det vigtigt at gå samme vej tilbage som han er kommet ud. Så jeg måtte lige omkring huset for at åbne porten igen og en glad Anders kom springende ind igen som om ingenting var hændt!!!

Da vi skulle hjem, var depoterne dog ved at være opbrugt. Der skulle ikke megen snak til i bilen, før han råbte op, og begyndte at diskutere med lillebror, om det var en mejetærsker eller en traktor, vi lige havde set, der kørte rundt på marken. Anders var lige i det drillehumør, der betyder at han er Anders Modsat. Så hvis lillebror ser en mejetærsker, så siger Anders, at det er en traktor!!!!!!!!!!!! Det endte med en tur ud af bilen for Anders og far. I mellemtiden prøvede jeg at overbevise lillebror om, at han ikke behøvede at diskutere med Anders. Vi VED godt det er en mejetærsker, men vi behøver ikke at kommentere på, at Anders siger at det er en traktor..............

5 minutter senere så Anders en mejetærsker (som var en traktor med harve)..........lige så stille kommer det fra lillebror "Nå - jeg så altså ikke noget". I bakspejlet fik jeg øjenkontakt med ham, blinkede til ham og gav ham Thumbs Up, som han returnerede med et stort smil.

16 måneders positive forandringer

Dette skriv er mit indlæg nr. 100 på bloggen. Jeg synes, den bør markere noget specielt og derfor har jeg valgt at fokusere på Anders´ fremgang de sidste 16 måneder.

For 16 måneder siden stod det helt galt til i vores lille familie. Anders havde det rigtigt skidt. Han kunne ikke sove om aftenen/natten - faldt ofte først i søvn kl. 05-06 om morgenen og sov så til over middag. Han var træt og sur, når han vågnede, og ville ingenting. Han levede at Mathilde kakaomælk og Marabou Chokolade.

Jeg var sygemeldt med en svær depression og kunne derfor ikke fokusere på at hjælpe ham videre.

Storesøster blev inadvendt - ønskede ikke legekammerater med hjem - havde heller ikke lyst til at komme med andre hjem. Hun ønskede blot at komme hjem fra skole, tror jeg, for at "holde øje" og for at vide, hvad der skete i huset.

Lillebror blev meget kontaktsøgende og trodsig. Vi kontaktede hans børnehave for at høre om de kunne mærke en forandring på ham, men det kunne de heldigvis ikke - de lovede dog at være meget obs på ham.

For 16 måneder siden tog vi den beslutning at tage Frit Skolevalg. Det er blevet lidt af en milepæl for os og siden har vi alle fået det bedre. Nedenfor har jeg listet de første 50 punkter op jeg umiddelbart kan komme i tanker om, hvor Anders har forandret sig positivt:

Kan opholde sig på badeværelset

Laver stort på toilettet i stedet for på gulvet

Vil tørres, når han har været på toilettet

Tisser på toilettet i stedet for på gulvet

Vasker en gang imellem hænder…

Går i karbad

Bruger ikke længere flere timer på at komme i karbad

Kan sidde i karbadet i over en time og ”hyggepjaske”

Vasker hår

Dykker under vandet

Tager tøj på

Bruger andre sofaer i stuen end ”hans”

Spytter ikke længere

Vil gerne have redt håret

Vil gerne have ”sat” håret af storesøster

Vælter ikke længere stole i frustration

Tømmer ikke længere lillebrors legetøjskasser i frustration

Tømmer ikke længere mit klædeskab i frustration

Kan gå igennem døren fra stuen til køkkenet, hvis han leger med søskende

Spiser ikke kun Marabou chokolade

Drikker ikke kun Mathilde kakaomælk

Kan dele en rulle chokoladekiks med andre

Drikker vand fra flaske

”Banker” ikke længere på alle døre han går forbi

Bruger ikke længere halve timer på at løbe frem og tilbage fra punkt A til B

Smider sig ikke længere på gulvet i frustration og ”hiver” efter vejret

Bruger fodtøj

Bruger flyverdragt

Bruger jakke

Spiser havregryn med sukker og mælk

Spiser toast med pålægschokolade

Spiser ris med Heinz ketchup

Spiser pasta med Heinz ketchup

Hopper i trampolin i haven

Gynger i haven

Accepterer at vi flytter hans Skylander-figurer

Lægger sig til at sove FØR midnat

Vågner frisk om morgenen

Lægger sig ofte til at sove, når vi be´r ham om det

Kan falde i søvn uden lyden af fjernsynet i baggrunden

Lægger sig til at sove i soveværelset i stedet for på sofaen i stuen

Bider ikke længere så meget i hans tånegle

Har ikke længere langvarige farvel-ritualer

Er nogenlunde klar, når taxaen kommer om morgenen

Kan tage hans nintendo med ud af huset

Kan tage hans mobil-telefon med ud af huset

Tager sikkerhedssele på i bilen

Behøver ikke nødvendigvis se et tv-program færdig, før han kan lave et ”skift” til en anden aktivitet

Kan godt acceptere at vi andre ser et tv-program, han ikke er interesseret i

Smider ikke alt tøjet med det samme, han kommer hjem fra skole

De ovennævnte 50 punkter kan sikkert for nogle virke som noget fuldstændigt sindsygt ikke at kunne for en dreng på 8 år. For os har det været hverdag - en ganske almindelig hverdag på godt og ondt. Jeg kan huske at min kæreste på et tidspunkt sagde til mig, at han egentligt godt gad prøve, hvordan det var, at leve i en ganske almindelig børnefamilie. Vi anede simpelthen ikke hvad "almindeligt" var, for vi havde jo vænnet os til Anders´ små "særheder" lige så langsomt igennem nogle år, før det gik op for os, da han startede i skole, at hans små særheder udsprang sig af at han har autisme. 

Engang imellem kigger vi på hinanden og siger: "Kan du huske for lidt over et år siden, hvordan vores liv var dengang"?........og vi ryster bare på hovedet. Jeg ved at nogle af jer, der læser med her, heller ikke vil kunne forstå det. Det forventer jeg heller ikke, men ved at læse ovenstående liste igennem, glædes jeg umådeligt meget over den positive udvikling, Anders har gennemlevet. Og grunden hertil kan meget overordnet beskrives med: 

• Rigtig god skole, 
• Forældre-overskud, 
• Søskende-forståelse samt 
• Forberedelse for Anders i god tid.

Det vil mine næste indlæg handle meget mere om.....

Skolestart = Fritid

Jeg har glædet mig usigeligt meget til at Anders skulle starte i skolen igen. Ikke at vi ikke har haft det hyggeligt herhjemme hele sommeren, men fordi jeg ved at når han er i gode hænder udenfor huset her, så kan jeg slappe af uden hele tiden at have ½ øre på ham og hele tiden skulle "forberede". Nu kan jeg tage en cykeltur, skrue højt op for musikken, gå ud i urtehaven osv. uden at skulle planlægge i hele og halve timer før. Det er bare så godt :-)