Jeg har lavet en ny blog

Hej,
jeg har valgt at lave en ny blog på WordPress med samme navn - derfor kommer der ikke flere indlæg på denne side. Håber at du stadig vil følge mig......mange af de gamle indlæg er jeg begyndt at flytte over på min nye blog - derefter bliver de fjernet herfra.

Boganmeldelse: Sondemad og flødeboller

Jeg har her hen over sommeren læst bogen "Sondemad og flødeboller".



 "Sondemad og flødeboller" er en bog, der handler om søskende til børn/voksne med et handicap. MEN - det er ikke en bog skrevet af en pædagog/lærer/psykolog om, hvordan et handicap kan påvirke søskendes liv - men til gengæld er det en portrætbog skrevet af Malene Gerd Petersen, hvor vi - læserne - får et unikt indblik i søskendes tanker og liv - fortalt af hovedpersonerne selv! I bogens fortællinger bliver der både fortalt positive oplevelser, men så sandeligt også negative oplevelser af at have en søskende med et handicap. Det er nogle meget rørende og indlevende fortællinger, der kommer frem i bogens forskellige afsnit og jeg må indrømme at nogle gange sad jeg med tårer i øjnene - både over den medfølelse, der bliver udvidst, men også over den sandfærdighed historierne bliver beskrevet og den følelse af glemsel og fortabthed jeg kunne fornemme i afsnittene.

Især disse udsagn lagde jeg specielt mærke til, for her i familien er der også 2 søskende, som vi skal huske på

Johanne, 16 år - har en lillesøster med autisme: "Jeg synes næsten, når jeg tænker på det nu, at jeg i 5. kl. blev ansat som projektmedarbejder i min egen familie"

Johanne, 16 år: "Jeg savner at være en del af en hel normal familie, hvor alle sidder og snakker sammen ved aftensmaden, hygger sig sammen på ture, ser fredags TV sammen og spiser guf fra en stor fælles slikskål." 

Johanne, 16 år: "Jeg er ikke Askepot og jeg har også brug for , at der bliver lyttet til mine ønsker og mine behov, både i stort og småt....."

Sarah, 14 år - har en lillebror med ADHD: Jeg gør mig umage med ikke at lave uro i familien eller gøre det værre for mine forældre i hverdagen." 

Mikkel, 10 år - har en storebror, der er spastisk lammet og en lillebror med autisme: "Det er en slags ensomhedsfølelse at være den eneste bror uden en diagnose. Jeg er ligesom bøffen i en burger, presset inde imellem dem - der er ikke meget plads til mig."

Så er det lige det der lille stik af dårlig samvittighed kommer frem i en, for hvor meget husker vi egentligt de kære søskende??? Men her giver bogen også mulighed for at høre om disse søskendes forslag til hvordan de gerne vil være en del af familien - hvordan de gerne vil have informationer - så der er hjælp at hente.

Bogen er delt op i 15 afsnit, som hver består af en "søskende-fortælling". Vi får et unikt indblik i hver søskendes tanker, holdninger, meninger og frustrationer over deres søskende på godt og ondt.

Alle deltagerne i bogen er i alderen 8-64 år og deres søskende har forskellige handicaps. Der er også søskende med ADHD og autisme, men det er absolut ikke kun de afsnit jeg har læst. Alle afsnit giver et utroligt indblik i hvordan søskende forholder sig til deres handicappede bror/søster og fortæller også ærligt om deres forældre og hvad de måske selv ville have gjort anderledes end forældrene, hvis de havde haft "ansvaret". Vi hører om deres forhold til søskende, til deres forældre, om hvor meget/hvor lidt information, de har modtaget om deres søskendes udfordringer og vi hører om, hvor meget disse søskende faktisk godt ved/ har hørt/ har "opsnappet" om deres søskendes handicap.

Selv om der er stor alders-spredning af de fortællende personer, så synes jeg der er nogle klare røde tråde igennem hele bogen. Søskende er bekymrede - både for deres forældre, for deres handicappede søskende og for, om de selv kan "magte" opgaven, når forældrene går bort. Søskende er utrolig optimistiske - de tror på at deres søskende godt kan få et godt liv trods deres udfordringer - de skal blot have et "kærligt" puf, for at komme afsted.

Så er du en mor/far, der også har søskende udover jeres handicappede barn - så kan jeg kun anbefale bogen, for du får en enestående mulighed for at høre om søskendes tanker - og hvad er bedre end at få det fortalt fra dem selv???

Udover det kan bogen også være meget brugbar  for pædagoger og lærere, for at se baggrunden for en evt. konflikt/opførsel i skoleregi eller for sagsbehandlere, der har brug for viden om søskende i forhold til f.eks. bevilling af søskendekurser eller ekstra hjælp i hjemmet.


Sondemad og flødeboller er skrevet af Malene Gerd Petersen og udgivet på Special-Pædagogisk Forlag

Når sulten gør at det er svært at spise

For ude-forstående kunne det havde set ud til at Anders idag havde et voldsomt raserianfald. Jeg derimod, så det som en begyndende nedsmelting, som vi på en eller anden måde måtte "stoppe".

Historien er som følger: Anders er sulten - men desværre på den måde at han bare vil have MAD. Nogle gange er han ikke i stand til at finde ud af hvad han vil have at spise (og han har et begrænset udvalg han spiser). Når han råber at han bare vil have MAD, så er det med at gå lidt på listefødder herhjemme. Vi kan godt komme med alverdens forslag - det hjælper bare sjældent. Umiddelbart var der ikke noget i køkkenskabene, der kunne bruges som "afledning", så jeg tog bilen og tog på indkøb. Da jeg kom hjem lagde jeg alle varerne frem og ventede på Anders. Han kom hurtigt i køkkenet og ville have MAD - desværre var der ikke nogen af mine indkøb han kunne bruge.

Så er gode råd dyre - men af erfaring ved jeg at det vigtigste er at bevare kontrollen - altså forblive roligt og tilbyde ham de (få) ting, der var at vælge imellem. Vi skulle alle gå væk, dvs. vi måtte ikke være i stuen eller køkkenet - så vi indtog soveværelset og så TV der. Engang imellem blev der kaldt på mig. Jeg gik (glad) ind i stuen hver gang, som om det var første gang, der blev kaldt på mig. Den begyndende irritation kunne jeg lige så godt pakke væk en gang for alle, for hvis jeg er irriteret hjælper det overhovedet ikke Anders. Altså - hver gang han kaldte - startede jeg på en frisk, som om han ikke havde kaldt 5 gange i forvejen og hver gang var endt med at råbe MAAAAD til mig, ligge småskælvende i sofaen og beklage sig over ondt i halsen fordi han ikke havde fået MAAAD og fordi jeg ikke forstod ham.

Efter at have gået frem og tilbage mellem soveværelset og stuen ca. 10 gange og hver gang stille og roligt fortælle ham hvad jeg havde af mad til ham i køkkenet, endte han med at kunne sige at et hele var min skyld, fordi jeg hver gang gik helt ind i soveværelset. Stille og roligt gik jeg ud i køkkenet og begyndte at sætte i opvaskemaskinen og da det var gjort satte jeg mig ved køkkenbordet ved computeren. Så kom det stille inde fra stuen af at han gerne ville have de kiks jeg havde købt. Han fik kiksene "serveret" og 15 minutter efter bad han om en flaske vand og madpandekagerne.

Nu er der måske mange der tænker at jeg "vandt" kampen over Anders, men sådan tænker jeg ikke. Jeg vandt kampen over mig selv, ved ikke at "køre med op" = affektsmitte. Ved at forholde mig i ro (og guderne skal vide, at jeg nogle gange har virkeligt svært ved det) kunne jeg smitte Anders med min ro.

Jeg tænker også at Anders vandt kampen - han fik så meget ro omkring sig til at forestille sig, hvilken mad han kunne tænke sig - dernæst ro til at spise noget og derved få ro i hele kroppen. I skrivende stund løber/hopper han glad rundt i køkkenet og snakker. Det hele har varet i ca. 2½ time, og heldigvis kom vi ikke ud i de helt voldsomme reaktioner.

Foredrag om PDA (Ekstrem Krav Afvisning)

Jeg arrangerer i samarbejde med det lokale forsamlingshus et foredrag til maj, hvor Ea Carøe fra Molis kommer og fortæller om PDA.

PDA (Ekstrem Krav Afvisning) er et relativt nyt begreb i Danmark. Den litteratur vi kan finde på dansk er hovedsageligt fra 2016. Derfor er der ikke mange, der har hørt om denne profil hos autister – heller ikke blandt fagfolk på børnepsyk., specialskoler og folkeskoler eller hos sagsbehandlere i kommunerne. På grund af den manglende information blandt forældre og fagfolk arrangerer vi derfor dette foredrag i samarbejde med Ea Carøe for at få udbredt informationen. Jeg har selv været til Ea´s foredrag i Vanløse og det var vildt interessant og oplysende.

Jeg har også været på et PDA-kursus hos Kirsten Callesen (fra Psykologisk Ressource Center) – hun mener at op til 80% af alle skolevægrende børn (både inden for normal- og specialområdet) kan have en PDA-profil – derfor er det utroligt vigtigt at få udbredt viden om PDA, da pædagogikken skal være meget nøje afstemt til barnet, hvis/når de skal tilbage i et skoleforløb igen.

Følgende om PDA er klippet fra Landsforeningen Autisme´s hjemmeside skrevet af psykolog Ole Sylvester Jørgensen:

"Den britiske psykolog Elizabeth Newson har beskrevet en særlig form for ”preservation of sameness”, og som knyttede sig til at personer med autisme ikke blot reagerer mod forandringer, der sker i omgivelserne, men især mod andres intention om at skabe forandringer, at stille krav. Hun indførte betegnelsen ”pathological demand avoidance”, PDA, og beskrev hvordan personer, oftest børn, med PDA havde en særlig profil i deres autisme, og hun postulerede endog at PDA var en specifik diagnose, forskellig fra autisme (infantil autisme), men dog en undergruppe i autismespektret.

Siden Elizabeths Newsons vigtige fremhævelse af PDA som et alvorligt problem ved autisme, er der ikke blevet forsket så meget i PDA, selv om nylige befolkningsundersøgelser har vist hvor hyppigt det optræder blandt personer med autisme, f.eks. i den nyligt publicerede undersøgelse over forekomst af autisme på Færøerne.

Elizabeth Newson beskrev at personer med PDA var bedre til at mentalisere end man generelt ser ved autisme. Hun havde tidligere gjort opmærksom på at personer med autisme, der bedre var i stand til at fornemme andres tanker og intentioner, kunne blive særligt følsomme for hvordan andre opfattede dem. Hun beskrev at dette problem i forbindelse med bedre færdigheder vedrørende mentalisering hos personer med autisme, især sås hos piger.

Piger med PDA er da også bedre til imitere ”normal” adfærd hos jævnaldrende, endog så andre, der ikke kender dem så godt, kan blive i tvivl om der faktisk foreligger autisme, når de alene havde mulighed for at vurdere det ud fra pigernes ydre sociale adfærd.

Personer med PDA udgør derfor en gruppe, der hvad de autistiske symptomer angår, let kan betragtes som havende autisme i let grad, men trods det give anledning til svære problemer. De er ekstremt følsomme for andres hensigter med at stille krav, ofte på baggrund af at de tidligere har oplevet belastende nederlag i forbindelse med krav, især skolemæssigt. De er tvangsmæssigt optaget af om andre nu kommer med forventninger til dem som de ikke kan honorere, og det udløser ofte svær affekt. De kan reagere med både vrede, angst og depression.

Som led i den angst, som forestillingen om andres krav udløser, ser man ofte at de har opbygget en særlig måde at vægre sig på overfor krav. Børnene kan f.eks. gemme sig under et bord, skrige dramatisk eller skælde andre ud med sprogets værste gloser. Tit isolerer de sig konsekvent på deres værelse og falder først til ro når de over tid har koncentreret sig om aktiviteter helt på deres egne betingelser, oftest ved en computer.

Det er ret almindeligt at børn med PDA har problemer med at styre deres temperament, og at det spiller en rolle for at forstå hvorfor de isolerer sig så konsekvent og derved søger at undgå stimuli, som de ikke slev har kontrol over. Ofte er der hos disse impulsivt reagerende børn også ADHD ud over autisme. De er ofte bevidst over at de ikke kan kontrollere deres udtalte affektrektioner, og det piner dem. De prøver af alt i verden at forhindre situationer, der indebærer at de bliver angst eller vrede på en måde de ikke kan styrer, og som andre tager afstand fra, og vil derfor hellere helt unddrage sig ydre stimuli selv om de faktisk savner kontakten udadtil.

I de senere år er det som om hyppigheden af PDA er øget. I hvert fald støder man som børne- og ungdomspsykiater oftere på børn med PDA, mere end at det blot kan forklares ved at vi ikke tidligere var så opmærksomme på det. Ud fra undertegnedes egen erfaring er der flere og flere børn med PDA, der henvises til undersøgelse og behandling, og ofte på et tidspunkt hvor problemerne med kravafvisning, herunder skolevægring, har stået på længe og er kørt helt i hårdknude.

De forløb med især skolevægring, der er kommet til undertegnedes kendskab, kunne måske været undgået hvis børnene tidligt i deres forløb var kommet i et regi hvor de trivedes og hvor man var bevidst om den særlige måde man generelt skal stille krav til børn med autisme uden at de lider under det. Det er vigtigt at børn med PDA, som er følsomme for hvordan andre opfatter dem, ikke får en oplevelse af at andre blot synes at de er umulige og kontrære, men at de fornemmer at andre forstår at det er et yderst plagsomt problem for børnene selv, og dermed også for deres forældre."

Link til billetter til Ea Carøe: PDA, Angst og Autisme https://www.place2book.com/da/choose_ticket_sales_workflow?seccode=43f9d1006be

Hurra for 4 hudsløse ærlige mødres fortællinger om inklusion (eller noget) i Kalundborg kommune

Igår aftes var der indkaldt til stormøde om inklusion i Kalundborg Kommune. 102 personer mødte op i Vinde Helsinge Forsamlingshus og der var både forældre, søskende, journalister, studerende, politikkere og repræsentanter fra Kalundborg Kommune.

Den første time hørte vi 4 fantastiske mødres hudsløse ærlige beretninger om deres børns diagnoser og om familiens (manglende) kontakt/samarbejde med Kalundborg Kommune. TUSIND TUSIND tak til Anne-Mette Jeppesen, Søs Dahl, Stefanie Dybro Vels og Maria Nielsen for at tage initiativet og for at stille op og komme med så ærlige, sobre og saglige indlæg. Jeg synes det er fantastisk modigt af jer. Sikke et overskud I mobiliserer (og jeg ved også godt at I rystede hele dagen op til mødet igår, under mødet og sikkert også nu). Men I har min fulde støtte og opbakning (og mange andres...) og jeg er helt sikker på at jeres initiativ kan være startskuddet til et (fornuftigt) samarbejde med Kalundborg Kommune, udvikling af kommunens handicappolitik og grobund for afholdelse af andre lignende møder i andre kommuner, fordi folk nu er inspirerede...........

Dernæst var der oplæg fra Bjarne Rose Pedersen - Bedre Psykiatri i Kalundborg, Jesper Hjelm Kristensen - medlem af kommunalbestyrelsen i Kalundborg, Christina Birkemose - pårørende og Jakob Sølvhøj - folketingspolitikker.

Efter en kort pause hvor TV-Øst sendte "live" var der mulighed for indlæg og debat fra salen og der kom en fin debat, hvor både frustrerede forældre og politikkere fik mulighed for at komme med indput.

Herunder er der link til alle de artikler mv. der har været den sidste måned om inklusion i Kalundborg Kommune (og hvis jeg mangler noget, så tip mig meget gerne)

Sjællandske 18/2-2017: Forældre mister tilliden til Kalundborg Kommune
http://sn.dk/Kalundborg/Foraeldre-mister-tilliden-til-Kalundborg-Kommune/artikel/635323

TV-Kalundborg 24/2-2017: Læserbrev: Handicappolitisk deroute

http://tv-kalundborg.dk/--6428

TV-Kalundborg 24/2-2017: Stormøde årsag til diskussion

http://tv-kalundborg.dk/xxx-6429

Sjællandske: 28/2-2017: Damm beskyldes for at spænde ben

http://sn.dk/Kalundborg/Damm-beskyldes-for-at-spaende-ben/artikel/637747

TV-Kalundborg: 1/3-2017: Læserbrev: Inklusion godt på vej

http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Inklusion-6461

TV-Kalundborg: 1/3-2017: Læserbrev: Forvirring om stormøde

http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Forvirring-om-stormoede

TV-Kalundborg: 3/3-2017: Læserbrev: Giv børnene deres stemme tilbage

http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Giv-boernene-deres-stemme-tilbage-

TV-Kalundborg: 5/3-2017: Læserbrev: Svar til Maria Nielsen og Anne-Mette Jeppesen
http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Svar-til-Maria-Nielsen-og-Anne-Mette-Jeppesen

TV-Øst: 14/3-2017: Utilfredse forældre holder stormøde om børn med særlige behov

http://www.tveast.dk/artikel/utilfredse-foraeldre-holder-moede-om-boern-med-saerlige-behov

TV-Øst: 14/3-2017: Debat i Kalundborg: Stormøde om inklusionsbørn

http://www.tveast.dk/nyheder/14-03-2017/1930/debat-i-kalundborg-stormode-om-inklusionsborn?autoplay=1%3Fv%3D0_xz7asn9h

TV-Øst: 14/3-2017: Protestgruppe vokser – Kommunen gør det ikke godt nok
http://www.tveast.dk/nyheder/14-03-2017/1930/protestgruppe-vokser-kommunen-gor-det-ikke-godt-nok?autoplay=1%3Fv%3D0_xrqstv3n

Sjællandske: 14/3-2017: Hård kritik af kommunal inklusionspolitik

http://sn.dk/Kalundborg/Haard-kritik-af-kommunal-inklusionspolitik/artikel/641313


TV-Kalundborg 15/3-2017: Frustrede forældre blev hørt
http://tv-kalundborg.dk/Stormoede#

TV-Øst 15/3-2017: Inklusion mislykkedes - nu bliver 8-årige Niclas indlagt på børnepsykiatrisk afdeling
http://www.tveast.dk/artikel/inklusion-mislykkedes-nu-bliver-8-aarige-nicklas-indlagt-paa-boernepsykiatrisk-afdeling


TV-Øst 15/3-2017: 8-årig dreng indlagt på børnepsyk
http://www.tveast.dk/nyheder/15-03-2017/1930/8-arig-dreng-indlagt-pa-bornepsyk?autoplay=1#player

Kom-Så-Mor - Når den sædvanlige kommando bliver til en kærlig opfordring

Overskriften er en sætning, der er blevet brugt ufatteligt meget herhjemme. Den er også blevet brugt idag, men på en helt anden måde en "normalt".

For det utrænede øre lyder sætningen meget befalende - og har også lydt sådan for mig gennem lang tid, men når jeg lytter på nyt med PDA-ører, så er det faktisk ikke så "slem" en sætning igen - så bliver det blot til et spørgsmål om hjælp til et eller andet, som Anders ikke lige selv har overskud til, men som han godt tør spørge os om (på hans "i normale øjne" ikke så pæne måde). For jer der ikke lige ved hvad PDA betyder, så står det for Pathological Demand Avoidance, som kan oversættes til Ekstremt Krav Afvisende.

Nå, men tilbage til dagens "Kom-så-Mor". Den udspillede sig på en løbetur iværksat af Anders. Han kom og spurgte om ikke jeg havde lyst til at løbe den sædvanlige firkant rundt (på 3,6 km) - men det havde jeg faktisk slet ikke lyst til. På den anden side er jeg jo den voksne og ved godt at det er enormt vigtigt for børn med PDA at få masser af positive oplevelser (som en løbetur med mor er for Anders) og så er det bare at gribe muligheden, når den kommer. Og det faktum at det var Anders, der spurgte mig (og ikke omvendt), talte også til hans store fordel. I mellemtiden havde Anders også lokket storesøster med, med det argument at så ville han gå i bad bagefter (smart trick fra hans side af....) - og så skal vi jo også træne op til vores årlige familie-løbetur til juni arrangeret af den lokale Friskole.....

Da Anders havde fået strømper og sko på, mente han at han (måske) snart skulle ud og have nogle nye kondisko. Det er absolut heller ikke helt normalt at høre noget sådan fra hans side af.........

Indrømmet - jeg er ikke lige i så god form som jeg har været, så under løbeturen måtte jeg ned og gå et par gange eller 4 og det var så her Anders vendte sig om og med det største smil og den sødeste stemme sagde "Kom-Så-Mor" - og det giver altså bare noget ekstra energi til at sætte igang igen.

Vel hjemme efter turen skulle Anders lige strække ud før han gik i bad. Men da var kræfterne ved at være brugt op - de ting jeg skulle hjælpe med mht. badet skulle udføres milimeter-nøjagtigt (og nogle gange om igen). Håndklædet lå ikke rigtigt, lyset måtte ikke være tændt, jeg stod ikke det rigtige sted på det rigtige tidspunkt osv. MEN kræfterne var opbrugt på en positivt løbetur og badet blev taget. Efterfølgende var der faktisk også overskud til at bede om havregrød (som han ikke har bedt om i laaaaang tid) og det endte med at han spiste 2 store portioner.

Nu venter bare en hyggelig fredag aften med fredagstegnefilm, dyne og fredagsslik før turen går til Jylland i morgen. Og gad vide om det er den tur der (u)bevidst har skubbet til Anders, for vi har idag snakket (over hovedet på Anders på bedste PDA-snyde-vis) om at i aften skal vi alle i bad, så vi er helt klare til at køre i morgen tidlig, men vi har helt bevidst ikke sat noget krav til Anders om et bad - det har han selv tilvalgt :-)

Fastelavn version 2

Den anden dag skrev jeg om vores fastelavn i lørdags og om hvordan Anders havde deltaget med glæde i al festivitassen.

Men Fastelavn herhjemme på vores egen matrikel er noget helt andet.......Mandag eftermiddag ringede det på vores hoveddør og udenfor stod 4 søde udklædte piger fra lillebror Thomas´ klasse og sang "Fastelavn er mit navn" og raslede med deres raslebøsser. De var så søde og det var så hyggeligt. Jeg fandt naturligvis slik frem til dem - for ballade havde jeg bestemt ikke lyst til..........Anders derimod kunne slet ikke rumme det. Han stormede rundt "Hvem var det der stod udenfor? Hvorfor skulle de dog det? Hvorfor sang de? Hvad havde de fået? Hvor havde jeg det slik fra? Hvor meget havde de fået af det? Hvor skulle de hen nu? osv. osv.

Så nok så sjovt Fastelavn kan være på "udebanen" i forsamlingshuset (som han kender) - lige så slemt kan det være hjemme hos os selv, fordi (tror jeg) han synes at han private sfære bliver brudt - det usikre kommer pludseligt alt for tæt på ham og hans sikre sted bliver "invaderet" af børn, som han ikke lige ved hvad han skal stille op med = usikkerhed = stress.

Fastelavn er mit navn......

Min bedre halvdel er formand for vores lokale forsamlingshus, der ligger lige over for vores hus. Så derfor har vi altid været til fastelavn i forsamlingshuset. Vi holder ikke et helt traditionelt fastelavn her i vores lille landsby. Det er noget med heste-optog og musik- og klovnevogn, der rider/kører rundt i oplandet og rasler penge ind til forsamlingshuset. Der er også tøndeslagning i forsamlingshuset for alle børn, der har lyst og vi slutter det hele af med fest om aftenen.

Sådan er det hvert år - ingen slinger i valsen der.....Anders synes det er fedt med Fastelavnsløjerne  og han går bare til og fra, som det passer ham. De mange voksne og børn i forsamlingshuset betyder ikke noget - men jeg tror, det er fordi det hele foregår på vores "hjemmebane", hvor han har sin vante gang og er med til alle mulige andre arrangementer hele tiden, som vi er med til at arrangere. Så på den måde er det en fast rutine + han har den mulighed at han altid kan gå hjem (og komme tilbage igen, hvis han har lyst). Det var aldrig gået - eller havde i hvert fald været svært, hvis vi skulle have startet bilen og køre et andet sted hen.

Også i år var han med til tøndeslagningen og senere kørte han med musikvognen på den sidste lille tur rundt. Til gengæld kan han ikke se nogen mening overhovedet med at klæde sig ud............man kan jo sagtens slå katten af tønden alligevel...........og blive kattekonge. Og når man er kattekonge, kan man jo altid lige "dirigere" lidt mere rundt med mor og far end man plejer......"...for jeg er jo kongen, mor og jeg BEFALER at..........." - sagt med et sødt smil på læben.

....For imorgen skal jeg dø mor!!!

Det er ikke nogen hemmelighed at Anders ikke har været i skole siden start oktober 2016.

Vinteren 2015/2016 begyndte vi at se tegn på at Anders ikke udviklede sig - han plejer hen over en vinterperiode at være status quo, men denne vinter gik han ned af bakke. Han fik sværere ved at sove, fik sværere ved at komme op om morgenen og dermed komme med taxaen, han begyndte oftere at forlade timerne i skolen, han fik vredesudbrud når han kom hjem med taxaen, gik mindre i bad, kom mindre udenfor og spiste mindre varieret (end hvad han i forvejen gjorde). Vi blev bekymrede og måtte nedsætte vores krav herhjemme for at familien skulle overleve uden en hverdag med daglige, voldsomme konflikter.

Vi informerede skolen om vores iagttagelser og bad dem sætte mindre krav. De synes de allerede havde skåret alt ned af krav, men at "problemet" nok var at vi forældre satte for få krav og havde for lidt struktur i hverdagen. Min mand fik direkte besked på at køre hjem til mig og sige at jeg skulle tage mig mere sammen, være mere fast og ikke være så eftergivende overfor Anders. Som sagt så gjort. Peter begyndte at sige tydeligt fra overfor Anders ideer og kommanderen rundt med os - og rent ud sagt endte det (selvfølgelig) i ragnarok. Der blev endnu mere kamp, råberi, skrig og skrål og endnu mindre søvn om natten. Det blev til flere gange om ugen hvor Anders kom for sent i skole eller slet ikke kom afsted, fordi han havde lagt sig sent om natten. Det blev til dårlig hygiejne og endnu flere selvkonstruerede rutiner og tvangshandlinger. Det endte med at Anders totalt afviste hans far i en lang periode.

Da sommerferien startede tænkte vi at nu kan vi få ro på. Vi plejer med succes at tage på campingferie i vores campingvogn, men vores camping-sommerferie på Bornholm var ikke en god oplevelse. Selv om vi prøvede at køre til steder, vi havde været året før, var Anders næsten ikke til at drive ud af campingvognen. Der var faktisk ikke det, der ikke var i vejen...........og han ville bare hjem.

I august startede skolen igen. Ret så ofte måtte jeg sende taxaen afsted uden Anders om morgenen, med besked om at han skulle med hjem. Jeg kørte ham afsted flere gange om ugen, men oftere og oftere kom han ikke ud af sengen før langt ud på formiddagen. Konflikterne steg i antal og styrke og Anders begyndte at blive meget udafreagerende.

Vi fik et møde med kommunen og skolen for at drøfte status og fremadrettet indsats. Vi bad om at få bevilget et konflikthåndteringskursus, hvilket vi fik og samtidig synes kommunen at vi skulle havde deres autismekonsulent ud for at vejlede os i autismepædagogik. Som sagt så gjort. Vi udfyldte papirer hvori vi beskrev hvad vi skulle sige til Anders når han skulle vækkes, når han skulle i seng, når han skulle i bad osv.. for at lave den samme struktur hele tiden. Vi fik lavet en kæmpe whiteboard-tavle til struktur og visualisering af familiens uge. Anders nægtede!!!! Da han så tavlen i gangen var hans kommentar at udfor hans navn skulle der ikke stå noget som helst og han ville ikke vide noget som helst om det.

Ting tager som bekendt tid - så vi andre skrev på tavlen og snakkede om hvad der stod på tavlen og prøvede på den måde at få Anders til at tage imod den form for struktur - men nej. Hvis jeg henkastet fortalte ham hvad der stod at jeg skulle på tavlen, reagerede han negativt.

Vi kom som sagt på konflikthåndteringskursus og efter det kursus tog vi den beslutning at vi var nød til at holde Anders hjemme i en periode for at få hans stress ned. Det virkede lidt, men vi havde stadig mange konflikter....

I samarbejde med skolen lagde vi en plan for hvordan Anders skulle komme tilbage i skolen igen. Vi aftalte 2x2 timer om ugen, som var nøje beskrevet - via de 8 H´er - så Anders vidste helt nøjagtigt hvad han skulle med hvem og hvornår osv.. Hjalp det? Nej!!!! Anders reagerede negativt - han blev igen udafreagerende eller lukkede sig helt ind i sig selv hele dagen. En aften før en af de planlagte "skoledage" sagde han at jeg skulle lave noget ekstra lækkert mad til ham "For i morgen skal jeg dø mor".

Den følelse man som mor og far får i maven over sådan en udtalelse er ubeskrivelig - det var en mavepuster uden lige. Vi var rådvilde og ordet SKOLEVÆGRING dukkede op. Var det overhovedet skolevægring? Var vi nu kommet med i den gruppe af forældre, der havde et skolevægrende barn? Jeg kontaktede et par autisme-mødre, jeg vidste kendte til skolevægring pga. egen erfaring og den ene rådede mig til at komme til et foredrag om PDA og autisme arrangeret af Landsforeningen Autisme, København/Frederiksberg kreds . Foredragsholderen var psykolog Ea Carøe fra Molis. Jeg anede intet om PDA, men da jeg læste foredragsbeskrivelsen og viste den til min mand, var vi ikke et sekund i tvivl - det foredrag måtte vi til. Jeg læste lidt om PDA-profilen og efter foredraget var vi slet ikke i tvivl.....

PDA står for Pathological Demand Avoidance (Ekstremt Krav Afvisende) og betyder kort fortalt at personen med PDA har et angst-drevet behov for kontrol, hvilket udløser tvangspræget undgåelse af krav og forventninger i forhold til andre mennesker. Lige pludseligt gav alle de konflikter vi har haft med Anders bare mening, for pædagogikken til et barn med en PDA-profil er (næsten) stik modsat almindelig autisme-pædagogik. Jo mere synlig struktur vi udøver overfor Anders, jo mere synes han at vi stiller flere krav til ham (og det kan han ikke lide og vil kæmpe imod). Bare det at vi kommer ind i stuen til Anders, kan for ham være et enormt krav, som han ikke kan overskue.

Vi kørte hjem fra foredraget med ro i maven. Vi havde tilfældigvis et møde med kommunen om fredagen og med skolen om mandagen, så vi fremlagde vores mistanke og havde kopieret (det sparsomme) materiale, der endnu er på dansk om PDA til dem, samt materiale om skolevægring. Begge parter var yderst lydhøre, men kendte ikke til PDA, men kommunen ville undersøge nærmere om det var muligt med en PDA-screening af Anders. Den er nu blevet bevilget, så vi kan få endeligt klarlagt om Anders har en PDA-profil, for så er det lidt andre metoder der skal i brug for at han kan komme tilbage i skole igen.

I forgårs var vi på et kursus om PDA og autisme hos Kirsten Callesen fra Psykologisk Resource Center. Det vi hørte og lærte bekræftede os endnu mere i at vores mavefornemmelser er rigtige.

Så lige som vi startede på en ny rejse, da Anders fik hans autisme-diagnose for snart 6 år siden, så er det som om en ny rejse starter for os nu.

Vinterferie - LegoWorld - og et ikke nødvendigt oversigtskort

Det var i hvert fald ikke Anders´ skyld at vi først kørte mod LegoWorld omkring middagstid idag. Han havde nemlig lagt sig i sengen FØR kl. 03.00 i nat, så hvis det ikke havde været for monster-mor her og samt storesøster, der HELE TIDEN prøvede at vække ham, så var vi helt sikkert kørt hjemmefra meget, meget før 😜

Nå, men omkring middagstid kørte vi afsted. Vel ankommet fik vi købt billetter (+ anvendt Anders´ ledsagerkort). Den uopmærksomme mor her fik desværre ikke afværget at den venlige legomand meget gerne ville give et oversigtskort til hver af os. Lige netop det, er ikke så godt for os, for Anders begynder at nær-studere det - finder noget interessant på det og går fluks efter hvad han nu har fundet - så kan vi andre halse efter og kun følge hans dagsorden.

Heldigvis mødte vi efter 1 times tid faster, onkel og de to kusiner og så forandrer Anders´ verden sig igen. Så kan vi godt "bestemme" hvilken retning vi skal gå i og Anders fik også lyst til at spise ikke helt normale pommes frites.

Anders og jeg nåede lige legoklods-brusebadet inden lukketid - og fik derved også mulighed for stille og roligt at gå rundt i de forskellige området på vejen ud og se på legoklodser uden mange mennesker omkring - og så fik vi også lige mulighed for at se alle lego-medarbejderne få travlt med at klargøre til imorgen mht. at "nedbryde" alle de kreative byggerier - der var fast arbejde til nogle timer....

Foredrag med Sofie Saunte Mortensen

Her i 2017 arrangerer jeg en række foredrag om autisme. Jeg har planlagt 5 foredrag hen over foråret og har inviteret en række autister til at komme og fortælle om deres liv, tanker og oplevelser. Det sidste foredrag bliver afholdt af en forfatter, der har skrevet en bog om autisme.

I lørdags var det første foredrag. Sofie Saunte Mortensen kom og fortalte om hendes liv som asperger. Det var faktisk min mening at sidde og lave små notater under foredraget, men det lykkedes mig slet ikke, for jeg blev fuldstændig grebet af hendes fortælling. I tre kvarter fortalte hun om hendes opvækst og hendes ungdom. Det skal lige nævnes at Sofie "kun" er 22 år gammel, men sikken en fortæller hun er og sikken en åbenhed og hudsløs ærlighed hun fortalte med. Jeg tror ikke jeg var den eneste af tilhørerne, der sad med en lille klump i halsen en gang imellem...........

Efter en kort pause lagde Sofie ud med at spørge om der var nogle der havde spørgsmål - og det var der i særdeleshed. De næste tre kvarter var der fuld spørgelyst blandt tilhørerne. Der blev spurgt ind til nogle af de ting Sofie før havde fortalt om og i særdeleshed blev der spurgt om Sofies holdninger og input om hvordan vi forældre bør agere overfor vores autistiske børn og unge.

Et meget vigtigt budskab som Sofie kom frem med er at det er enormt vigtigt at se på det enkelte menneske - det skal ikke puttes ind i firkantede kasser bare for at blive sat i kasse.......

En stor TAK skal herfra lyde til Sofie - du holdt et fantastisk foredrag - du formåede at give en masse positiv energi videre til vi forældre - jeg synes det var fantastisk at høre at du har viljen til at ville gennemføre en uddannelse (på trods af at din vejleder mente du skulle noget andet) og vi kunne have brugt meget mere end de 2 timer vi havde afsat til at høre om dit liv og stille endnu flere spørgsmål. De deltagere jeg snakkede med efterfølgende var alle utrolig glade for dine input og synes at det var et rigtigt spændende, informativt foredrag - TUSIND TAK :-)

I kan læse mere om de næste foredrag via dette link

Forskellen på vådservietter

 

Dagens dilemma

Vådservietterne i køkkenet var ikke de samme, som de plejer at være her til morgen. Vores argument med at det var nogle andre, fordi der var udsolgt i butikken af de sædvanlige, prellede af som vand på en gås. "Jeg vil have de rigtige - der ligger nogle rigtige ude på badeværelset - de, der er her i køkkenet er for babyer - Der er jo babyer på dem!" BUM - så var der ikke mere at diskutere.....

Og Julen varer lige til Påske....

Selvom vi har haft en rimelig stille og fredelig julemåned uden de store konflikter, så skal vi også huske på at Anders stadig skal forberedes (og gerne op til flere gange), når der sker noget nyt. Hos os varer Julen lige til Hellig 3 Konger. Så kigger vi i kalenderen og ser hvornår der er mulighed for at tage julepynten væk. (Og JA - vi har temmelig mange kasser med julepynt, der skal sorteres og pakkes væk, så det tager liiiiige nogle timer).

Det skulle så være i denne her weekend - der var blot det "lille" problem" at vi synes, at vi i mandags havde informeret om, at nu ville vi til at fjerne julepynt. Da vi så igen nævnte i går, at vi ville pakke Julen væk i dag lørdag - blev Anders ked af det, for det vidste han bestemt ikke noget om - og det var han bare ikke klar til!!!!! Vi har så indgået det kompromis at jeg fjerner pynten i køkkenet - og så tager vi fat på projekt "Pakke-julepynt-væk" i morgen søndag og ser hvor langt vi kommer :-)

ACV´s nye Snoezelhus

I går var jeg med, da snoren blev klippet over ved indvielse af ACV´s  (Autisme Center Vestsjælland) nye Snoezelhus - (og selvfølgelig var snoren lavet af en af eleverne på skolen)

Snoezelen er et hollandsk ord, der er sammensat af to ord, der betyder at snuse og døse. Det er derfor et hus, hvor ens sanser virkelig kan bearbejdes. ACV´s Snoezelhus består af 4 forskellige rum.

Det første rum består af en vandseng med kugledyne. Under sengen er der højtalere, så rytmen fra musikken kan fornemmes. På et bord ved siden af er der opsat glas med lysende boblende vand. På den ene væg vises en beroligende film med et vandfald - over anlægget er der blidt musik, der passer til filmen. På gulvet ligger 3 små madrasser og ved siden af ligger lysende plastiksnore til at "dimse" med.



Madrasser til hvil samt lysende plastiksnore til at "dimse" med



Det næste rum består af et hjørne med en sækkestol og med et lysende forhæng for. Her kan man sidde og slappe af og "dimse". I den anden ende af rummet står en hård briks. Under briksen er der højtalere, så musikken/rytmen i rummet tydeligt fornemmes.


Et skønt afslapningshjørne med sækkestol, hvor der kan hviles.
Imens kan der "dimses" med
forhænget, der lyser i forskellige farver

 

 

En hård seng med højtaler under madrassen. Når du ligger på sengen, fornemmer du tydeligt
rytmen fra musikken.

Tavle på gangen med forskelligt udstyr til at føle på og lave lyde med.

Det 3. rum består af en massagebriks.

Massagerum

Det 4. rum består af et lysende gulvtæppe, tavle til at føle/mærke på og endeligt et stort kuglebad med lys i


Kuglebad med lys - og JA - der ligger en person i kuglebadet...

I alle rum kan lyd, lys, farver mv. reguleres, så snoezelhuset bliver tilpasset den enkelte brugers behov og udfordringer. Afhængig af hvilket behov brugeren har, kan sanserne stimuleres eller dæmpes. Det er meningen at der kun skal være en bruger + ledsager i huset af gangen og der bliver helt sikkert rift om tiderne.

Hvad gør snoezelen så godt for?
Sanseoplevelser ved hjælp af snoezelen kan medvirke til at brugeren bliver mere bevidste og nærværende, når sanserne påvirkes i et velkendt miljø, og det bliver derfor nemmere at kunne imødekomme daglige sanseindtryk. Det giver også mulighed for på sigt bedre at kunne kontrollere tankerne og følelserne. Mange oplever at de bliver mindre udafreagerende og får en bedre nattesøvn.

Afhængig af hvilket rum brugeren befinder sig i, samt f.eks. styrken på farver og lyde, er det faktisk muligt at styre brugerens arousal (energi). Især for personer med autisme er stimulering ved hjælp af snoezelen rigtigt godt, da kommunikationen ikke er verbal, men i stedet for består af berøringer og bevægelser.

 

Jul i Tivoli - med Landsforeningen Autisme

Vi har fået lavet en  tradition her i familien. Sidste år så vi juleforestillingen inde i Tivoli. En forestilling, som Landsforeningen Autisme havde "købt". Vi havde en rigtig hyggelig dag og i går var vi igen afsted.

Efter forestillingen købte vi turpas til hele familien (og gjorde samtidig brug af Anders´ ledsagerkort) Det var godt vejr - solen skinnede og vi fik prøvet en del forlystelser ind i mellem at vi spiste brændte mandler, is og drak gløgg.

Efter 5½ time i Tivoli var det tid til at finde bilen og Vestsjælland igen. Vi gik forbi en pølsevogn på vejen og det endte med at selv Anders stod og spiste grill-pølser med stor appetit. Efter lidt kørsel på motorvejen standsede vi ved en McDonald (aftale fra turen mod Kbh), hvor de sidste depoter blev fyldt op igen.

Vel hjemme igen blev der hygget under dynerne med optaget Pyrus.

Hvis du er medlem af Landsforeningen Autisme og har mulighed for det, synes jeg bestemt at du skal overveje Eventyrteatrets forestilling til næste år. JA - der kan være mange folk i Tivoli, men da forestillingen allerede er kl. 12 er der mulighed for at gå rundt og kigge/prøve forlystelser, inden der kommer alt for mange mennesker.

Juletemaet i år er "Jul uden glimmer"

Imorgen er det 1. søndag i advent. På mandag er det 1. december. I denne weekend skal vi pynte op til Jul. Jeg er lidt spændt på det. Anders har nemlig hele ugen været voldsomt generet af noget glimmer, der er blevet brugt på skolen i mandags. Når han kommer hjem har han hans støvler i hånden og han skal straks have vasket hans fødder, så glimmeret kommer af (og ja - der ER glimmer på fødderne og for Anders er bare et lille glimmerkorn lige p.t. et glimmerkorn for meget)


Vi mærker tydeligt herhjemme at hans stress-tærskel er meget mindre. Der skal ikke siges noget "forkert" - vi må ikke gå i vejen for ham - hvis han er gået højre om os for at komme ud på toilettet, skal han samme vej forbi os tilbage igen. Det kræver store veksler for os alle, men nok mest af lillebror og storesøster lige p.t. Vi voksne har lidt nemmere ved at forstå hans stress og kan nemmere bære over med ham.

Derfor er det nok heller ikke i år at disse glimmer-juletræer kommer i spil. Rikke og jeg fandt dem ellers i starten af ugen og blev hurtigt enige om, at de var perfekte som skov i vores nisselandskab, men jeg tror bare vi gemmer dem til næste år. Der er ingen grund til at udfordre skæbnen mere end højst nødvendigt og især ikke efter at han var blevet meget frustreret over en bordløber med glimmer på skolens teamkontor i går, der resulterede i at han blev meget ked af det, låste sig inde på toilettet og ikke nåede med til fredagens timer i svømmehallen som ellers er det bedste han ved.

A-team - et super sejt løbehold

Jeg har fået en trøje med rygmærke og det er et rygmærke jeg bærer med stolthed! Jeg er kommet med i en fantastisk virtuel "løbeklub" på Facebook, hvor vi er en hel masse vidt forskellige mennesker. Gruppen hedder A-team og I kan læse gruppebeskrivelsen her:

"A-Team er et super sejt løbehold, der løber til fordel for autisme, Aspergers og ADHD. Det hele foregår online, og hver løber træner selv i egne vante omgivelser. Der er et fantastisk sammenhold, super opbakning, idéudveksling og løbeprogrammer. Holdet består af mennesker med autisme, ADHD m.v, fagfolk, forældre, søskende og andre med interesse for disse områder."

Vi deltager under navnet A-team i de løb vi hver især har lyst til. Idag repræsenterede jeg A-team ved Diabetesløbet i Kalundborg. Trøjen er forøvrigt sponseret af A-teams 4 sponsorer, som er Psykologisk Ressource Center, SOPRA, Søstjerneskolen og PsykologCompagniet.

Planlægning af arrangementer

Hvor mange af jer forbeder dagen(e) efter en begivenhed???

Når man er forældre til et barn med autisme, så lærer man (rimeligt hurtigt) at planlægge og forberede. Det er meget individuelt hvor meget planlægning og forberedelse det enkelte barn kræver - det kommer også helt an på hvad det er forberedelse til. Det kan være forberedelse til Tante Vera´s 70 års fødselsdag eller til naboens børnefødselsdag.

Når vi andre har været til kusine Mille´s 40 års fødselsdag, så planlægger vi (mere eller mindre bevidst) at næste dag vil vi slappe af på sofaen. Vi har brug for at restituere og sætter automatisk tempoet lidt ned.

Det er også vigtigt at huske for vores børn med autisme. De har også brug for at restituere og slappe mere af og ligesom de har brug for mere forberedelse før, så har de måske endda brug for det i længere tid end os efterfølgende!!!!

Så et lille råd herfra er, at når I planlægger/forbereder/visualiserer kommende begivenheder, så husk også dagen(e) efter.

Det er stort at sætte ord på hvad der er svært

Jeg bliver bare så glad, når Anders kan sætte ord på hans oplevelser :-)

Den anden aften var det den obligatoriske badedag. Jeg havde fyldt badekarret EFTER den obligatoriske aftørring og tjek for edderkopper og andet kryb. Anders var blevet informeret om at det var tirsdag og badedag og at jeg gik ud for at lave badet klar. Der var heller ingen problemer med at han kom derud. Han tog tøjet af og satte sig op i badekarret. Han tager det obligatoriske tjek rundt omkring sig og desværre viser det sig, at der sidder en lille myg på væggen. OP springer Anders og ryster. Jeg skynder mig at fjerne myggen og fortæller samtidigt at jeg godt ved og kan forstå, at han ikke kan lide myg og andet kryb. Helt ufatteligt får jeg ham overtalt til at gå op i badekarret igen selvom han stadig ryster. Han tjekker igen og opdager en lille flue på loftet. DET var dråben for ham. Vi bliver hurtigt enige om at det var bad nok for ham og han kommer op og bliver tørret.

Da han er kommet i tøjet igen, kommer han hen til mig og undskylder for at han ikke kunne bade længere. "Mor - jeg begynder altså bare at ryste, når jeg ser et insekt herude på badeværelset, når jeg er i bad". Jeg forsikrer ham om at det er helt ok og vi laver en aftale om, at vi prøver igen aftenen efter (og det bad gik helt fint).

Jeg kan godt forestille mig en flæskestegssandwich - kan du?

Følgene udspillede sig her til aften lige før aftensmaden

Mor: "Thomas, Anders og Rikke - nu er der er aftensmad i køkkenet. Vi skal have flæskestegs-sandwich."
Der er ingen reaktion fra Anders.

Mor: "Anders - der er aftensmad i køkkenet" (jeg kalder ham ved navn i starten af sætningen, for at få hans opmærksomhed - og laver en lille pause, før jeg siger resten af sætningen)

Anders: "Hmmm?"

Mor: "Anders - Vi skal have flæskestegssandwich"

Anders: "Mor - så lad dog være. Jeg sidder lige og spiller. Du ved godt jeg ikke vil have noget jeg ikke kender og jeg ved ikke hvad en flæskestegssandwich er og jeg ved ikke hvordan sådan en ser ud!!!


Hvad kan vi så lære af den samtale?
1) For at få opmærksomheden med det samme og for at undgå at man skal gentage samme sætning flere gange og dermed blive mere og mere irriteret, så er det vigtigt at bruge navnet først i sætningen.
2) Det er rigtigt godt at give lidt forberedelsestid - det kan være 20 minutter, før maden er færdig at jeg fortæller Anders at maden er færdig om 20 minutter når kl. er 18.00. Dette kan gentages 10 minutter før og igen 5 minutter før.
3) Det kan også være rigtigt godt at varsle, hvad det er aftensmaden består af.
4) Endnu bedre ville det i denne situation være at have et billede af en flæskestegssandwich
5) Måske kan det endda være en fordel at have en madplan for en uge af gangen - evt. med billeder på. Så kan vi allerede fra morgenen af, snakke (og evt. se) hvad aftensmaden er.

Ovenstående scenarie viser tydeligt hvor vigtigt det er at have tid til forberedelse. Her kan det være rigtigt godt at huske på de 8 H´er - også når det gælder aftensmaden.

De 8 H´er:

1. Hvad skal vi lave – indhold

2. Hvorfor skal vi lave det – skabe mening

3. Hvornår skal vi lave det – tidspunkt

4. Hvor skal vi lave det – placering

5. Hvem laver vi det med – voksne, børn

6. Hvordan laver vi det – metode

7. Hvor længe laver vi det  – tidsperspektiv

8. Hvad skal vi lave bagefter – indhold

De kære søskende - godt de ikke bliver glemt

Jeg er "selvfølgelig" medlem af Landsforeningen Autisme fordi:

• Det koster kun 300,- pr. år, 
• Jeg får et medlemsblad tilsendt med spændende artikler
• Jeg har mulighed for at få rådgivning af foreningens socialrådgiver
• Jeg kan deltage i et stort udvalg af kurser og foredrag
• Ved at vise min støtte, sender jeg også et tegn til politikkere mv. om at der faktisk er nogen, er interesserer sig for autisme. Derfor får Landsforeningen Autisme større afsætning, når de kommer med udtalelser om autisme
• Win-Win både for mig, min familie og Landsforeningen Autisme :-) 

Landsforeningen Autisme er delt op i Kredsforeninger - og her vil jeg lige rose al det FRIVILLIGE arbejde, der bliver lagt. TAK - TAK - TAK

Idag gør vi f.eks brug af et kursus, som Kredsforening Vestsjælland har arrangeret. Det er et søskende-kursus, som Rikke skal deltage i, for søskende mellem 8 og 13 år. Så om nogle timer sætter vi kursen mod Nr. Asmindrup Skole og Videnscenter. Imens Rikke er på kursus tager vi andre på tur i området.

Regler om befordring til og fra skole af syge og invaliderede, der benytter det frie skolevalg.

Rigtigt ofte har jeg kontakt til forældre, der har fået afslag på befordring af deres børn til skole. Jeg har nu ridset reglerne kort op nedenfor:

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

Regler om befordring til og fra skole af syge og invaliderede, der benytter det frie skolevalg.

Som udgangspunkt har elever, der benytter sig af

frit skolevalg, ikke ret til kommunalt betalt befordring.

Har I taget frit skolevalg FØR d. 1/8-2012:

Efter Folkeskolelovens § 26, stk. 2 skal bopælskommunen dog sørge for befordring af elever, der på grund af sygdom eller handicap (invaliditet) kun er i stand til at følge undervisningen i folkeskolen, hvis eleven befordres til og fra skole. Der har hidtil ikke for denne gruppe af elever været gjort undtagelse for så vidt angår elever, hvis forældre gør brug af det frie skolevalg. Bopælskommunen har derfor været forpligtet til at afholde udgifterne til befordring af syge og invaliderede, UANSET hvilket skoletilbud forældrene har valgt.

Har I taget frit skolevalg EFTER d. 1/8-2012:

Den 1/8-2012 trådte lov nr. 511 af 4. juni 2012 om ændring af folkeskoleloven i kraft. I § 26, stk. 7 står der at kommunens pligt til at sørge for befordring af syge og invaliderede elever IKKE gælder for elever, som optages i en anden skole som led i det frie skolevalg. I disse tilfælde, skal kommunalbestyrelsen i stedet afholde udgifter til befordring svarende til udgifterne til den befordring, som kommunalbestyrelsen ville være forpligtet til at afholde efter § 26, stk. 2, hvis eleven benyttede det tilbud som eleven er visiteret til.

Det betyder kort fortalt at hvis jeres barn er visiteret til en skole, der ligger 10 km væk fra jeres bopæl og I tager frit skolevalg til en skole, der ligger 12 km væk fra jeres bopæl, så skal I selv betale for de sidste 2 km.

Det er op til kommunen at vurdere, hvorvidt en elev tilhører målgruppen for den særlige befordringsforpligtelse af syge og invaliderede. Invaliditeten kan BÅDE skyldes fysiske som psykiske handicap. Hvis der er tvivl om hvorvidt en elev selv kan befordre sig til og fra skole, kan skole/forældre forlange en lægeerklæring.

De nye regler gælder KUN for elever, der vælger frit skolevalg efter d. 1/8-2012. Syge og handicappede elever der ved lovens ikrafttræden er optaget på en skole som led i det frie skolevalg, bevarer således retten til befordring efter lovens § 26, stk. 2, medmindrer de EFTERFØLGENDE  benytter det frie skolevalg.

Flytning til en anden kommune:

HVIS I flytter til en ny kommune og ønsker at jeres barn skal blive på den nuværende skole, så står der i folkeskolelovens § 36, stk. 4; ”En elev, der er optaget i en skole, har ret til at fortsætte skolegangen i denne skole”. Dette gælder OGSÅ for specialundervisningselever. Elever, der bruger denne ret, bruger IKKE det frie skolevalg – derfor er kommunen stadig forpligtet til at betale for transporten.

Link til folkeskoleloven: https://www.retsinformation.dk/Forms/r0710.aspx?id=163970
Link til Bekendtgørelse om befordring i folkeskolen
Link til DUKH, om befordring af delebørn, hvis barnet bor lige meget hos henholdsvis far og mor

Boganmeldelse; Derfor hopper jeg

 

Bogen Derfor hopper jeg udkom på dansk på FN´s Internationale Autismedag d. 2. april i år og er skrevet af den (dengang) 13-årige japanske autistiske dreng Naoki Higashida, der har et meget begrænset talesprog. Hans mor og hans lærer lærte ham at skrive vha. en alfabettavle og på den måde har Naoki skrevet denne bog. Sproget viser tydeligt at det er en 13-årig, med stor insigt, der har formuleret sig og et krav til oversætteren har også været, at der ikke måtte laves om på sproget i oversættelserne.

Med denne bog får vi et fantastisk indblik i tankerne på en ung mand med autisme. Hvem er bedre til at svare på alle vores spørgsmål om hvorfor autister tænker og gør som de gør - end dem selv? Bogen er inddelt i en masse små kapitler, der hver for sig giver Naoki´s svar på et stillet spørgsmål såsom:


* Hvorfor stikker du af hjemmefra?
* Hvorfor hopper du?
* Hvorfor vifter I med fingrene?
* Hvorfor sætter du dine biler og klodser på rækker?

Bogen er et meget vigtigt redskab til at forstå vores børns tanker samt gøren og laden. Naoki formår om nogen at sætte ord på og forklare, hvorfor han gør som han gør, på en meget naturlig og letforståelig måde.

David Mitchell, der har oversat bogen fra japansk til engelsk skriver blandt andet følgende i forordet:

"Det er ingen overdrivelse, når jeg siger, at Derfor hopper jeg fik mig til at runde et hjørne i mit forhold til vores søn. Naoki Higashidas ord var det spark, jeg behøvede for at holde op med at have ondt af mig selv og i stedet forholde mig til, hvor meget hårdere livet var for min søn, og hvad jeg kunne gøre for at gøre det mindre hårdt. Positiv selvforstærkning gør sig i den grad gældende, når man skal opfostre et barn med særlige behov: Når dine forventninger til barnet stiger, når du bliver bedre til at tackle de svære situationer, så fornemmer barnet det straks og reagerer positivt på det."

Og jeg kan ikke være mere enig efter at have læst bogen. Med denne bog hører vi forklaringerne på hvorfor Naoiki reagerer som han gør i forskellige henseender. Her er det ikke forskeres, pædagogers, læreres eller forældres fortolkninger vi læser om, men Naoikis helt egen fortolkning, og det synes jeg er med til at skabe en enorm forståelse.

Bogen er udgivet af Rosinante og du kan læse et lille uddrag af bogen via dette link. 

Derfor hopper jeg kan købes her.

Boganmeldelse; Bedre hverdag for familier med Aspergers syndrom

Der er skrevet rigtig mange gode bøger om autisme. Ovennævnte er dog en af de bedste, jeg til dato har læst. Til trods for at bogens titel, kan den sagtens kan læses af alle familier med et barn med en diagnose indenfor autismespektret. Forfatteren er Kristi Sakai, der er mor til 3 børn med Aspergers Syndrom.

Hvad gør så netop denne bog til noget ganske særligt? Det er blandt andet at bogen ikke er en opremsning af hvad autisme er og hvilken pædagogik, der skal bruges. Det er derimod en insider-fortælling om hvordan livet kan se ud med et barn (eller flere) med autisme. Bogen er spækket med humor og satiriske bemærkninger, der gør at jeg som læser flere gange sad og skraldgrinede. (F.eks: Mit barn har Aspergers syndrom og det er fordi jeg har spist for mange grøntsager, da jeg var gravid!!!). Næsten alle de episoder der er nævnt i forbindelse med meltdowns, skrigeri, søskende, familie etc. kan jeg fuldt ud genkende. Episoderne er beskrevet med en kærlighed, med en humor og nogen gange med en enorm sarkasme som er med til at gøre bogen rigtig sjov. Det er så befriende at få sat ord på de oplevelser, vi selv har haft. At vide at vi ikke er de eneste, der kan sætte sig ned i sofaen om aftenen og både grine og græde samtidig over manglende forståelse. Eller den med at gå på toilettet (og uset medbringe mobilen) og på den måde snige sig til få 20 minutters ”fred”.

Bogen summer af praktiske eksempler og gode råd til, hvordan man kan få hverdagen til at fungere bedre – men helt uden at være bedrevidende. For mig var det at læse bogen en skøn bekræftelse i at meget af det jeg gør faktisk virker, men der var også afsnit, der fik mig til at tænke over hvilke områder vi kan sætte ekstra ind på.

Et af de bedste afsnit i bogen var kapitlet ”Hvem er du?” Noget af det vigtigste er, at man som forælder passer på sig selv. Det er vigtigt at acceptere dit barns diagnose og holde fast i at du som forælder kender dit barn bedst og ved hvornår det er tid til at sige stop. Og det er netop også noget af det gode ved at læse bogen. Der er ikke nogen løftede pegefingre om hvad man ”bør” gøre, men i stedet for praktiske eksempler på hvad forfatteren Kristi Sakai har gjort i forskellige situationer med hendes børn – hvad har virket – hvad har ikke virket. Og er der noget der ikke har virket – så er det op på hesten igen og forsøge forfra. Hvad der virker 2 måneder om sommeren kan pludselig forandre sig pga – ja, det ved vi faktisk ikke!!!!

Kristi Sakai fortæller åbent og ærligt om hendes liv – både op- og nedture. Tit læser vi kun om opturene, for der skal meget til at vende vrangen ud på sig selv, men Kristi skjuler intet. Og hvorfor skulle man egentligt også det? Det gælder jo netop om at blive klar over hvem man er og hvad man står for.

Til trods for den modgang Kristi nogen gange har fået, så er hun beviset på at hvis man vil videre, så må man have en humoristisk og positiv tilgang til livet. Autisme er ikke ensbetydende med et kedeligt ensformigt liv. Til gengæld kan vi lære utroligt meget om verden ved at se på den med vores børns øjne og i vores børns tempo.

Bogen er udgivet på forlaget Frydenlund og er oversat af Anne Skov Jensen, der selv er mor til to børn med Aspergers syndrom. 

Bogen kan blandt andet købes her.

#GIVEAWAY

‪#‎GIVEAWAY‬
På min facebook-side Autisme-Mor har jeg lige nu en #Giveaway...

Bedre hverdag for familier med Aspergers syndrom

Jeg har været så heldig at få tilsendt disse bøger fra forlaget Frydenlund. Senere kommer der en anmeldelse og en Give Away

Bedre hverdag for familier med Aspergers syndrom. Skrevet af Kristi Sakai. Udgivet på Frydenlund.

Skole-sommer-oprydning

Sommerferien har gjort sit indtog og i forrige uge tømte vi Anders'  reol i klassen.

Anders har i årets løb kreeret en masse spændende ting - og nu hvor skolen var slut skulle kreationerne selvfølgelig med hjem. Vi startede om torsdagen under sommerfesten med at bære ud i bilen, men blev ikke færdige før festen sluttede kl. 17 (til Anders´ store fortrydelse). Derfor tilbød jeg at hente ham fredag eftermiddag, så han havde god tid til at pakke bilen.

Anders ville nemlig ikke have hans kreationer lagt i en kasse, for tænk hvis de går i stykker. Det var også kun ham, der måtte bære tingene i bilen (jeg fik allernådigst lov at bære nogle få - ikke skrøbelige - ting). Selv om jeg ikke måtte bære noget, skulle jeg med frem og tilbage for at åbne bagagerummet hver gang (tak til Fritten, for at give mig kaffe til at styrke mig på...) Efter ½ times pakning torsdag og 1 time + et kvarter fredag, var reolen tømt og bagagerummet fyldt.

Gnavpander og tordenfluer

Kender I Thrips?

Thrips er små sorte insekter, der også går under navnet gnavpander og tordenfluer. Idag er det lummervarmt og vindstille og det er optimale forhold for disse små insekter. De er alle vegne - vi har lukket døre og vinduer for at minimere invasionen af dem. Det var dog ikke nok til at Anders ikke blev tirret af dem. Pludselig skreg han op inde i stuen - der sad små insekter på hans drikkedunk. Han fandt gudskelov roen igen inde under hans dyne med Ipad'en ved hans side. Krydser nu bare fingre for at han vil bruge drikkedunken igen. Ellers må vi ud og finde en ny i morgen....

Nu venter vi så bare på en kølig brise, så de små "bæster" forsvinder.

Klasse-skift og forandringer

Sommerferien står for døren. Imorgen er sidste skoledag for Anders i klasse C. Efter sommerferien skifter han til en anden klasse - han er bestemt ikke tilfreds med det, da han skal have nye lærere, ny klasse, ny gang og (nogle) nye klassekammerater. De fleste fra klasse C bliver i klasse C og bliver på den samme gang. Alt bliver nyt for Anders og han har meldt ud at han ikke skal med taxa efter sommerferien, at han stopper på skolen og at jeg skal hjemme-undervise ham, fordi han er smidt ud af klassen!!!!!!!!

Ja - det kan lyde voldsomt, men vi kender jo Anders. Alt nyt er rigtigt svært for ham og her kommer meget nyt på samme tid. Derfor tager vi det stille og roligt. Vi ved at der er reaktioner nu, så buen er lidt mere spændt lige p.t. - vi slækker lidt på kravene og ved hvorfor han lige for tiden reagerer hurtigere på "ingenting".

Og idag var vi så til sommerafslutningsfest, hvor bandet Startime spillede for os med masser af entusiasme, glæde og drengepower.