Social ansvarlighed?

Landsforeningen Autisme´s formand Heidi Thamestrup lægger ikke fingrene imellem i denne leder, der handler om den manglende sociale ansvarlighed og fælleskab i Danmark.

Guide til Fastelavn

I næste weekend er det Fastelavn.

Masser af børn bliver klædt ud som helte, prinsesser, cowboys og indianere. Her i huset vil lillebror Thomas meget gerne være Spiderman - ikke at jeg synes det er det mest opfindsomme, men det er nu hans største ønske, så hvorfor ikke? Da jeg samtidigt fik et lille fif om, at der var billige Spiderman-dragter i Fakta, drog jeg straks afsted og ½ time efter jublede Thomas rundt i hele stuen iført hans nye Spiderman-kostume.

Selvom Thomas jublede rundt, værdigede Anders ham ikke ret meget. Jeg spurgte (igen) henkastet, om han måske havde lyst til at være klædt ud til Fastelavn, for der skulle jo både fejres Fastelavn på hans skole på fredag og i vores lokale forsamlingshus på lørdag. Men det havde han bestemt ikke lyst til. At klæde sig fjollet ud, synes han, er noget fjollet noget. Vi lader den ligge der - snakker igen videre om Fastelavn de næste dage, og er klar til at rykke ud efter en dragt, hvis det bliver nødvendigt - ellers bliver det Fastelavn iført en Angry Birds eller Mario-trøje. Det er helt OK med mig.


En lille huskeliste angående Fastelavn:

• Fastelavnstøj kan være lavet af "mærkelige" materialer
• Det kan lugte "mystisk"
• Det kan være utrygt at iføre sig tøj, men ikke "kender"
• Det kan være svært at bevæge sig i
• Det kan være utrygt at være sammen med folk, man ikke kan "genkende"
• Fastelavnsfester kan være meget støjende - både pga. børnesnak og lyden fra tøndeslagningen
• Sætningen "Slå katten af tønden" kan give nogle sjove forestillinger i hovedet - og kan give en enorm skuffelse, når der ikke kommer en kat ud alligevel!!!
• Forberedelse, forberedelse, forberedelse......(Anders´ skole sendte fastelavns-informationen ud allerede for 1 måned siden).
• Anerkendelse af at barnet måske ikke ønsker at klæde sig ud

Håber I alle får en god Fastelavnsuge - med eller uden udklædning.

Hvem vil kæmpe for de handicappede børns rettigheder?

Jeg kunne ikke have skrevet følgende debatindlæg i Politikken bedre selv. Birgit Nielsen, formand, Bestyrelsen for Ligeværd, afd. Øst, Specialbørn beskriver, uden omsvøb, livet for mange handicappede familier idag.


Hvem vil kæmpe for de handicappede børns rettigheder?

Skiferie

Skiferie - kan man det, når man har et barn med autisme? Ja - vi gør det i hvert fald!!!

Vi er afsted hele familien. Dvs. med farbror, tante, faster, onkel, fætre og kusiner og nogle venner/bekendte. I år er vi 13 voksne + 15 børn. Hver familie har sin egen lille lejlighed, hvor vi lukker døren, hvis vi vil "passe os selv". Hvis døren er åben, må man gerne komme indenfor. Desuden er lejligheden delt op i 2 enheder. Dvs. der er en dobbeltdør mellem det ene værelse m/TV + toilet og resten af lejligheden - så her har Anders muligheden for at trække sig fuldstændigt tilbage for sig selv, hvis det er det han har brug for. Et lille ekstra plus ved at bo her er, at der er badeland nede i kælderetagen med boblebade og udendørs opvarmet pool - det er også med til at skabe en afslappende atmosfære.

Det første jeg købte ind til ferien, var et lille (stort) lager af Heinz tomatsuppe + små pastahorn. Det er det, som Anders overvejende spiser lige for tiden. Desuden har vi et kæmpelager med af chokoladekiks og Marabou chokolade.

Jeg købte i sidste uge et nyt skisæt til Anders.........måske lige en anelse for optimistisk af mig, men hans flyverdragt har ikke lynlås i benene og der er ikke lomme til liftkortet i ærmet!!! Sættet er endnu ikke taget i brug, for som han siger "Jeg har jo ikke været med ude og købe det!!!" Så han kører på ski i hans gamle flyverdragt, men uden ski-undertøj og fleece-trøje - "for det bliver alt for varmt mor". I år har han dog valgt godt at ville bruge 2 par rigtige ski-sokker. Han er begyndt at snakke om, at det godt kan være, at han vil bruge det nye skisæt, for så kan han køre på ski i lidt længere tid af gangen - nu må vi se, hvad det ender med.

Idag har vi en rigtig slapperdag. Anders så Minecraft-youtube-videoer til kl. 03 inat (ifølge ham selv), så han sov til kl. 12 idag. Lysten til ski er der ikke, så vi tager en stille-dag herhjemme, mens resten er ude i sneen. Han mener dog godt at han kan tage med ud på kælketur i aften. Det gør bestemt ikke noget for mig, at jeg ikke er med på ski - det er nemlig ikke lige mig, så jeg serviserer familien med nybagte boller osv.

Til gengæld nyder storesøster ferien. Hun elsker ski og står alt hvad hun overhovedet kan fra morgen til aften. Når vi er så mange afsted, er der altid nogle hun kan køre med.Så selvom Anders ikke vil med ud, eller far har fuld fokus på ham eller lillebror ikke lige er klar, så smutter hun bare afsted med mobilen i lommen.

Første dag på ski 2014

Nu har vi været afsted i mange år på skiferie efterhånden. Destinationen er hvert år Trysil og det er vel også derfor, at vi sagtens kan have Anders med. Han kender de forskellige skilifte og bakker, så på den måde er det ikke noget nyt for ham.

Mad og Autisme

Har I også "problemer" med maden i dagligdagen? Anders er meget selektivt spisende og det er et meget begrænset udvalg af fødevarer som han spiser og drikker. Vi har valgt ikke at lave et problem ud af det. Hvis vi tvinger ham til at sidde med ved spisebordet, får vi ikke noget positivt ud af det. Det stresser ham og hans overskud (også til andre aktiviteter) falder. Men vi inviterer ham selvfølgelig til at spise med og varsler ham, både med hvad menuen er og med hvor langt tid, der er til maden er klar. 

Hvis du har lyst til at læse mere om mad og autisme, står der megen god info i følgende norske link fra Autismeforeningen i Norge.

Virkelighedens verden

Følgende lille indlæg på en facebook-side behøver vist ikke andre kommentarer end "Tak for din beskrivelse!"


Jeg er 40, og jeg har aspergers. 

Jeg kan ikke engang begynde at sætte ord på, hvordan man får det, når man er udtrættet. Man KAN ikke mere. Forestil jer at man har løbet et marathon, og så er der en, der beder dig om at gå en tur i Bilka at handle. Eller du har været vågen en hel nat, og skal du alligevel passe dit arbejde om morgenen. Det er noget i den stil, man får det. Tvinges jeg til at yde mere, end jeg kan. Kan min reaktion være vrede, men indeni græder jeg i afmagt. Jeg opfører mig 'underligt', fordi jeg ikke har overskud til at opføre mig 'ordenligt' i en sådan situation. Mødes jeg med vrede bliver jeg flov og endnu mere ked af det, for jeg ved jo godt, at jeg ikke lever op til det der ønskes. Jeg får lyst til at trække mig fra det hele. Lukke mig inde med mig selv. 

Mødes jeg med forståelse vokser mit overskud hurtigere igen, fordi jeg ved, at det er ufarligt for, at vise at nu kan jeg ikke mere. 

I ekstreme tilfælde med overstimulering. Ryster jeg over hele kroppen, og det sortner for mine øjne. Jeg føler, at jeg mister mit syn og lydene lyder mærkeligt. Jeg får lyst til at skrige, bande, råbe og være gal, men jeg er voksen, så jeg kan styre mig udadtil men indeni er alt kaos. 

Jeg ved, det kan være svært at være i overskud og hele tiden rumme børnene. Jeg ved det, for jeg har selv 4 hvoraf 2 er autister, men når I undrer jer over deres reaktioner, så læs det jeg har skrevet en gang til 

Lad os bare få mere snevejr

En ting jeg har savnet denne vinter er FROST + SNE. Nu er det her endelig og efter et par opfordringer kom Anders idag udenfor iført vinterstøvler og flyverdragt. Sammen med storesøster drønede han rundt nede på gadekæret over en time, mens sneen faldt i hans lange lokker. Når jeg åbnede døren kunne jeg høre deres glade grin (...og med vilje ventede jeg med at sige at aftensmaden var klar, til de var klar til at komme indenfor igen.)

Hvad er bedre end sne i hovedet?

Aaahhhh - det køler dejligt!

"Snoozer" du?

Da jeg var teenager var det Frank Arnesen, der var mit store idol. Så blev det 2xBruce - henholdsvis Springsteen og Willis. De sidste par år har det været Bo Hejlskov, der har haft min store bevågenhed.

Selv om jeg har læst alt, jeg kunne opdrive af ham op til flere gange, så var det udfra devisen "Vise ord kan jeg aldrig høre for tit" at jeg tilmeldte mig til hans foredrag om "Problemskabende adfærd" hos Center for Autisme.

Som altid er det enormt lærerigt og inspirerende at høre Bo Hejlskov fortælle. Især følgende tænkte jeg meget over i bilen hjem og det skal helt sikkert afprøves. Bo Hejlskov spurgte os nemlig, om vi kendte snooze-metoden. Vækkeuret ringer om morgenen - vi bruger snooze-knappen 1, 2 og måske flere gange, før vi er helt vågne og står op. Det kan jeg nikke genkendende til!!!! Ved at bruge snooze-knappen sikrer vi genkendeligheden  i morgenvækningen. Vi stoler på at vækkeuret ringer på samme måde HVER gang og med nøjagtig samme interval....og langsomt forbereder vi os på at stå op.

Hvordan vækker du så dit barn med autisme? Er det på nøjagtig samme måde hver morgen, med nøjagtig den samme sætning og med det nøjagtige samme tidsinterval og varsling af, hvad klokken er?

Hmmmmmmm - der må jeg jo lige komme til kort, for det er der sådan set ikke så meget struktur i her i huset. Det kan være mange forskellig ting, jeg fortæller Anders, mens jeg mere eller mindre ihærdigt prøver at vække ham. Efterhånden som tiden går, stiger intensiteten i og højden af mit tonefald. Nogle gange ender det endda med: NU SKAL DU STÅ OP - ANDERS!!!! Det er de morgener, hvor jeg kan bide tungen af mig selv 1000 gange efter at jeg har sagt ordene. Anders står op, men jeg kan tydeligt se i hans øjne og på hans kropsholdning at han er max presset!!!

Fra i morgen vil jeg prøve med snooze-metoden: "Godmorgen Anders - kl. er 6.30, taxaen kommer kl. 7.30". 

Ny E-bog: Mig og dig af Dorthe Ørsig

Jeg har netop downloaded denne e-bog "Mig og dig" af Dorthe Ørsig. Jeg glæder mig til at dykke ned i den og læse om hendes gode råd om at have et barn med en autisme- og ADHD-diagnose. Dorthe Ørsig har før skrevet bøgerne "Mor - Husk mig" og "Mor - Hjælp mig". De kan virkelig anbefales, da de er letlæselige og fulde af konkrete råd og tiltag - både til barnet med diagnose og til søskende.

Slut, prut, finale....

Juleferien er slut for Anders. Jeg må ærlig indrømme at jeg var noget nervøs for at få ham op her til morgen, for sengetiderne har været rykket gevaldigt de sidste 14 dage.....Men igår snakkede vi mange gange om, at nu var det sidste feriedag. Torsdag skulle skolen starte og vi skulle prøve at passe vores sengetider. Da jeg lagde mig 23.30 sov han ikke......

Imorges valgte jeg at bære ham - sovende - ind foran fjernsynet i stuen og så fik han lov at ligge og sumpe lidt der, før han fik tøj på og blev tilbudt morgenmad. Da taxaen kom, fik han uden problemer sko og jakke på og kom ud i den.

Da taxaen var kørt ud af indkørslen kunne jeg trække vejret dybt - skøn start på det nye år.

Tænker du Underskud eller Styrke?

Måske et brugbart Nytårsfortsæt? Prøv at tænke på dit barns styrker i stedet for at tænke på hvad dit barn ikke lige kan. Fokus på styrker og tryghed "smitter" nemlig på den positive måde.

Underskuds-modellen eller Styrke-modellen?

Oversat af Autisme-Mor fra Facebook-siden Autism Discussion Page

Forældre, skoler og fagfolk fokuserer ofte på Underskuds-modellen, når vi taler om autisme. De er ofte fokuserede på at ”behandle” barnets underskud. De fleste diagnose kriterier for autisme er en liste over underskud eller ”symptomer”, som ofte kan virke negative. Desværre for barnet prøver vi ofte at ændre dem til en model, der ikke altid lige passer til deres natur. Den feedback vi giver dem går ud på hvad de IKKE kan og betyder at børnene bliver ængstelige, usikre og utilstrækkelige. I stedet for at fokusere på hvad barnet ”er” og hjælper ham til at udvikle sine styrker, så sætter vi fokus på, hvad han ikke kan og hvad vi ville ønske han kunne. Vi håber at ved at ændre deres adfærd eller ved at forme dem til at handle udfra et skrevet manuskript, så kan vi ”helbrede” autismen.

Hvert barn har en række styrker og svagheder og ofte en samling af interesser og talenter. Alle børn har naturlige styrker, der hvis de støttes, vil vokse med barnet. Vi bruger så meget tid på at tvinge børnene til at passe til en bestemt profil og derved ignorerer vi ofte barnets muligheder. Hvis vi fokuserer mindre på svagheder og mere på at udvikle, så vil vi hjælpe børnene til at styrke deres selvtillid og selvværd. Vi anderkender og værdsætter deres ”unikke jeg” og hjælper dem til at vokse og blomstre.

Alle børn har et ønske om at føle sig ”sikker, accepteret og kompetent”. Alle menneskers ligeværd er motiveret af beherskelse, succes og begivenheder, der udvikler vores styrker og interesser. Når børn føler sig værdsat for hvad de er og ikke for, hvad vi vil have dem til at være, så udvikler de sig og vokser. Men når vi fokuserer på børnenes svagheder og prøver at tilpasse dem til noget de ikke passer ind i, så bliver de i stedet for usikre, inkompetente og tilbagetrukne. Intet menneske kan udvikle sig under sådanne forhold.

Uanset diagnose eller etiketter, så skal vi støtte barnet til at føle sig sikker, accepteret og kompetent. Det betyder at vi skal identificere barnets styrker, ønsker og svagheder. Ud fra dette kan vi hjælpe barnet til at føle sig trygge og kompetente ved at mindske deres stress, kompensere for sårbarheder og udvikle deres styrker. Ved at tilpasse vores støtte til vores barns profil, så vil vi også respektere og værdsætte barnets jeg-følelse og selvværd. For ethvert barn, uanset profil eller etiket, så vil vi hjælpe barnet til at føle sig sikker, accepteret og kompetent, hvis vi finder deres naturlige styrker, sårbarheder og interesser. Når de føler sig sikre, accepterede og kompetente, så udvikler de sig og vokser med et stærkt selvværd.

Når vi skal hjælpe barnet til udvikling, er det vigtigt at fokusere på 3 ting:

1) Hvad hjælper barnet til at føle sig tryg og sikker? Hvilke sensoriske, kognitive og sociale stress-faktorer overbelaster barnet? Hvordan kan vi ændre og tilpasse omgivelserne og betingelserne for at minimere stress og samtidig respektere barnets svagheder? Det giver barnet en mulighed for at føle sig tryg nok til at ”turde” og derved udvikle sig

2) Hvad hjælper barnet til at føle sig accepteret og værdsat? Støtter folk barnets deltagelse på måder, der hjælper ham til at føle sig anderkendt og værdsat? Er forældre og personale samarbejdspartnere eller forsøger de at ændre barnet? Hvordan er sproget mht. stemmeføring, lyd, intensitet mv.?

3) Hvad hjælper mit barn til at føle sig kompetent? Hvad er mit barns styrker og interesser og hvordan kan vi bygge videre på dem? Vær opmærksom på hvilken læringsstil og undervisning, der er godt for barnet. Giv den nødvendige støtte for at opnå succes. Lær barnet at føle sig kompetent ved at følge dine sikre instrukser. Ved at bygge på barnets stærke sider/interesser, via guided deltagelse, så lærer alle børn.

Disse 3 principper er grundlæggende for alle mennesker – diagnose eller ej! Så når du kigger på nye muligheder for dit barn, så spørg dig selv om følgende: Hjælper dette til at få mit barn til at føle sig sikker, accepteret og kompetent? Hvis ikke det gør det - så drop det! Hvis det virker, så vil barnet lære, vokse og udvikle sig.

Stimmer dit barn?

Har du hørt om stimming? 

Det er når dit barn laver samme bevægelse igen og igen. Laver specielle hovedbevægelser, klapper i hænderne, ryster hænderne, bider negle, trommer med fingrene etc. etc. Det kan være sindsygt irriterende at høre eller se på. Hvad kan vi gøre for at stoppe det?

BUM - det er netop pointen!!!! Stimming skal ikke stoppes, for det er noget vi alle gør, men i forskelligt omfang. Og hvis vi fjerner én slags stimming, vil der ofte bare komme en anden i stedet for - og hvem siger, den er bedre? Derfor kan det være meget mere interessant at finde ud af HVORFOR dit barn stimmer. Det kan være på grund af overstimulering, understimulering, smerter, følelser eller for at berolige sig selv. Hvis først vi kender baggrunden for stimmingen, er det her vi skal sætte ind - så vil stimmingen ganske sikkert aftage.

http://www.friendshipcircle.org/blog/2012/03/22/the-cause-of-stimming-whats-your-stim/

DDV = Det Der Virker

Har netop fået Julebrev fra Anders´ skole ACV. Jeg er stadig hamrende glad for at vi fulgte vores mavefornemmelser og tog Frit Skolevalg for 2 år siden. Jeg oplever ingen firkantede kasser, men i stedet meget rummelighed .

"Alle faste medarbejdere har været på et 2 dags kursus her i efteråret. Overskriften har været DDV – Det Der Virker. På Autisme Center Vestsjælland planlægger vi pædagogikken individuelt. Vi tager udgangspunkt i det enkelte menneske, og det behov, den enkelte har, for hjælp og støtte. Værktøjer henter vi derefter i mange forskellige retninger. Vi tilpasser ikke mennesker til bestemte teorier, men derimod teorierne til det enkelte menneske."

Julekalender-tid

Sirlig orden omkring julekalenderne......Gud nåde og trøste den, der evt. kommer til at røre!!! De åbne låger bliver IKKE taget af. Slikpapiret fra Toms julekalenderen bliver krøllet sammen og lagt ind i hullet igen.

Julegave-ønsker

December måned og Julen kan være en svær tid for mange børn med autisme (og også for andre børn). Der sker en masse ekstra aktiviteter, der måske ikke liiiiige blev skemaplanlagte, forventningerne kan være enorme og den store uvished, der kan herske om, hvad der måske er i gaverne kan være meget stressende. Hvis du har brug for lidt hjælp, så giver denne Guide-til-Jul-med-et-barn-med-autisme rigtig mange gode bud.

I flere måneder har Anders fortalt, at det eneste han ønskede sig i Julegave var en Ipad. Hverken mere eller mindre!!!!! Idag fik vi dog lokket ham til at kigge med på computeren på en side med Nintendo og Wii spil.............og pludselig var der masser af gave-ønsker. Jeg havde travlt med at skrive ned på papir og senere da vi var i Centret, måtte jeg have telefonen frem, så jeg kunne fotografere endnu flere gaveønsker....han var næsten ikke til at stoppe.

På et tidspunkt sagde jeg til ham, at han jo endelig ikke måtte forvente at få, alt hvad han ønskede sig. Men næææ-nej - det var slet ikke noget problem for ham, for han syntes bare, at det at have rigtig mange ønsker, bare øgede spændingen over, hvad han ville få i pakkerne!!!! OK - lidt af et skift. For 1½ år siden var han med ude og købe hans fødselsdagsgaver fra alle familiemedlemmer. Sidste år til jul havde han en lille ønskeseddel, men vidste ikke hvem, der købte hvad. Og nu står vi her med en kæmpe ønskeseddel, fordi det øger spændingen..........

Udover en masse Wii og Nintendo-spil, så er det allersidste ønske på ønskesedlen LEGETØJ - så ligegyldigt hvad der er i pakkerne, kan det vel ikke gå helt galt?

Mikkels Bage Univers

Det er skønt at have tanker om sin fremtid. Det har 15-årige Mikkel, der har autisme. Han er stor fan af Mette Blomsterberg, og er rigtig dygtig til at pynte kager. Klik ind på  Mikkel´s bage univers og se med.

Bloggens 2 års fødselsdag

Hvor blev tiden lige af? Bloggen her kan i disse dage fejre sin 2 års "fødseldag".

Det er blevet til 40.000 sidehenvisninger og 193 indlæg på bloggen. Udover det oprettede Autisme-Mor sig også på facebook for ½ år siden og har nu 392 "synes godt om´er"

Tusind tak til alle Jer, der læser med.........og glædelig 2. søndag i advent

1. december - med nisser på spil...

"HURRAAAAAAA - Det er første december idag og vi skal have ALT julepynten ned fra loftet - godmorgen mor og far - er det ikke bare en dejlig dag - og jeg har sovet med alt tøjet på, så jeg er helt klar"

Ja - så kan dagen jo ikke starte meget bedre.........

Ifølge vores juleplan skulle vi finde julepynten frem idag og med stor entusiasme blev nisserne placeret rundt omkring. Anders fik hans kasse med julepynt og minderne strømmede ud. "Ejjj - det var den jeg lavede i 0. kl..................Uhhh mit dejlige æseldyr, der kan spille julemelodier........................Nææææ mit juletog" osv. osv.

Drillenisserne var også vågnet af deres sommersøvn og havde været på spil i nat. Vi har nisser på loftet som kan være søde eller drillende. Idag var de søde ved børnene - de fik nemlig hver deres skrabekalender. Til gengæld havde de drillet mig, for mine orkideer var flyttet og de havde skrevet en seddel, hvorpå der stod at de ville have risengrød. .....

Drillenisserne har flyttet rundt på mine orkideer...................

Så i aften får vi risengrød og selvfølgelig har vi gjort en skål klar til nisserne :-)

E-bog: Guide til jul med et barn med autisme

Hvad er mere aktuel her dagen før 1. december, end en guide til jul med et barn med autisme?
Forfatteren bag guiden hedder Janni og hun skriver på bloggen flikflakfamilie (...og jeg har et lille gæsteindlæg med om juleforberedelserne i vores familie)

Guide til jul med et barn med autisme

Åh nej - vinterstøvle-tid......

Jeg har trukket den længe nok - altså det med at købe vinterstøvler til Anders. Han har boet i et par sorte klipklappere hele sommeren og efteråret (og få gange haft et par kondisko på) Sidste år lykkedes det os at finde et par forrede gummistøvler til ham, som han accepterede (UDEN brug af strømper).

Da jeg hentede ham i skolen i går (vi skulle nemlig til Julestue i lillebrors børnehave) havde vi lige ½ time i overskud. Derfor kørte vi lige forbi skobutikken på vejen. Det gik stærkt. Jeg udså mig et par støvler. Vi tjekkede størrelsen på ekspedientens fodmåler. Anders prøvede støvlerne (igen uden strømper). Ekspedienten fik lov at mærke efter om støvlen passede. Anders gik lidt rundt i butikken med støvlerne på. Han accepterede dem. Vi klippede prismærket af. Jeg betalte. Vi gik ud af butikken - Anders med støvlerne på og jeg med hans udslidte klipklappere i en pose.

Det tog max 10 minutter - og spørg mig ikke om, hvorfor det gik som det gik - vi var i den rette butik, på det rette tidspunkt og med det rette overskud (...og nogen gange har vi vel bare lov at være heldige?)

Tænker dit barn i billeder?

At tænke sprogligt modsat at tænke sensorisk

Fra Facebook-siden Autism Discussion PageOversat af Autisme-Mor 

Vi NT´ere (Neuro Thinking) har en tendens til at tænke sprogligt – vi behandler og tolker ofte verden gennem sproglige begreber. Børn med autisme har en tendens til at være sensoriske tænkere – de behandler og tolker ofte verden ved hjælp af lugte, smage, lyde, figurer eller hvordan de føler noget. For eksempel er ”mor” en person, der lugter, føles og ser ud på en bestemt måde. Det betyder at hvis mor skifter parfume, pludselig bærer briller eller får en anden frisure, så er det ikke sikkert at barnet kan genkende ”mor”. De er bogstaveligt talt bundet på den fornemmelse de har for ”mor”.

Desuden favoriserer børn med autisme ofte én følelse fremfør andre følelser.  Hvis et barn for eksempel favoriserer lugtesansen, så vil de ofte lugte til alt, de kommer i nærheden af. Eller hvis barnet favoriserer berøring, så vil barnet ofte røre ved alt.

Når vi snakker om at ”tænke”, så tænker mange mennesker med autisme ofte sensorisk (dvs. de tænker i billeder). Når du taler med folk med autisme, skal de først oversætte deres sensoriske baserede følelser (som kan være billeder) til ord, FØR de kan kommunikere med andre. Og når de lytter til andre er de nød til at oversætte de ord, som de hører, til billeder. Det betyder at der ofte vil være en forsinket reaktion, når de forsøger at kommunikere med andre. Da vores erfaringer og tanker allerede er baseret på sprog er det ikke nødvendig for os at ”oversætte”, når vi kommunikerer. Vi kan sammenligne det med, når 2 personer med forskellige modersmål (f.eks dansk og tysk) skal tale sammen på engelsk.

Jeg kan genkende rigtigt meget af ovenstående i forhold til Anders. Hvis jeg spørger Anders om noget, så svarer han aldrig med det samme. Det er såmænd ikke fordi han ikke har hørt spørgsmålet - han skal bare "oversætte" mine ord til billeder inde i hans hoved - derefter skal han oversætte hans svar fra billeder til sprog, som jeg kan forstå. Så egentligt er det ikke så mærkeligt, at der nogle gange går liiiiiiiiidt laaaaaaaaaang tid..........og det kræver tålmodighed. 

Det "sjove" er når andre familiemedlemmer  snakker med Anders og ikke lige tænker på eller ved at han skal "oversætte" før han svarer. Hvis han ikke lige forstår spørgsmålet, så siger han "Hvad sagde du?" og i stedet for at gentage spørgsmålet nøjagtigt, begynder folk at omformulere spørgsmålet - det er bare ikke særligt hensigtsmæssigt, for så er der to sætninger, han skal "oversætte" og så kan han hurtigt komme på overarbejde (og reagere negativ). Derfor er det rigtigt vigtigt at have tålmodighed og give ham den tid og ro der skal til, for at "oversætte".

Tror I, at jeg gør det for sjovt?

Indlæg fra facebook-siden Autism Discussion Page

Oversat af Autisme-Mor

Tror I at jeg har det sjovt, når jeg skriger, falder om på gulvet og gentagne gange slår mit hovede? Tror I, at jeg nyder det, når jeg får en nedsmeltning midt i et klasseværelse mellem alle de andre børn, der stirrer på mig?

Tror I at jeg har det sjovt, når jeg ikke kan sidde stille, og i stedet for løber rundt i lokalet, hopper på væggene, og overser jeres hjælp? Tror I at jeg har det sjovt når jeg stirrer ud i rummet med spejlblanke øjne og drejer mig væk fra jer, fordi jeg er for overvældet og derfor ”lukker ned”?

Tror I jeg har det sjovt, når jeg gentagne gange slår mig i ansigtet, indtil alle mine frustrationer er væk? Tror I, at jeg nyder at slå, sparke og bide jer, når jeg elsker jer?

Når jeg hører folk tale om min opførsel, hvad er det så der gør, at de tror, at jeg kan lide at gøre dette; at jeg nyder at skabe ravage, stress og angst for mig selv og andre? Tror I jeg vil gøre det, hvis jeg havde bedre måder at håndtere problemet på? Når jeg hele tiden prøver at få jeres opmærksomhed, så siger I at jeg søger opmærksomhed. Tænker I nogensinde på hvorfor jeg har brug for en konstant opmærksomhed i første omgang? Hvorfor jeg handler uhensigtsmæssigt for at få opmærksomhed? I stedet for at ignorere mig, så prøv og lyt og forstå hvorfor jeg har behov for at handle på denne måde. At få opmærksomhed kan måske være en indlysende grund, men spørg Jer selv:

1) hvorfor har jeg brug for så meget opmærksomhed?

2) hvorfor jeg opfører mig sådan for at få opmærksomhed?

Lad være med at ignorere mig. Det lærer mig ikke noget, men gør at jeg føler mig isoleret og uønsket. Det tager ikke hensyn til, hvorfor jeg har brug for opmærksomhed, eller lærer mig bedre metoder til at få det.

Når jeg reagerer på grund af de krav, I sætter til mig og som I tvinger mig til at overholde, så har jeg ikke andre muligheder end at flygte. I siger, at jeg gør det for at manipulere og for at undgå ting som jeg ikke kan lide. I har sikkert spurgt jer selv om hvorfor jeg ikke vil og derfor løber væk? Hvad er der med de krav, der gør, at jeg har lyst til at løbe væk? Hvis de fleste børn accepterer kravene, hvorfor er det så at jeg så hårdnakket gør modstand? Tror I ikke, at hvis jeg havde de værktøjer der skulle til, så ville jeg også gøre det? Hvis min hjerne er for overvældet, hvordan skal jeg så kunne tænke og klare det?

Når jeg bliver overvældet i forsamlinger med voldsomme lyde, effekter og lugte, hvorfor tror I så at det hjælper mig at blive tvunget ud i det? Hvis min hjerne bliver overbelastet pga. stimulering, hvorfor forventes det så at jeg kan håndtere det? Hvad lærer det mig, hvis min hjerne ikke tillader mig at lære under disse forhold? Hvordan kan tvang nogensinde hjælpe mig til at håndtere det?

Jeg tænker ofte på, hvorfor I ikke stiller spørgsmål. I kalder mig en manipulator, doven, respektløs, hr. modsat etc, som om jeg på en eller anden måde bevidst vælger det. På møderne sidder I og diskuterer indbyrdes hvordan jeg skal lære at opføre mig, ikke blive forkælet, lære at respektere andre, og opfylde jeres krav. I ser ikke på hvad I måske kan ændre, men forsøger at tvinge mig til at ændre mig. I skælder ud, tvinger, straffer og begrænser. Er I så dumme at I ikke tænker på, at hvis jeg vidste hvordan jeg skulle gøre tingene rigtigt, så gjorde jeg det. Hvis jeg turde, så ville jeg havde det så skønt med at samarbejde og modtage positiv opmærksomhed, ligesom alle andre børn. Se på mit ansigt! Læg mærke til mine reaktioner! Læg mærke til mine følelser! Hvordan kan I tro at det er sjovt?

Lad mig fortælle Jer noget. Hvis jeg havde det godt, havde selvtillid og blev accepteret af jer, så ville jeg ikke opføre mig sådan. Det afhænger af om kravene i situationen er større end jeg kan klare, hvis den måde I støtter mig på (eller ikke støtter) er overvældende eller hvis jeg ikke føler mig sikker nok. Jeg vil ikke gøre jer vrede!  Jeg synes ikke at det er sjovt at I stirrer på mig, skælder mig ud og latterliggør mig. Hvorfor tror I at det hjælper mig at tage mine privilegier væk eller fastholde mig? Når I ser at jeg kæmper, så tro på at jeg føler mig ængstelig, usikker og utilstrækkelig. Jo stærkere modstand jeg gør, jo mere usikker og utilstrækkelig, føler jeg mig.

Så spørg jer selv om, hvordan I kan ændre forventningerne og kravene for bedre at matche mine evner, hvordan I kan give mig større støtte og lære mig færdigheder så jeg kan opfylde disse forventninger. Hvis jeg er midt i en nedsmeltning, hvordan kan I så hjælpe mig til at føle mig sikker, uden at kontrollere mig. Og vigtigst af alt så skal I spørge jer selv om, hvordan I næste gang kan ændre betingelserne, så I undgår at jeg kæmper imod - i stedet for at tænke på hvordan I kan tvinge mig til at ændre adfærd. Det er jer der giver mig disse betingelser – det er jer, der skal lære at ændre betingelserne.  Ligesom alle andre børn, har jeg brug for realistiske grænser og konsekvenser for at lære at være vellykket.

Så mød mig, hvor jeg realistisk set kan lykkes - vær en støttende vejleder og antag ikke, at det er med vilje at jeg opfører mig og reagerer som jeg gør…

Det føles lidt som at vågne op fra en dårlig drøm

Sådan her ser køleskabet vel ud i rigtig mange hjem? Den bruges som opslagstavle til børnenes tegninger og andre ting. Sådan så vores køleskabsdør ikke ud for 2 år siden........

På det tidspunkt havde Anders det rigtigt dårligt. Han drak Mathilde Kakaomælk direkte fra kartonen, og spiste Marabou mælkechokolade i lange baner, mens han stod foran den åbne køleskabsdør. I den periode spyttede han også rigtigt meget. Så snart han havde taget en slurk kakaomælk, blev en del af det spyttet ud igen (vi havde en "spytteskål" stående ved siden af køleskabet til det samme!!!) Den nederste hylde i køleskabet var reserveret til Anders´ mad. Intet andet måtte stå der - så blev det smidt ud på gulvet. Vi andre lærte ret så hurtigt at mad på den hylde var Anders´ og det var ikke noget, der skulle røres!!! Selv Thomas, på dengang 3 år, var godt klar over at vi ikke skulle røre chokoladen, der lå på den hylde. Han kunne have nok så meget lyst, men røre det - det gjorde han alligevel ikke.....

Køleskabsdøren blev åbnet og lukket rigtig mange gange og nogle gange blev den tilmed smækket i ret så hårdt. Det resulterede i at diverse tegninger etc. faldt ned på gulvet. Det var sådan set ikke det værste, for de kunne hænges op på plads igen. Det værste var, hvis Anders blev pludselig vred over et eller andet. Så begyndte han at råbe og skrige og alt i nærheden blev revet ned og smidt væk - også de fine tegninger på køleskabet......

Og det er ikke sjovt at være storesøster eller lillebror og se sine fine kreationer blive lavet om til en eller anden ukendelig masse, der bliver smidt med og trådt på. Derfor blev de beundret rigtigt meget så snart vi fik dem og derefter blev de lagt ind i et skab i "sikkerhed" for Anders.

Da jeg gik forbi køleskabet for lidt siden, slog det mig hvilken forandring, der er sket lige så stille. Anders spytter ikke mere - det er sjældent han spiser stående foran døren - bliver han sur gemmer han sig oftest under sin dyne i stedet for at smide med tingene og lidt efter lidt har vi igen sat ting på køleskabet.

Det føles lidt som at vågne op fra en dårlig drøm.....

Boganmeldelse; Ben X

"Han havde altid haft det sådan. Han havde altid følt og fattet lige så meget med øjnene som med ørerne, med hele kroppen. En dag var det gået op for ham, at almindelige mennesker kommunikerer med hinanden ved hjælp af ord."

Ben X er historien om den 17-årige Ben, der har autisme. Ben er en meget struktureret dreng og så længe strukturen følges går det godt - ellers gribes han af angst. I skolen bliver han mobbet - ingen griber ind. De andre elever anser ham for at være et uhyre fra en anden planet. Bens mor kæmper en brav kamp, for at hjælpe, men Ben har også en lillebror, hun skal tage sig af.

Det eneste sted Ben finder sig godt tilpas i er i hans computerverden, hvor han er helten. Online har han også en on-line kæreste, som han kommunikerer med på vers.

Via Bens tanker får vi et ganske spændende indtryk af, hvordan det er at være et ungt menneske med autisme. Hvorfor er livet svært, hvilke uskrevne regler er der og hvor vigtigt det er med information.

Læs mere om bogen her, hvor du også kan købe den. Bogen fås også som E-bog og er også filmatiseret. Trailer til filmen kan du se her.

Fars køkkenskole - skønne video-opskrifter

Jeg kan godt lide at mine børn er med til at lave mad i køkkenet - og ja - i starten er det mere til besvær end til gavn, men det giver altså nogle gode stunder sammen (og så må vi bare bruge lidt (meget) ekstra tid til rengøringen bagefter...).

Rikke har hjemkundskab (det hedder det vidst ikke længere?) i skolen og tilbyder ofte sin hjælp i køkkenet. Thomas elsker at finde gryder, potter og pander frem og ELSKER endnu mere, når vi skal bruge køkkenmaskiner. Anders er begyndt at hjælpe til med at skrælle gulerødder - det synes han er spændende (udover at bage pandekager i lange baner).

Den anden dag udkom Danmarks første Video-kogebog for fædre og børn. Jamen - det er jo herligt....en lille video over, hvordan man laver en kendt ret, tager ca. 5 minutter at se. Det er visuelt for vores børn med autisme og der er lavet nogle ret fede effekter på sekvenserne, der fanger interessen.

Det er Fars Køkkenskole, der har lavet video-kogebogen. Jeg er ret vild med navnet, for her i huset er Anders altid på "Fars Skiskole", når vi er på skiferie - ikke noget med den almindelige skiskole for ham - det har vi prøvet, og de to gange vi prøvede det, fik han feber efter 2 dage (det var før han fik autisme-diagnosen).





Visionen bag Fars Køkkenskole er at fædre og børn skal mere i køkkenet og sammen få nogle hyggelige stunder. Men selv om jeg er mor, tillader jeg mig at bruge videokogebogen til at få Anders mere med i køkkenet, for jeg tror at optakten med at se en lille overskuelig videosekvens kan motivere ham til at prøve selv. SAMTIDIG ved jeg, at jo mere man har fingrene i råvarerne - jo mere madmod får man. Anders har jo netop ikke så meget lyst til at spise varieret, som jeg kunne ønske, men jeg fornemmer alligevel et lillebitte skred i hans spisevaner. Igår, da jeg kom hjem fra kursus, havde han f.eks. spist en pakke små coctailpølser med velbehag - han havde selv skåret de små ender af.

I pressemeddelelsen, kan I læse mere om projektet. Her er linket til Fars Videokogebog.

Rigtig god fornøjelse i køkkenerne allesammen.

Facebook for bedsteforældre

Bedsteforældre har helt sikkert også brug for at dele deres viden og tanker med andre. Derfor er der nu oprettet en bedsteforældre-gruppe på Facebook. Jeg synes det er et skønt initiativ....

Linket til facebook-siden kommer her.

Projekt Fokus på søskende

Igår aftes lagde jeg et link ud omhandlende hvordan søskende til børn med autisme har det. I forlængelse heraf søgte jeg på Christina Renlund, der medvirkede i udsendelsen. Hun har udgivet en bog, der hedder "Litet Syskon". Desuden er hun med i et projekt, der netop sætter fokus på vigtigheden i at søskende får lov at sætte ord på deres følelser og tanker.



Bogen indeholder søskendes egne beretninger om hvordan det er at have en bror/søster med funktionsnedsættelse eller kronisk sygdom.

På følgende link, kan I læse meget mere om søskende (inddelt i aldersgrupper), samtaleværktøjer til søskende, om andet litteratur mv.

Svensk serie om autisme 6/6: Søskende

Det sidste program i serien om autisme fra svensk TV handler om søskende. Først følger vi Mimi´s storesøster Lisa på 9 år og senere følger vi Kalle´s storebror Wilhelm, som på en fin og ærlig måde fortæller om hans opvækst og følelser for hans bror med autisme.

Du kan se programmet via linket her.

Svensk TV; Liv med autism 5/6

Endnu engang er der et afsnit fra svensk TV om autisme. Denne gang handler det om ildsjæle og undervisningsmaterialer. Du kan se udsendelsen her.

Er der forskel på ADHD og Autisme?

ADHD og Autisme - er det ikke bare forskellige ord for det samme? NEJ - det er det ikke.....

Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som giver sig udslag i begrænset eller forstyrret udvikling af sprog og kommunikation, af evnen til social interaktion, og i begrænset, sterotyp og repetiv adfærd.

ADHD er en forkortelse for diagnosen: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD giver som regel problemer med at opfatte, fortolke, huske, planlægge og orientere sig.


Kort forklaret:

Autisme = en udviklingsforstyrrelse

ADHD = en opmærksomhedsforstyrrelse

• 
  

Boganmeldelse; Davids verden - et liv med autisme

"Min bror David kan ikke lide, når mor flytter rundt på møblerne i stuen. Det gør ham vred. Og når han har læst eller hørt noget, gentager han bestemte sætninger i ugevis. Det kan godt være irriterende. Men David kan noget andet: forstå Sonjas nye hund Buster og spille et musikstykke fra radioen uden først at øve sig. David er autist. Han er min yng-lingsbror."

Davids verden er en skøn lille letlæst bog for søskende til børn med autisme. Den er skrevet i Jeg-form og fortæller kort og præcist om jeg-fortællerens bror David, der har autisme. Vi hører om, hvad David kan lide og hvad han ikke kan lide, og hvad der kan være svært for forældre og søskende.

Ved at følge linket her, kan I læse selve bogen.

Visualisering

Jeg har ryddet op i garderoben idag. Sommerjakkerne og sandalerne er lagt væk og jeg har tjekket op på vintergarderoben. Lige pludselig stod jeg med en hel del vintertilbehør, der skulle findes plads til, og jeg tænkte tilbage på de foregående år, hvor meget sådan noget til 3 børn + to voksne faktisk kan fylde (og rode) og give hyl og skrig, fordi børnene ikke lige kan finde deres huer og vanter - eller lige kan finde ud af, hvor tingene skal være, når de bliver taget af.

En rask beslutning blev taget - jeg fandt 4 kurve frem - en til hver af børnene og en til deling til vi voksne. Derefter printede jeg billeder ud af børnene, laminerede dem og satte dem på kurvene.

Ligeledes blev der sat billeder op over knagerne i gangen. Så er der ingen diskussion om hvis flyverdragt, der skal hænge hvor.

Nu håber jeg så, at det kommer til at fungere, når vinteren sætter ind......

Aktindsigt - det er der ingen ben i.....eller?

Posten kom idag forbi med en anbefalet pakke. Den 13. september bad vi skriftligt kommunen om aktindsigt, og fik også svar tilbage, at hvis vores henvendelse drejede sig om noget der skulle besvares, ville vi høre nærmere indenfor 10 dage.

Den 10. oktober havde vi stadig ikke hørt noget, og vi returnerede derfor den standard-mail, vi havde fået fra d. 13. september og skrev, at vi endnu ikke havde hørt noget angående vores anmodning om aktindsigt. Igen fik vi den samme standardskrivelse tilbage om, at hvis henvendelse drejede sig om noget, der skulle besvares, ville vi høre nærmere indenfor 10 dage.

Men denne gang skete der alligevel noget. Den 17. oktober fik vi en mail om at papirerne var sendt afsted til os, og de kom således med posten idag.

Vedlagt var også en udførlig beskrivelse af, at der ikke var undlagt aktstykker (det havde jeg bedt om få at vide) og at socialrådgiveren var blevet opmærksom på at både Undervisning samt Visitations- og Hjælpemiddelenheden ikke havde fået besked om, at vi havde bedt om aktindsigt i alle forvaltninger. Hun havde derfor videresendt vores anmodning til de respektive forvaltninger og ligeledes påført hvilke sagsnumre, det drejer sig om.

Jeg har så fået lidt læsestof til de næste par timer.....det overrasker mig faktisk, at der er SÅ mange papirer i "sagen". Godt nok har vi ikke bedt om aktindsigt siden februar 2012, for det var der Anders startede på specialskolen, og siden synes vi ikke, vi har haft de store "kampe" med kommunen.

Grunden til at vi gerne vil have akt-indsigt nu, er at på mandag skal vi have det årlige opfølgningsmøde på skolen, hvor vores sagsbehandler også deltager - og så er det meget godt at være vel forberedt....

I grunden undrer det mig, at det skal være så "besværligt" at få aktindsigt? Vi har denne gang bedt om det af 2 omgange, og den er endda ikke sendt til alle forvaltninger i kommunen. Det er jo lige præcis derfor at jeg sendte anmodningen til kommunens indbakke. Meningen med aktindsigten er jo netop at vi forældre kan læse hvad der er skrevet i vores søns akter, men når vi får tilsendt papirerne, kan vi jo ikke engang være helt sikre på, at vi faktisk har fået alle sagsakter alligevel. DET, synes jeg, er yderst problematisk og alarmerende og jeg kan ikke heeeeelt sige mig fri for at tænke om jeg vitterligt har fået samtlige sagsakter, de foregående gange jeg har bedt om det!!!!!!!!

Hvis du vil se hvad der kan være godt at skrive, hvis du skal bede om aktindsigt, kan du læse mere om det her.

Svensk TV; Albins vej tilbage

Endnu et program fra Svensk TV om autisme. Denne gang handler programmet om Albin og den hjælp han får af servicehunden Essie. Via den, har Albin igen fået lyst til at komme  i skole.

Du kan se udsendelsen her.

Low Arousal: Hvad er det for noget?

Helt tilbage i juni måned var jeg på et kursus i  Low Arousal ved Jakob Kjærby Lentz arrangeret af ADHD-foreningen i København. (og hvis I vil - kan I følge Jakob på facebook på LowArousel)


Low Arousal er en metode, der er udviklet af Dr. Andrew McDonnell for omkring 25 år siden. Han lagde stor vægt på, at vi bør se på barnets adfærd, som en måde for barnet at klare en svær situation på og IKKE, som det ofte bliver set, et udtryk for dårlig opdragelse eller dårlig adfærd!!!

Low Arousal er en konflikt-nedtrappende metode i stedet for konflikt-optrappende. Ved at yde omsorg og give barnet støtte, kan vi undgå mange konflikter og magtanvendelser. Det gælder om ikke at optrappe konflikten eller stresse yderligere. Vi skal smitte vores børn med ro, og det gør vi IKKE ved at skælde ud og råbe højt!!!!

Ross Greene har engang skrevet følgende: Børn, der kan opføre sig ordentligt, gør det. Vi må derfor ikke lægge ansvaret for problemadfærd og konflikter over på børnene. Derimod er det vi voksnes ansvar at have en plan, så vi kan minimere risikoen for konflikt en anden gang.

Udgangspunktet er, at hvis børn ikke opfører sig ordentligt, så er det fordi, der er noget, de ikke har lært - det kan vi voksne lære dem på en ordentlig måde. Hvis vi har brugt klassiske opdragelses-metoder, såsom konsekvens, skæld-ud, appelleren og irettesættelser, og disse ikke virker, må vi gå over til special-pædagogik.

Low Arousal handler derfor om at håndtere hverdagen, så vi undgår optrapning af konflikter. Det handler ikke om, hvordan vi behandler en konflikt. Ved at bruge Low Arousal i hverdagen, anvender vi nogle teknikker,der gør, at konflikterne ikke udvikler sig til kaos, hvor vi måske kan komme helt derud i at vores barn smider med møbler etc.

Problemskabende adfærd kan deles op i to typer. Lettere problemskabende adfærd kan for eksempel være at vores barn siger nej, stikker af/går væk, råber, spytter eller slår ud efter folk, siger skældsord eller kommer med trusler. Hvis vores barn for eksempel begynder at spytte efter os eller slå ud efter os og vi stadigvæk stiller samme krav som førhen, kan det resultere i tungere problemskabende adfærd. Den kommer frem, hvis vi ikke har handlet korrekt på den lettere problemskabende adfærd - det vil sige at barnet HAR mistet kontrollen.

Hvordan undgår vi den problemskabende adfærd? Helt traditionelle metoder såsom straf, konsekvens, skældud og irettesættelser - VIRKER BARE IKKE.....til gengæld får barnet  mindre entusiasme og udholdenhed, barnet bliver dårligere til at koncentrere sig og det kan få depressioner og lavt selvværd. I stedet for kan vi hjælpe ved hjælp af struktur, ro, plads, kravtilpasning og forståelse af børnenes opfattelse af verden og motiver.

Stiller man et krav til sit barn, er det meget vigtigt, at man har overvejet, om barnet kan honorere kravet. Jeg tænker på det på følgende måde: Anders har 100 stk. energi til brug hver dag. Er det en skoledag bliver der brugt energi på at blive vækket, spise mad på et bestemt tidspunkt, få tøj på, gå væk fra fjernsynet, gå ud til taxaen, være i skole, være i SFO osv. Energimængden skal vare til hele dagen. Hvis Anders ved han skal i aflastning, bliver der brugt ekstra energi på at tænke på det op til flere dage før, hvis han skal i bad efter gymnastik-timen bliver der brugt ekstra energi, hvis vi har været til et arrangement/fest bliver der brugt ekstra energi under arrangementet (og måske også dagen efter).

Hele tiden må vi overveje, hvor meget energi han har tilbage at bruge af. Det er derfor meget vigtigt at aflæse de små tegn, der kan komme fra Anders om at han er ved at være fyldt op. Jeg kan som oftest høre en lidt anderledes nuance i hans stemmeføring, for eksempel hvis han siger "Mor - hent et glas mælk til mig!" Hvis der ikke er noget at høre i hans stemme, får han at vide at han meget gerne må hente noget mælk i køleskabet selv. Hvis jeg hører den lille nuance, så henter jeg gladeligt mælken og siger til ham, at jeg kunne høre, at han trængte til at jeg hentede ham et glas mælk. Så presser jeg ham ikke yderligere og samtidig sætter jeg højt ord på, at jeg ved, at han havde brug for hjælp. På den måde ved han at jeg ved at han har brug for hjælp.

I lørdags var vi til en familiefest. Mange af børnene leger sammen ude i garderoben - også Anders. På et tidspunkt kommer Rikke løbende ind til mig og siger, at jeg skal skynde mig at komme, for Anders er gået. Jeg kigger hurtigt ud gennem døren og ser at han går væk fra festlokalet i hurtig gang. Der er ikke umiddelbart fare for Anders, da det er nogle små stier, han går på i et rimeligt lukket grønt område, så jeg tager stille og roligt min jakke på og "lader som om" jeg skal ud og have noget frisk luft.

Jeg holder lidt øje med Anders og vælger nogle andre stier at gå på, kigger mig lidt omkring, samler nogle blade og kastanjer op, som jeg studerer, og lader ellers som om jeg ikke ved at Anders er "smuttet". Efter et stykke tid får han øje på mig og øger hastigheden, men jeg lader igen som ingenting og pludseligt står han foran mig. Jeg spørger ham, om han også er gået ud for at få lidt ro fra larmen til festen og snakker i samme sekund videre om de smukke blade, der daler ned omkring os og griner lidt over at vi får kastanjer i hovedet. Jeg vælger helt bevidst ikke at kommentere på, at jeg ved, at han er blevet sur på nogle af de andre børn. Efter et stykke tid siger jeg, at nu vil jeg ind til festen igen - Anders fortæller at det gider han ikke, for han er sur på xx, som ifølge Anders, har kastet legetøj i hovedet på ham. Jeg svarer, at det da heller ikke er OK og at det var godt at han valgte at gå udenfor en tur, og om han lige nu hellere ville blive udenfor og lege med nogle andre børn.

Hvis jeg havde valgt at råbe efter ham eller løbe direkte efter ham og skælde ham ud, fordi han gik uden at sige det, så havde jeg haft en søn, der havde følt at jeg var vred på ham. Så havde det resulteret i at han ville hjem med det samme = Anders kunne have mistet kontrollen. I stedet for valgte jeg at observere og træde et skridt tilbage, for at give Anders lov til at afreagere ved at gå væk fra situationen. Jeg vælger at se det positive i, at han valgte at gå bort fra situationen i stedet for at reagere ved at slå på xx.

Jeg hører fra mange sider af at Anders virkelig har forandret sig det sidste år. Det har han også. Vi har ikke nær så mange raseri-anfald længere, som vi havde før i tiden, men det er ikke fordi autismen fylder mindre hos Anders. Vi har bare fået en anden tilgang til at klare de "udfordringer", der pludseligt kan dukke op.

Hvis du vælger at bruge Low Arousal som tilgang overfor dit barn, så er det en rigtig god øvelse at lave et skema over dine triggere. En trigger er noget som kan få dig op i det røde felt - det vil sige at DU mister kontrollen over situationen. Mine triggere p.t. er for lidt søvn, for lidt mig-tid og manglende overblik over ugens begivenheder. Hvis jeg har styr på de tre ting, så er jeg rimeligt godt kørende. Om 2 måneder kan det være nogle andre ting, der kan trigge mig, så det er vigtigt hele tiden at føle efter inden i dig selv, hvad der er vigtigt for dig.

Ses vi i Tivoli?

Igen i år har Landsforeningen Autisme købt en af juleforestillingerne i Tivoli. I år er det "Julemandens Lærling", der bliver opført i Glassalen i Tivoli. For den beskedne beløb af 120-/voksen og 70,-/barn kan medlemmer af Landsforeningen og deres familier komme ind og se forestillingen sammen med en masse andre familier med kendskab til autisme lørdag d. 30. november. Billetten gælder også som entré til Tivoli og til Tivoli´s berømte Julemarked.

Ses vi?

Læs mere om bestilling af billetter her.

Jamen, der er INGEN problemer overhovedet, så længe han er her!!!

Ofte kan jeg på autisme-facebook-sider læse om forældres frustrationer over at pædagoger/lærere udtaler følgende "Jamen, der er ingen problemer overhovedet, så længe han er her!!!" - underforstået at det altså må være i hjemmet, der er problemer, hvis lille Jens har udadreagerende adfærd, når han kommer hjem fra institution eller skole.

Jeg tænker tit på, om de nogensinde lærer det - altså at lade være med at negligere forældrenes bekymringer og sorger. Jeg har et lillebitte ønske - Mon bare en lille bitte del af de penge, som folkeskolen idag har fået af Mærsk, kan gå til øget viden om hvordan børn, der skal inkluderes i den danske folkeskole, måske reagerer, når de har et skjult handicap som autisme? I så fald vil pædagogerne/lærerne forhåbentligt lære om pressede/stressede børn, at så længe børnene er i trygge rammer, så tør de reagere. Det er lige netop det, de gør hjemme hos deres forældre - de reagerer ved at bryde sammen, ved at skrige, ved at kaste med hvad der nu lige er at kaste med, ved at lukke sig inde, ved at nægte at være med til noget som helst i hjemmet.

Og det er IKKE forældrenes skyld. Det er ikke mangel på respekt eller mangel på opdragelse. Det er simpelthen fordi barnets glas er fyldt helt op til randen - alt overskuddet er brugt  i skolen - måske pga. lyset, larmen, mange informationer på en gang, ustrukturerede frikvarterer, gruppearbejde, manglende visualisering af dagen og sådan kan jeg blive ved. De krav som "almindelige" skolebørn sagtens kan honorere, er det ikke sikkert at barnet med autisme kan honorere.....

Min søn går på en specialskole. En skole, hvor de ansatte er fuldt ud klar over, hvilket pres det kan være for vi forældre at have et barn med et skjult handicap. Allerede ved første hjemmebesøg, før han skulle starte i skolen, kunne vi tydeligt mærke at her var tale om personer, der vidste meget - ikke kun om autisme, men som også vidste, forstod og kunne rumme, hvordan vi forældre havde det. De kunne også fortælle os, at det meget vel ville være at Anders reagerede voldsomt, når han kom hjem fra skole på grund af de mange forandringer i hans hverdag, nye krav, nye voksne osv. Men de har været ærlige omkring det og vi har ALDRIG haft den opfattelse at det kunne være manglende forældre-ansvarlighed eller manglende opdragelse, der lå til grund for hans frustrationer og affekt-udbrud.

Det er nu meget længe siden, at Anders er kommet hjem og har været sur. Idag da han kom hjem med taxaen (og han kommer først hjem kl. 16.25) smed han tasken i entreen og skyndte sig ud i haven for at lege dåseskjul med storesøster og hendes veninder. Det viser med al tydelighed, at han er i den helt rette skole, med de helt rette voksne med den helt rette tilgang til ham, for han stråler langt væk af overskud.

Bare alle andre forældre til børn med autisme også kunne have sådanne mange dage.......

Fingerstrikningens kunst

"MOOOOAAAAARRR - jeg vil finger-striiiiiiiiikke" - lød det igår, da Anders kom hjem fra skole. "Jeg har også fingerstrikket i skolen, og nu vil jeg have alt mit garn ned fra loftet".

Jeg fandt en kæmpe garnrulle, og i løbet af Vild-med-dans-udsendelsen igår aftes blev der strikket på livets løs (vi er i skrivende stund oppe på ca. 7 meter fingerstrik).

Det har bragt minderne frem fra Anders´ tid i børnehaven. Det sidste halve år han gik der, tilbragte han timer med at sidde og strikke fingerstrik. Hvis han havde brug for en pause, trak han hen til sofaen med sit fingerstrik og sad der stille og roligt og slappede af. Sådan har jeg fundet han mange gange. Alt strikket er selvfølgeligt gemt - det ligger i kasser oppe på loftet.

Men jeg synes det er sjovt at han pludselig genoptager en gammel "dille" (men også ret dejligt, for så går alt ikke op i computer og TV). Hvis jeg er heldig, får jeg denne lange fingerstrik - i så fald skal den syes lidt sammen og wupti har jeg et dejligt lunt hjemmestrikket tørklæde.

Jeg tænker også at det kan være en god ting som alternativ til tangles, hvis dit barn kan lide at sidde og "dimse".

Hvis nogen er jer er intereserede i at lære at fingerstrikke, så kommer der et link her.

Svensk TV har fokus på autisme. Afsnit 2/6

Svensk TV har fokus på autisme. Andet afsnit ud 6 handler denne gang om Kalle´s udfordringer. Udsendelsen slutter af med guldkorn fra Bo Hejlskov Elvén.

http://urplay.se/Produkter/174476-Liv-med-autism-Hur-ska-vi-lara-oss-forsta-Kalle

Hvordan har dit barn det med at have tøj på?

Her til morgen sidder Anders og spiser morgenmad i sofaen i stuen foran fjernsynet, mens jeg sidder i den anden sofa. "Mor" siger han pludseligt "Kan du huske, da jeg var 7 år gammel - da svedte jeg heeeeeele tiden - det var så klamt og ulækkert". "Ja" svarer jeg "Det kan jeg godt huske - du ville helst ikke have noget som helst tøj på overhovedet". "Nemlig" svarer Anders "for det klistrede alt sammen helt tæt ind til kroppen og det kunne jeg bare ikke lide".

Se, sådanne samtaler med Anders elsker jeg bare. Når han lige pludseligt - ud i det blå - fortæller om noget han husker, som har været rigtigt svært for ham. Han får sat ord på noget, han ikke har kunnet forklare dengang i den svære tid, hvor han bare hadede alt tøj.....FORDI!!!

Den periode hvor Anders ikke brød sig om at have tøj på, var også den periode, hvor han var max stresset og havde det allermest dårligt. Vi havde som familie oplevet virkelig ukvalificeret sagsbehandling, jeg gik ned med en svær depression, vi tog Frit Skolevalg, men skulle selv finde alle regler og love omkring det og kommunen brugte laaaaaaaaaang tid på at videresende relevante papirer til specialskolen. Generelt syntes vi, at vi var omgivet af personer, der ikke var kvalificerede til at have det ansvar, de havde!!!

Det giver derfor ganske god mening med at Anders ikke ønskede at have tøj på. Han havde det vildt varmt forårsaget af hans stress, ligesåvel som forværringen dengang af hans søvnmønster, vredesudbrud, spisevaner og sociale adfærd.

Engang imellem kan det stadigvæk forekomme at han smider hans tøj - jeg vælger at lade være med at kommentere det, men fokuserer i stedet for på årsagen til det. Og langt de fleste gange kan jeg heldigvis hurtigt regne ud, hvad årsagen til det er.

Boganmeldelse: Kan det nu osse passe?

Så kom den - bogen til bedsteforældre og andre pårørende eller andre, der kender nogen, der har autisme.

Forfatteren Johannes L. Nielsen er selv far til en datter med Infantil Autisme. Hun blev diagnosticeret i foråret 2013. I Johannes´ søgen efter viden og information fandt han ud af, at der ikke er udgivet noget relevant letlæselig materiale til pårørende og venner. Derfor besluttede han sig til selv at skrive noget selv.....


Det er der kommet en fantastisk E-bog ud af. Den er supernem at læse og jeg synes den meget klart beskriver nogle af de gængse problematikker vi forældre til børn med autisme kan have i forhold til at forklare, hvorfor vores barn reagerer som det gør.

Det kan være rigtigt svært for vi forældre at fortælle om vores børns handicap og i mange tilfælde kommer familien med mange velmenende kommentarer såsom "Så slemt er det vel heller ikke" eller "Han skal bare holdes i lidt kortere snor" osv. Nu kan vi henvise til denne bog og jeg tror, det er meget lettere for pårørende og forældre at læse en bog og lige så langsomt sidde og forholde sig til det skrevne i stedet for at forholde sig til, hvad vi forældre står og fortæller. Det er altså bare lettere at forholde sig til en, som man ikke kender....

Bogen kommer ikke ind på hvilken pædagogik, der bør bruges overfor autisme - det er heller ikke hensigten med bogen. Hensigten er kort og klart at fortælle familie og venner om, hvilke udfordringer forældre til et barn med autisme har.


Jeg kan nikke genkendende til rigtig mange af de udfordringer som Johannes så fint beskriver. Der er f.eks. udfordringen med spisevaner, kræsenhed, søvnforstyrrelser, gentagelser rigtig mange gange og ikke mindst forudsigeligheden ved jule- og fødselsdagsgaver.

Så kære læsere...læs bogen - den er god såvel for "nye" som "ældre" forældre, pårørende, venner og professionelle

E-Bogen kan købes her og koster kun 20,-

Udover E-bogen har Johannes oprettet en hjemmeside, hvor du kan få yderligere info om forfatteren og baggrunden for bogen.

Endelig har han oprettet en Facebook-side du kan like - Rigtig god læsning.