Svensk serie om autisme 6/6: Søskende

Det sidste program i serien om autisme fra svensk TV handler om søskende. Først følger vi Mimi´s storesøster Lisa på 9 år og senere følger vi Kalle´s storebror Wilhelm, som på en fin og ærlig måde fortæller om hans opvækst og følelser for hans bror med autisme.

Du kan se programmet via linket her.

Svensk TV; Liv med autism 5/6

Endnu engang er der et afsnit fra svensk TV om autisme. Denne gang handler det om ildsjæle og undervisningsmaterialer. Du kan se udsendelsen her.

Er der forskel på ADHD og Autisme?

ADHD og Autisme - er det ikke bare forskellige ord for det samme? NEJ - det er det ikke.....

Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som giver sig udslag i begrænset eller forstyrret udvikling af sprog og kommunikation, af evnen til social interaktion, og i begrænset, sterotyp og repetiv adfærd.

ADHD er en forkortelse for diagnosen: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, det vil sige forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet. ADHD giver som regel problemer med at opfatte, fortolke, huske, planlægge og orientere sig.


Kort forklaret:

Autisme = en udviklingsforstyrrelse

ADHD = en opmærksomhedsforstyrrelse

• 
  

Boganmeldelse; Davids verden - et liv med autisme

"Min bror David kan ikke lide, når mor flytter rundt på møblerne i stuen. Det gør ham vred. Og når han har læst eller hørt noget, gentager han bestemte sætninger i ugevis. Det kan godt være irriterende. Men David kan noget andet: forstå Sonjas nye hund Buster og spille et musikstykke fra radioen uden først at øve sig. David er autist. Han er min yng-lingsbror."

Davids verden er en skøn lille letlæst bog for søskende til børn med autisme. Den er skrevet i Jeg-form og fortæller kort og præcist om jeg-fortællerens bror David, der har autisme. Vi hører om, hvad David kan lide og hvad han ikke kan lide, og hvad der kan være svært for forældre og søskende.

Ved at følge linket her, kan I læse selve bogen.

Visualisering

Jeg har ryddet op i garderoben idag. Sommerjakkerne og sandalerne er lagt væk og jeg har tjekket op på vintergarderoben. Lige pludselig stod jeg med en hel del vintertilbehør, der skulle findes plads til, og jeg tænkte tilbage på de foregående år, hvor meget sådan noget til 3 børn + to voksne faktisk kan fylde (og rode) og give hyl og skrig, fordi børnene ikke lige kan finde deres huer og vanter - eller lige kan finde ud af, hvor tingene skal være, når de bliver taget af.

En rask beslutning blev taget - jeg fandt 4 kurve frem - en til hver af børnene og en til deling til vi voksne. Derefter printede jeg billeder ud af børnene, laminerede dem og satte dem på kurvene.

Ligeledes blev der sat billeder op over knagerne i gangen. Så er der ingen diskussion om hvis flyverdragt, der skal hænge hvor.

Nu håber jeg så, at det kommer til at fungere, når vinteren sætter ind......

Aktindsigt - det er der ingen ben i.....eller?

Posten kom idag forbi med en anbefalet pakke. Den 13. september bad vi skriftligt kommunen om aktindsigt, og fik også svar tilbage, at hvis vores henvendelse drejede sig om noget der skulle besvares, ville vi høre nærmere indenfor 10 dage.

Den 10. oktober havde vi stadig ikke hørt noget, og vi returnerede derfor den standard-mail, vi havde fået fra d. 13. september og skrev, at vi endnu ikke havde hørt noget angående vores anmodning om aktindsigt. Igen fik vi den samme standardskrivelse tilbage om, at hvis henvendelse drejede sig om noget, der skulle besvares, ville vi høre nærmere indenfor 10 dage.

Men denne gang skete der alligevel noget. Den 17. oktober fik vi en mail om at papirerne var sendt afsted til os, og de kom således med posten idag.

Vedlagt var også en udførlig beskrivelse af, at der ikke var undlagt aktstykker (det havde jeg bedt om få at vide) og at socialrådgiveren var blevet opmærksom på at både Undervisning samt Visitations- og Hjælpemiddelenheden ikke havde fået besked om, at vi havde bedt om aktindsigt i alle forvaltninger. Hun havde derfor videresendt vores anmodning til de respektive forvaltninger og ligeledes påført hvilke sagsnumre, det drejer sig om.

Jeg har så fået lidt læsestof til de næste par timer.....det overrasker mig faktisk, at der er SÅ mange papirer i "sagen". Godt nok har vi ikke bedt om aktindsigt siden februar 2012, for det var der Anders startede på specialskolen, og siden synes vi ikke, vi har haft de store "kampe" med kommunen.

Grunden til at vi gerne vil have akt-indsigt nu, er at på mandag skal vi have det årlige opfølgningsmøde på skolen, hvor vores sagsbehandler også deltager - og så er det meget godt at være vel forberedt....

I grunden undrer det mig, at det skal være så "besværligt" at få aktindsigt? Vi har denne gang bedt om det af 2 omgange, og den er endda ikke sendt til alle forvaltninger i kommunen. Det er jo lige præcis derfor at jeg sendte anmodningen til kommunens indbakke. Meningen med aktindsigten er jo netop at vi forældre kan læse hvad der er skrevet i vores søns akter, men når vi får tilsendt papirerne, kan vi jo ikke engang være helt sikre på, at vi faktisk har fået alle sagsakter alligevel. DET, synes jeg, er yderst problematisk og alarmerende og jeg kan ikke heeeeelt sige mig fri for at tænke om jeg vitterligt har fået samtlige sagsakter, de foregående gange jeg har bedt om det!!!!!!!!

Hvis du vil se hvad der kan være godt at skrive, hvis du skal bede om aktindsigt, kan du læse mere om det her.

Svensk TV; Albins vej tilbage

Endnu et program fra Svensk TV om autisme. Denne gang handler programmet om Albin og den hjælp han får af servicehunden Essie. Via den, har Albin igen fået lyst til at komme  i skole.

Du kan se udsendelsen her.

Low Arousal: Hvad er det for noget?

Helt tilbage i juni måned var jeg på et kursus i  Low Arousal ved Jakob Kjærby Lentz arrangeret af ADHD-foreningen i København. (og hvis I vil - kan I følge Jakob på facebook på LowArousel)


Low Arousal er en metode, der er udviklet af Dr. Andrew McDonnell for omkring 25 år siden. Han lagde stor vægt på, at vi bør se på barnets adfærd, som en måde for barnet at klare en svær situation på og IKKE, som det ofte bliver set, et udtryk for dårlig opdragelse eller dårlig adfærd!!!

Low Arousal er en konflikt-nedtrappende metode i stedet for konflikt-optrappende. Ved at yde omsorg og give barnet støtte, kan vi undgå mange konflikter og magtanvendelser. Det gælder om ikke at optrappe konflikten eller stresse yderligere. Vi skal smitte vores børn med ro, og det gør vi IKKE ved at skælde ud og råbe højt!!!!

Ross Greene har engang skrevet følgende: Børn, der kan opføre sig ordentligt, gør det. Vi må derfor ikke lægge ansvaret for problemadfærd og konflikter over på børnene. Derimod er det vi voksnes ansvar at have en plan, så vi kan minimere risikoen for konflikt en anden gang.

Udgangspunktet er, at hvis børn ikke opfører sig ordentligt, så er det fordi, der er noget, de ikke har lært - det kan vi voksne lære dem på en ordentlig måde. Hvis vi har brugt klassiske opdragelses-metoder, såsom konsekvens, skæld-ud, appelleren og irettesættelser, og disse ikke virker, må vi gå over til special-pædagogik.

Low Arousal handler derfor om at håndtere hverdagen, så vi undgår optrapning af konflikter. Det handler ikke om, hvordan vi behandler en konflikt. Ved at bruge Low Arousal i hverdagen, anvender vi nogle teknikker,der gør, at konflikterne ikke udvikler sig til kaos, hvor vi måske kan komme helt derud i at vores barn smider med møbler etc.

Problemskabende adfærd kan deles op i to typer. Lettere problemskabende adfærd kan for eksempel være at vores barn siger nej, stikker af/går væk, råber, spytter eller slår ud efter folk, siger skældsord eller kommer med trusler. Hvis vores barn for eksempel begynder at spytte efter os eller slå ud efter os og vi stadigvæk stiller samme krav som førhen, kan det resultere i tungere problemskabende adfærd. Den kommer frem, hvis vi ikke har handlet korrekt på den lettere problemskabende adfærd - det vil sige at barnet HAR mistet kontrollen.

Hvordan undgår vi den problemskabende adfærd? Helt traditionelle metoder såsom straf, konsekvens, skældud og irettesættelser - VIRKER BARE IKKE.....til gengæld får barnet  mindre entusiasme og udholdenhed, barnet bliver dårligere til at koncentrere sig og det kan få depressioner og lavt selvværd. I stedet for kan vi hjælpe ved hjælp af struktur, ro, plads, kravtilpasning og forståelse af børnenes opfattelse af verden og motiver.

Stiller man et krav til sit barn, er det meget vigtigt, at man har overvejet, om barnet kan honorere kravet. Jeg tænker på det på følgende måde: Anders har 100 stk. energi til brug hver dag. Er det en skoledag bliver der brugt energi på at blive vækket, spise mad på et bestemt tidspunkt, få tøj på, gå væk fra fjernsynet, gå ud til taxaen, være i skole, være i SFO osv. Energimængden skal vare til hele dagen. Hvis Anders ved han skal i aflastning, bliver der brugt ekstra energi på at tænke på det op til flere dage før, hvis han skal i bad efter gymnastik-timen bliver der brugt ekstra energi, hvis vi har været til et arrangement/fest bliver der brugt ekstra energi under arrangementet (og måske også dagen efter).

Hele tiden må vi overveje, hvor meget energi han har tilbage at bruge af. Det er derfor meget vigtigt at aflæse de små tegn, der kan komme fra Anders om at han er ved at være fyldt op. Jeg kan som oftest høre en lidt anderledes nuance i hans stemmeføring, for eksempel hvis han siger "Mor - hent et glas mælk til mig!" Hvis der ikke er noget at høre i hans stemme, får han at vide at han meget gerne må hente noget mælk i køleskabet selv. Hvis jeg hører den lille nuance, så henter jeg gladeligt mælken og siger til ham, at jeg kunne høre, at han trængte til at jeg hentede ham et glas mælk. Så presser jeg ham ikke yderligere og samtidig sætter jeg højt ord på, at jeg ved, at han havde brug for hjælp. På den måde ved han at jeg ved at han har brug for hjælp.

I lørdags var vi til en familiefest. Mange af børnene leger sammen ude i garderoben - også Anders. På et tidspunkt kommer Rikke løbende ind til mig og siger, at jeg skal skynde mig at komme, for Anders er gået. Jeg kigger hurtigt ud gennem døren og ser at han går væk fra festlokalet i hurtig gang. Der er ikke umiddelbart fare for Anders, da det er nogle små stier, han går på i et rimeligt lukket grønt område, så jeg tager stille og roligt min jakke på og "lader som om" jeg skal ud og have noget frisk luft.

Jeg holder lidt øje med Anders og vælger nogle andre stier at gå på, kigger mig lidt omkring, samler nogle blade og kastanjer op, som jeg studerer, og lader ellers som om jeg ikke ved at Anders er "smuttet". Efter et stykke tid får han øje på mig og øger hastigheden, men jeg lader igen som ingenting og pludseligt står han foran mig. Jeg spørger ham, om han også er gået ud for at få lidt ro fra larmen til festen og snakker i samme sekund videre om de smukke blade, der daler ned omkring os og griner lidt over at vi får kastanjer i hovedet. Jeg vælger helt bevidst ikke at kommentere på, at jeg ved, at han er blevet sur på nogle af de andre børn. Efter et stykke tid siger jeg, at nu vil jeg ind til festen igen - Anders fortæller at det gider han ikke, for han er sur på xx, som ifølge Anders, har kastet legetøj i hovedet på ham. Jeg svarer, at det da heller ikke er OK og at det var godt at han valgte at gå udenfor en tur, og om han lige nu hellere ville blive udenfor og lege med nogle andre børn.

Hvis jeg havde valgt at råbe efter ham eller løbe direkte efter ham og skælde ham ud, fordi han gik uden at sige det, så havde jeg haft en søn, der havde følt at jeg var vred på ham. Så havde det resulteret i at han ville hjem med det samme = Anders kunne have mistet kontrollen. I stedet for valgte jeg at observere og træde et skridt tilbage, for at give Anders lov til at afreagere ved at gå væk fra situationen. Jeg vælger at se det positive i, at han valgte at gå bort fra situationen i stedet for at reagere ved at slå på xx.

Jeg hører fra mange sider af at Anders virkelig har forandret sig det sidste år. Det har han også. Vi har ikke nær så mange raseri-anfald længere, som vi havde før i tiden, men det er ikke fordi autismen fylder mindre hos Anders. Vi har bare fået en anden tilgang til at klare de "udfordringer", der pludseligt kan dukke op.

Hvis du vælger at bruge Low Arousal som tilgang overfor dit barn, så er det en rigtig god øvelse at lave et skema over dine triggere. En trigger er noget som kan få dig op i det røde felt - det vil sige at DU mister kontrollen over situationen. Mine triggere p.t. er for lidt søvn, for lidt mig-tid og manglende overblik over ugens begivenheder. Hvis jeg har styr på de tre ting, så er jeg rimeligt godt kørende. Om 2 måneder kan det være nogle andre ting, der kan trigge mig, så det er vigtigt hele tiden at føle efter inden i dig selv, hvad der er vigtigt for dig.

Ses vi i Tivoli?

Igen i år har Landsforeningen Autisme købt en af juleforestillingerne i Tivoli. I år er det "Julemandens Lærling", der bliver opført i Glassalen i Tivoli. For den beskedne beløb af 120-/voksen og 70,-/barn kan medlemmer af Landsforeningen og deres familier komme ind og se forestillingen sammen med en masse andre familier med kendskab til autisme lørdag d. 30. november. Billetten gælder også som entré til Tivoli og til Tivoli´s berømte Julemarked.

Ses vi?

Læs mere om bestilling af billetter her.

Jamen, der er INGEN problemer overhovedet, så længe han er her!!!

Ofte kan jeg på autisme-facebook-sider læse om forældres frustrationer over at pædagoger/lærere udtaler følgende "Jamen, der er ingen problemer overhovedet, så længe han er her!!!" - underforstået at det altså må være i hjemmet, der er problemer, hvis lille Jens har udadreagerende adfærd, når han kommer hjem fra institution eller skole.

Jeg tænker tit på, om de nogensinde lærer det - altså at lade være med at negligere forældrenes bekymringer og sorger. Jeg har et lillebitte ønske - Mon bare en lille bitte del af de penge, som folkeskolen idag har fået af Mærsk, kan gå til øget viden om hvordan børn, der skal inkluderes i den danske folkeskole, måske reagerer, når de har et skjult handicap som autisme? I så fald vil pædagogerne/lærerne forhåbentligt lære om pressede/stressede børn, at så længe børnene er i trygge rammer, så tør de reagere. Det er lige netop det, de gør hjemme hos deres forældre - de reagerer ved at bryde sammen, ved at skrige, ved at kaste med hvad der nu lige er at kaste med, ved at lukke sig inde, ved at nægte at være med til noget som helst i hjemmet.

Og det er IKKE forældrenes skyld. Det er ikke mangel på respekt eller mangel på opdragelse. Det er simpelthen fordi barnets glas er fyldt helt op til randen - alt overskuddet er brugt  i skolen - måske pga. lyset, larmen, mange informationer på en gang, ustrukturerede frikvarterer, gruppearbejde, manglende visualisering af dagen og sådan kan jeg blive ved. De krav som "almindelige" skolebørn sagtens kan honorere, er det ikke sikkert at barnet med autisme kan honorere.....

Min søn går på en specialskole. En skole, hvor de ansatte er fuldt ud klar over, hvilket pres det kan være for vi forældre at have et barn med et skjult handicap. Allerede ved første hjemmebesøg, før han skulle starte i skolen, kunne vi tydeligt mærke at her var tale om personer, der vidste meget - ikke kun om autisme, men som også vidste, forstod og kunne rumme, hvordan vi forældre havde det. De kunne også fortælle os, at det meget vel ville være at Anders reagerede voldsomt, når han kom hjem fra skole på grund af de mange forandringer i hans hverdag, nye krav, nye voksne osv. Men de har været ærlige omkring det og vi har ALDRIG haft den opfattelse at det kunne være manglende forældre-ansvarlighed eller manglende opdragelse, der lå til grund for hans frustrationer og affekt-udbrud.

Det er nu meget længe siden, at Anders er kommet hjem og har været sur. Idag da han kom hjem med taxaen (og han kommer først hjem kl. 16.25) smed han tasken i entreen og skyndte sig ud i haven for at lege dåseskjul med storesøster og hendes veninder. Det viser med al tydelighed, at han er i den helt rette skole, med de helt rette voksne med den helt rette tilgang til ham, for han stråler langt væk af overskud.

Bare alle andre forældre til børn med autisme også kunne have sådanne mange dage.......

Fingerstrikningens kunst

"MOOOOAAAAARRR - jeg vil finger-striiiiiiiiikke" - lød det igår, da Anders kom hjem fra skole. "Jeg har også fingerstrikket i skolen, og nu vil jeg have alt mit garn ned fra loftet".

Jeg fandt en kæmpe garnrulle, og i løbet af Vild-med-dans-udsendelsen igår aftes blev der strikket på livets løs (vi er i skrivende stund oppe på ca. 7 meter fingerstrik).

Det har bragt minderne frem fra Anders´ tid i børnehaven. Det sidste halve år han gik der, tilbragte han timer med at sidde og strikke fingerstrik. Hvis han havde brug for en pause, trak han hen til sofaen med sit fingerstrik og sad der stille og roligt og slappede af. Sådan har jeg fundet han mange gange. Alt strikket er selvfølgeligt gemt - det ligger i kasser oppe på loftet.

Men jeg synes det er sjovt at han pludselig genoptager en gammel "dille" (men også ret dejligt, for så går alt ikke op i computer og TV). Hvis jeg er heldig, får jeg denne lange fingerstrik - i så fald skal den syes lidt sammen og wupti har jeg et dejligt lunt hjemmestrikket tørklæde.

Jeg tænker også at det kan være en god ting som alternativ til tangles, hvis dit barn kan lide at sidde og "dimse".

Hvis nogen er jer er intereserede i at lære at fingerstrikke, så kommer der et link her.

Svensk TV har fokus på autisme. Afsnit 2/6

Svensk TV har fokus på autisme. Andet afsnit ud 6 handler denne gang om Kalle´s udfordringer. Udsendelsen slutter af med guldkorn fra Bo Hejlskov Elvén.

http://urplay.se/Produkter/174476-Liv-med-autism-Hur-ska-vi-lara-oss-forsta-Kalle

Hvordan har dit barn det med at have tøj på?

Her til morgen sidder Anders og spiser morgenmad i sofaen i stuen foran fjernsynet, mens jeg sidder i den anden sofa. "Mor" siger han pludseligt "Kan du huske, da jeg var 7 år gammel - da svedte jeg heeeeeele tiden - det var så klamt og ulækkert". "Ja" svarer jeg "Det kan jeg godt huske - du ville helst ikke have noget som helst tøj på overhovedet". "Nemlig" svarer Anders "for det klistrede alt sammen helt tæt ind til kroppen og det kunne jeg bare ikke lide".

Se, sådanne samtaler med Anders elsker jeg bare. Når han lige pludseligt - ud i det blå - fortæller om noget han husker, som har været rigtigt svært for ham. Han får sat ord på noget, han ikke har kunnet forklare dengang i den svære tid, hvor han bare hadede alt tøj.....FORDI!!!

Den periode hvor Anders ikke brød sig om at have tøj på, var også den periode, hvor han var max stresset og havde det allermest dårligt. Vi havde som familie oplevet virkelig ukvalificeret sagsbehandling, jeg gik ned med en svær depression, vi tog Frit Skolevalg, men skulle selv finde alle regler og love omkring det og kommunen brugte laaaaaaaaaang tid på at videresende relevante papirer til specialskolen. Generelt syntes vi, at vi var omgivet af personer, der ikke var kvalificerede til at have det ansvar, de havde!!!

Det giver derfor ganske god mening med at Anders ikke ønskede at have tøj på. Han havde det vildt varmt forårsaget af hans stress, ligesåvel som forværringen dengang af hans søvnmønster, vredesudbrud, spisevaner og sociale adfærd.

Engang imellem kan det stadigvæk forekomme at han smider hans tøj - jeg vælger at lade være med at kommentere det, men fokuserer i stedet for på årsagen til det. Og langt de fleste gange kan jeg heldigvis hurtigt regne ud, hvad årsagen til det er.

Boganmeldelse: Kan det nu osse passe?

Så kom den - bogen til bedsteforældre og andre pårørende eller andre, der kender nogen, der har autisme.

Forfatteren Johannes L. Nielsen er selv far til en datter med Infantil Autisme. Hun blev diagnosticeret i foråret 2013. I Johannes´ søgen efter viden og information fandt han ud af, at der ikke er udgivet noget relevant letlæselig materiale til pårørende og venner. Derfor besluttede han sig til selv at skrive noget selv.....


Det er der kommet en fantastisk E-bog ud af. Den er supernem at læse og jeg synes den meget klart beskriver nogle af de gængse problematikker vi forældre til børn med autisme kan have i forhold til at forklare, hvorfor vores barn reagerer som det gør.

Det kan være rigtigt svært for vi forældre at fortælle om vores børns handicap og i mange tilfælde kommer familien med mange velmenende kommentarer såsom "Så slemt er det vel heller ikke" eller "Han skal bare holdes i lidt kortere snor" osv. Nu kan vi henvise til denne bog og jeg tror, det er meget lettere for pårørende og forældre at læse en bog og lige så langsomt sidde og forholde sig til det skrevne i stedet for at forholde sig til, hvad vi forældre står og fortæller. Det er altså bare lettere at forholde sig til en, som man ikke kender....

Bogen kommer ikke ind på hvilken pædagogik, der bør bruges overfor autisme - det er heller ikke hensigten med bogen. Hensigten er kort og klart at fortælle familie og venner om, hvilke udfordringer forældre til et barn med autisme har.


Jeg kan nikke genkendende til rigtig mange af de udfordringer som Johannes så fint beskriver. Der er f.eks. udfordringen med spisevaner, kræsenhed, søvnforstyrrelser, gentagelser rigtig mange gange og ikke mindst forudsigeligheden ved jule- og fødselsdagsgaver.

Så kære læsere...læs bogen - den er god såvel for "nye" som "ældre" forældre, pårørende, venner og professionelle

E-Bogen kan købes her og koster kun 20,-

Udover E-bogen har Johannes oprettet en hjemmeside, hvor du kan få yderligere info om forfatteren og baggrunden for bogen.

Endelig har han oprettet en Facebook-side du kan like - Rigtig god læsning.

JO - autister får også arbejde...

Sebastian Krog trodsede alle fordomme. Fra at være et barn, hvor målet for 10 år siden blot var at han skulle kunne opføre sig, så han kunne være sammen med andre mennesker, er han nu en ung mand, der har fundet sit drømmejob hos McDonalds.

Hør om hvilken betydning jobbet har, ikke kun for Sebastian, men også for hans forældre.

Se med i dette indslag i Aftenshowet fra d. 24. september 2013. Indslaget med Sebastian og hans mor Trine Kjær Krog starter 09.13 minutter inde i programmet og varer ca. 10 minutter.

"Må Vi Være Her?" - Når kommunerne Svigter

Er du kommet i klemme i kommunens sagsbehandling? Føler du, at kommunen ikke overholder Serviceloven?

DU kan nu være med til at påvirke lokal- og landspolitikkere - send DIN historie ind. Deadline er mandag d. 30. september 2013.

Link til facebook-gruppen "Må Vi Være Her?", hvor du kan få yderligere info, kommer her.

Boganmeldelse; Kan I forstå mig? af Sofie Koborg Brøsen

Jeg har et handicap. Det hedder autisme eller Aspergers Syndrom. Man kan ikke se det. Det er noget jeg er født med, som jeg ikke kan gøre for. Det betyder, at jeg har svært ved at forstå andre fordi andre tænker anderledes end jeg gør.

Sådan starter Sofie i sin bog "Kan I forstå mig?". Sofie var 11 år da hun skrev bogen i 2006, men den er stadigvæk rigtig aktuel, fordi Sofie, på en skøn måde, fortæller om hendes måde at opleve verden på.

Bogen er produceret af Videnscenter for Autisme, men desværre kan den ikke længere købes. Den kan dog lånes på biblioteket og den kan downloades via dette link Så heldigvis er der stadigvæk mulighed for at læse den.

Jeg har givet bogen til Anders´ fætre og kusiner samt læst den op som godnathistorie for Anders´ to søskende på 11 og 4 år. De synes den var god og på den måde fik vi en god snak om både forskellen på dem og deres bror, men også forskellen på Anders og Sofie. For har du mødt en autist, har du mødt èn autist.

Udover bogen er der også en Forældrevejledning, der kan downloades samt en Lærervejledning.

God fornøjelse med bogen :-)

Det kører for vildt det her...

Adrenalinet pumper, koncentrationen er på sit højeste - OG løbet bliver skudt igang!!!

Her til aften har jeg 3 børn, der sammen hygger sig gevaldigt med en stor racerbane. De hygger, snakker, griner MEGET højt sammen og kommer med konstruktive forslag til, hvordan man bedst styrer racerbilerne rundt i svingene.

Vi skruer nu tiden 3 år tilbage. Anders var startet i 0. kl. og han havde været til de indledende samtaler med kommunens PPR psykolog på grund af vores mistanke om autisme. I samme periode åbnede en af de større legetøjskæder i den nærliggende by og havde derfor SPOT-tilbud, der sagde -50% på rigtig mange varer. Det var derfor den Jul, hvor Anders fik den ene kæmpepakke efter den anden. Kæmpe lego pakker, mega racerbaner osv. Det var hans højeste ønsker, men det mærkelige ved det var, at rigtig mange af pakkerne aldrig blev pakket ud og leget med. Han var rigtig glad for gaverne, men han tog dem ikke rigtig i brug. Det eneste der blev pakket ud, var en stor 8-tals-racerbane, der kort blev brugt. Ikke længe efter Jul, blev den pakket ned og sat væk.........tiden gik - racerbanen blev forvist til loftet....sammen med mange andre ting, som jeg syntes bare stod og "fylte".

Igår aftes var jeg så på loftet i et andet ærinde. Da Anders opdager at stigen til loftet er nede, vil han op og kigge. Han har en lommelygte med og går på opdagelse i de lidt skumle mørke skygger fra lygten, hvor alverdens edderkopper og edderkoppe-spind kan gemme sig......pludseligt dukker han frem mellem kasser af legetøj. Han har fundet racerbanen og vil have den med ned og bygge. Han får lov at få den ned, men på grund af det sene tidspunkt, får han kun lov til at ligge delene ud på gulvet. Vi lavede den aftale at vi, som det første, når han kom hjem fra skole idag, skal bygge den..........Han var da heller ikke mere end lige kommet ind af døren, før vi gik igang.............og jeg var temmelig spændt på, om det overhovedet ville lykkes os at vække banen til live igen....Det lykkes efter 1½ times koncentration og megen kiggen på brugsvejledning, at få banen samlet.

Nu hygger vi sammen - det ene racerløb efter det andet er blevet kørt - og i tankerne tænker jeg allerede på de næste mange efterårs- og vintermåneder. Det er de tider på året, hvor vi skal "holde øje" med Anders. Vi skal sørge for, at han ikke bare kommer til at hænge foran TV´et og computeren eller konstant sidder med en spillemaskine i hånden. Det er vigtigt at give ham de små skub - og for den sags skyld selv at modtage - når der er en kærkommen anledning til det.

Måske han vil med på opdagelse på loftet igen? Det kan være at vi - endelig - kommer til at bygge en af de mange Lego-konstruktioner, der står gemt deroppe? Eller spille det store Geomac-spil. Eller bygge den seje Flexi-track bane eller...?

Vi skal også ud og samle kastanjer og samle æbler, vi skal mange ture på stranden, vi skal i skoven og kigge på snegle og svampe og ud og hoppe i vandpytter og blive drivende våde :-) Vi skal også på shoppingtur i centret og i biografen....... For 2 år siden var ingenting af dette muligt. Det ville minimum tage 2 timer at overtale Anders til at forlade hans trygge base i sofaen, og vi skulle ikke regne med, at det vi havde planlagt alligevel kunne blive til noget - til stor frustration for vi forældre, men i særdeleshed også for Anders´ søskende. Ofte følte jeg at vi var en familie på et skib - uden kaptajn, der sejlede lige imod afgrunden.

Idag sejler vi heldigvis i den anden retning. I stedet for at bruge tiden på dumme kampe mod Anders, bruger vi nu tiden til konstruktivt at planlægge og forberede Anders på, hvilke planer vi har. Selvfølgelig er der dage, hvor det kan tage lidt længere tid at komme ud af døren, men slet, slet ikke, som det var før i tiden. På det sidste har jeg faktisk haft fornøjelsen af at tage afsted med børnene alene - OG få en skøn tur ud af det - helt uden at bekymre mig om eventuelle nedsmeltinger - for er der tegn på uro, så klarer jeg det nok alligevel.....Men det kræver overskud. Det kræver at vi får vendt skibet, så det sejler i den rigtige retning - det kræver at vi lærer at sige PYT! Det kræver, at vi ikke fokuserer på, hvad andre folk tænker og mener om vores handlinger og endelig kræver det at man får opbakning. Det er ligegyldigt, hvor denne opbakning kommer fra - bare man ved at der er opbakning.....

Lidt om aktindsigt - og hvad det kan bruges til...

Ordet "Aktindsigt" er du måske stødt på op til flere gange. På mange autisme-sider kan der f.eks. stå, at du altid kan søge om aktindsigt. Men hvad er aktindsigten så for en størrelse? Lad mig prøve at forklare nærmere:

Ved at søge om aktindsigt, får du ret til at se alle dokumenter i din (eller dit barns) "sag".

Alle har ret til at søge om aktindsigt, der er hverken krav om alder, statsborgerskab eller lignende. Der er heller ingen krav om begrundelse for ønsket om aktindsigt, ligesom du ikke selv behøver at være involveret i sagen. Som part vil du dog ofte få tildelt flere oplysninger.

Få at få tildelt aktindsigt, skal du blot henvende dig til den rette myndighed, hvorefter du, så hurtigt som muligt, har ret til at få aktindsigt. Hvis der går over 10 dage, har myndighederne pligt til at underrette dig om, hvad forsinkelsen skyldes.

Får du afslag på aktindsigt, har du krav på, at få en begrundelse for afslaget, samt en klagevejledning.

Hvis du ønsker at klage over afslaget eller omfanget af aktindsigten, skal du klage til den myndighed, der er overordnet den myndighed, der har givet afslaget. Hvis man ønsker at klage over en styrelse, vil det fx være det overordnede ministerium, man skal klage til.

I Forvaltningsloven kapitel 4 kan du læse nærmere om aktindsigt - ligeledes i kapitel 2 i

Lov om offentlighed i forvaltningen (Offentlighedsloven).

Hvad skal du så bruge aktindsigten til? Du får et fuldt overblik over hvilket materiale, kommunen har til rådighed i din "sag". Ved at gennemlæse sagens akter, kan du sikre dig, at det er de rigtige og alle oplysninger, der ligger til grund for eventuelle vurderinger.

Hvad skriver man så, når man søger om aktindsigt? Jeg har nu prøvet et par gange og er kommet frem til følgende "model":

Jeg søger aktindsigt og løbende aktindsigt fremover og i alle sager, som vedrører xxx på cpr.nummer xxx. 

Jeg anmoder om at blive gjort bekendt med alle aktstykker, herunder blandt andet eventuelle notater, møde-referater og aktens journalliste, samt skriftlig oplysning om, hvorvidt alle aktstykker i sagen vil blive stillet til min rådighed. Med hensyn til notater henviser jeg til lovens krav om notatpligt, jvf. blandt andet § 6 i Lov om offentlighed i forvaltningen. 

Jeg beder om at oplyse, i hvilke forvaltninger sagen har været behandlet til dato, samt hvilke sagsnumre den har i disse forvaltnings-afsnit. Jeg henleder opmærksomheden på forvaltningsmyndighedens vejledningspligt, jvf. § 7 i Forvaltningsloven.
Såfremt der efter jeres opfattelse er lovhjemmel til at undtage aktstykker i denne sag fra aktindsigt, beder jeg om følgende: 

1) En angivelse påført journal-listen ved de aktstykker, som med lovhjemmel er undtaget aktindsigt.
2) Ekstrakter af de aktstykker, som med lovhjemmel er undtaget aktindsigt, jvt. blandt andet § 10 og §§ 12-15 i Forvaltningsloven.
3) En redegørelse og herunder en begrundelse for, hvorfor jeg med lovhjemmel efter jeres opfattelse ikke er berettiget til at modtage eventuelle aktstykker, jvf. blandt andet §22 i Forvaltningsloven.

Med venlig hilsen
xxx

Men det er endnu ikke lykkes mig at få løbende aktindsigt....(jeg har endda fået på skrift, at det overhovedet ikke er muligt pga. arbejdsbyrden!!!!). Det er så en af de kampe, jeg ikke gider bruge tid på. Kommunen får bare tilsendt skrivelsen en gang imellem, så jeg får, hvad der er kommet i sagen siden sidst.

Alle katte har Aspergers - skøn, skøn youtube-video...

Bogen "Alle katte har Aspergers" har jeg læst op som godnathistorie for Anders´ to nt-søskende. Ordet Asperger blev udskiftet med autisme. Efter hver side snakkede vi om, hvordan sætningerne passede på Anders (IA) og vi kunne lynende hurtigt komme med masser af eksempler. Det er i hvert fald en anbefalelsesværdig bog......men nu - sæt jer tilbage og nyd musikken, kattebillederne og teksterne....

Den blå hest - et liv med asperger og ADHD

Så kom posten med bogen "Den blå hest - et liv med asperger og ADHD" skrevet af Susanne Elisabeth Longhi. Jeg glæder mig til at læse den. Du kan læse lidt om bogen og bestille den her.

Nyt tøj - godt eller skidt?

Vi havde planlagt at vi skulle hygge på campingpladsen i eftermiddag, før vi skulle til fødselsdag i nærheden, men på grund af det dårlige vejr, kørte vi i det lokale center i stedet for. Jeg tog en chance - spurgte Anders, om ikke vi skulle shoppe nye bukser til ham og 1-2-3 kom vi ud 1 time efter med 1 par cowboybukser, 4 t-shirts og 1 hue. Anders syntes, det var smadder hyggeligt. Han gik rund, kiggede og mærkede på stoffet. Motiverne på trøjerne er Angry Birds (det er det helt store hit p.t.) og MovieStarPlanet (som han spiller sammen med storesøster). Desværre var de badeshorts, han så med Mario Galaxy2 ikke i hans størrelse, til hans store fortrydelse!!!!

Det tog lidt længere tid at finde accepterede bukser. Kravet er, at der ikke må være almindelige knapper i og hægter er heller ikke helt ok. Trykknapper er et hit. Problemet er så at vi er oppe i en størrelse 134 og det findes bare ikke i H&M.  I Name-It fortalte den søde ekspedient os, at hun havde cowboybukser med elastik i taljen i den størrelse, og de blev straks accepteret af Anders. Han havde ikke lyst til at prøve dem i butikken, men jeg har fortalt ham, at hvis han kan lide dem, så skynder jeg mig at købe flere af samme slags. (Det med at købe flere stk. af samme slags, var et tip vi fik, under Anders´ udredning på Børnepsyk.)

Han prøvede endda (uden opfordring) Angry Birds kondisko, men de var også for små til ham.



I kan læse om forårs-garderoben her og så kan I se at det går lettere og lettere med tøjet :-)

Til fødselsdagen blev tøjet også stolt fremvist til familien og de andre gæster.

Nu sidder jeg her og skriver og er glad. Glad for at min vil have tøj på, glad for at han selv er med ude og shoppe og glad for at han endnu engang er rykket op i tøjstørrelsen. At det så betyder at det er begrænset hvilke bukser vi kan finde til ham er (endnu) ikke så vigtigt. Med den udvikling han har på tøj-området p.t. tror jeg, at han med tiden godt vil kunne acceptere almindelige knapper....

Superinvestor i overskud

Rikke´s skole (og Anders´ gamle) deltager i år SUPERINVESTOR, som er en indsamling til familier med kræftramte børn. Det betyder blandt andet, at der er arrangeret et 24 timers motionsløb på skolen, hvor eleverne, via sponsorer, kan løbe en masse penge ind. Arrangementet startede igår søndag kl. 13.00 og slutter så idag kl. 13.00. Eleverne må tage alle de omgange de har lyst til og det er lige noget, der tænder Rikke og Anders.

Skolen har lavet 24 timers løb før op til skolernes motionsdag - også det år hvor Anders gik der i 0. kl. og han løb og løb og løb og løb og løb. Dengang havde han også sponsorer på, der betalte x-antal kr. pr. løbet km og jeg mener at huske at han løb 40 omgange á 800 meter. 

Det skønne i et 24 timers løb er, at familien også gerne må deltage, og det er der jo rigelig mulighed for, når det netop er over 24 timer. Igår aftes tog vi derfor ned på skolen - Rikke, Anders, Thomas og jeg for at "æde nogle omgange" og det endte da med, at Anders og Rikke lige tog 10 omgange, mens Thomas og jeg "nøjedes" med 5. 

Ruten er ikke rundt på en sportsplads, men lidt langs en meget lille landevej, lidt på en cykelsti gennem mosen, lidt på vejen ned til forstanderboligen og lidt igennem mosen. Om aftenen/natten er der sat projektører op og olielamper og det er bare så hyggeligt...samtidig er der en summen af liv og hygge, for idrætsefterskolen og de store klasser løber om natten.

Men, det der fryder mit hjerte, er at Anders stadigvæk har lyst til at "æde omgange", for at yde moralsk opbakning til storesøster - at der så lige kommer 8 kilometers løb/gang med på kontoen, gør det jo slet ikke ringere, for det er så godt at fylde lagrene op med motion og masser af frisk luft her til den kommende mørke årstid. Det er nemlig med til at give mentalt overskud.

(Og hvis der er nogle er jer, der kunne tænke sig at støtte "vores" skole i SUPERINVESTOR, så klik endelig ind på hjemmesiden og deltag i auktionen, hvor der er mulighed for at byde på rigtig mange spændende ting. Fristen er fredag d. 13/9 kl. 12.00 - i skrivende stund er der samlet 100.000 kr. ind).

Det er vigtigt at anderkende

Når jeg vækker Anders om morgenen, har han en helt fast rutine.

• Han strækker sig i sengen
• Han sætter sig op og kigger på clock-radioen
• Går på toilettet
• Tager vand i ansigtet (det er noget rimeligt nyt)
• Sætter sig ind i stuen i sofaen på hans dyne, som jeg i mellemtiden har lagt derind
• Ser lidt fjernsyn
• Spiser morgenmad (alene i stuen i fred og ro)
• Tager tøj på

Vi bruger ikke længere piktogrammer om morgenen - det gjorde vi i starten, hvor det var rigtigt svært for ham at komme op og i skole.

Lige for tiden kan han godt lide, at tøjet lige har været en tur rundt om tørretumbleren - så er det ikke så koldt at få på. Jeg varmer det med glæde, for når tøjet er lunt, tager han det selv på om morgenen.....

I morges, da han tog sin trøje på, ramte hans trøjeærme så uheldigvis resterne af hans morgenmad. Det var ikke godt, for trøjen blev smidt gennem stuen samtidig med et højt "EEEJJJJ ALTSÅÅÅÅÅ". 

Hvad gør jeg så?

• Jeg kan samle trøjen op og fortælle ham at der ikke er kommet noget på ærmet alligevel
• Jeg kan insistere på at det er den trøje han skal have på
• Jeg kan sige at det da er ligemeget - der er jo ikke sket noget
• Jeg kan sige at det er noget pjat og han bare skal se at få tøjet på og blive færdig.

Min erfaring siger mig, at ingen af disse reaktioner vil gøre noget positivt for Anders

Den rutinerede Autisme-Mor skynder sig derfor at sige følgende "Øv -det var da godt nok uheldigt - jeg finder lige en ny trøje og varmer til dig".

Hvis der nu er nogen her, der læser med, der IKKE har børn med autisme, så sidder I nok og tænker "-Curling-Mor - du må sgu se at sætte nogle grænser - hvad er det for noget at hyle op over en trøje, han tror er blevet beskidt, men som ikke er det...kom nu ind i kampen.

Men jeg har jo netop reageret sådan før i tiden........og det har jo aldrig virket. Til gengæld har jeg haft en søn, der er blevet frustreret, ked af det og nogle gange er blevet så presset, at han er tændt helt af, har løbet sin vej eller har trukket sig ind i sig selv. Det kommer jeg jo ligesom ikke videre med, så derfor har jeg sadlet om. Jeg har kigget på, hvad det er, der kan hjælpe min søn om morgenen. Og det kan virkelig hjælpe ham at jeg anderkender hans ulyst til at få en "beskidt" trøje på. 

Der kan derfor også ske det, at han når at stoppe mig i mit forehavende. Det vil sige, at når jeg har sagt, at jeg lige finder en ny ren trøje til ham (som den naturligste ting i verden, selvom jeg inden i mig selv bander og tager nogle meget dybe indåndinger), så siger han "Mor - det gør ikke noget - jeg kan godt tage trøjen på alligevel". Han VED, at jeg ved, at det er svært for ham. Det hjælper ham videre til, at han alligevel godt kan overskue den "beskidte" trøje.

Så det er vigtigt at finde de små ting, der kan hjælpe dit barn til at komme videre. Nogle gange, midt i situationerne, har jeg da også lyst til at råbe og skrige og sige at NU kan det være nok!!! Det kommer der bare ikke noget positivt ud af i længden - det kan godt ske, at du er så heldig, at det virker her og nu engang imellem, men på den lange bane batter det ikke rigtigt noget.  Derfor: Kig på dit barn og anderkend hvad det er dit barn synes er svært, så er første lille skridt i den rigtige retning taget.

Piger og Autisme

Fantastisk kursus på ACV med Ea Carøe fra Psykologisk Ressource Center. Har lært en masse om piger og autisme, hjernen og stress - Nu skal min hjerne have lidt tid til at fordøje de mange oplysninger...

Piger og autisme

Hvor mange af jer har en datter med autisme eller kender en pige/kvinde med autisme? 

Selvom jeg ikke selv har en datter med autisme, skal jeg i aften på kursus om "Piger med autisme" arrangeret af Autismeforeningen Kreds Vestsjælland (Torsdag den 5. september 2013, kl. 17.00 - 21.00, Autismecenter Vestsjælland, Festsalen, Rosenkildevej 47, 4200 Slagelse). Jeg skal nok komme med et fyldigt referat senere...

Her er hvad foreningen skriver om kurset: 
Piger med autisme har svært ved at være en del af det sociale fællesskab. De har lavt selvværd, de er ofte præget af en indre fornemmelse af at føle sig forkerte og de har anderledes sociale kompetencer end deres jævnaldrende.

Mange piger med autisme mangler handlestrategier til hvordan de kan være sammen med andre, og nogle af pigerne kan udstråle en form for arrogance og føle sig hævet over andre.

Til dette arrangement kommer vi ind på sociale relationer og udfordringer, håndtering af egne følelser, sanseintegration, spiserutiner, stress- og sårbarhedstærskel m.m.

v. Ea Carøe, BA.psych. og kandidatstuderende
ved Institut for Psykologi på Københavns Universitet
Læs mere på www.psyk-ressource.dk

Hadebad - ikke her længere...

For snart 2 år siden havde vi meget svært ved at få Anders i bad - ja - en overgang var han ikke i bad i ca. 3 måneder!!! Det kan du læse mere om her.

Idag må vi blot sige at bøtten har vendt. Igår aftes bad han selv om et karbad - for 3. aften i træk - begrundelsen var, at han havde svedt, at det var meget lettere at falde i søvn efter et friskt bad, og så fik man heller ikke hovedpine.....

Hertil skal siges, at han havde været til fødselsdag hos en klassekammerat i skoletiden og om aftenen til grill-arrangement på storesøsters skole med masser af forældre og børn, så det er ikke fordi han ikke har haft masser af nye input dagen igennem........Og jeg fylder troligt karbaddet med dejligt sæbevand og glæder mig over en søn, der p.t. elsker at tage karbad.


Næste skridt må så være at få ham ind under vores bruser.

Ny spændende blog

Jeg har fundet en ny spændende blog, som jeg har læst på den sidste time. Den hedder Mor til sensitiv og du kan finde den under min blogliste.

Kopieret fra siden facebook-siden Autism Spectrum Disorder, through my eyes

Skivekonferencen 2013

Har du overvejet at tage med til Skivekonferencen 2013? 

Det er en konference for fagfolk, pårørende og folk med autisme. Den består af masser af workshops, foredrag, vidensdeling og networking. Jeg kan blandt andet nævne: 
* Bo Hejlskov Elvèn (klinisk psykolog og bla. forfatter til bogen "Problemskabende adfærd") 
* Anja Pørksen (har skrevet bogen "Fra Miss Danmark Til Handicappet")
* Hanne Veje (Støttekompagniet)
* Louise Egelund Jensen (Ung kvinde med Aspergers syndrom, der holder fængslende foredrag)
+ rigtig mange andre spændende foredragsholdere....

Det hele foregår i Skive i dagene 8.- 9. November 2013.

http://www.skivekonferencen.dk/skivekonferencen-2013.html

Marianne Banner, Kredsformand i Landsforeningen Autisme for Kreds Østjylland har skrevet et debatindlæg til Politikken angående inklusion:

Børn med autisme er ikke inklusionsegnede

Hvordan forbereder vi os til en konfirmationsfest?

Idag har vi været til konfirmationsfest - og vi bestod...

Her kommer lidt om de forberedelser vi har brugt, for at få en god dag.....

Den sidste uge har vi hver dag snakket om:

• at søndag skulle vi til konfirmation
• hvordan vi kender konfirmanden
• hvilke gæster, der skulle med (farmor, farfar, fætre, kusiner etc. og nogle folk, vi ikke kender, men som konfirmanden kender og gerne vil have med)
• at barnepigen kommer og passe drengene, mens pigerne kører i kirke (for det er så kedeligt, at skulle sidde stille i så lang tid...)

Igår kørte vi så forbi det sted, hvor festen skulle holdes - for lige at få et visuelt overblik over lokaliteterne udefra, og vi aftalte hvilke spillemaskiner, der skulle medbringes (telefon, PC og Nintendo)

Morgenmaden idag bestod af pandekager - for det er noget, der bliver spist rigtigt meget af, "bunden" er lagt og dagen starter godt :-)

Da vi ankom, var jeg så fræk ikke at hilse på de andre ankomne gæster, før Anders og jeg lige havde sonderet terrænet, fundet ud af, hvor han skulle sidde til bords og havde tjek på toiletforholdene og selskabslokalerne generelt.

Anders sad fint med til bords - spiste endda lidt brød med smør, drak vand af vandglasset og faldt hurtigt i leg med fætrene/kusinerne og en gammel klassekammerat. Storesøster kom på et tidspunkt og sagde at Anders ikke kunne komme ind i lokalerne. Han var nemlig gået ud af en port, der i mellemtiden var blevet lukket, og for Anders er det vigtigt at gå samme vej tilbage som han er kommet ud. Så jeg måtte lige omkring huset for at åbne porten igen og en glad Anders kom springende ind igen som om ingenting var hændt!!!

Da vi skulle hjem, var depoterne dog ved at være opbrugt. Der skulle ikke megen snak til i bilen, før han råbte op, og begyndte at diskutere med lillebror, om det var en mejetærsker eller en traktor, vi lige havde set, der kørte rundt på marken. Anders var lige i det drillehumør, der betyder at han er Anders Modsat. Så hvis lillebror ser en mejetærsker, så siger Anders, at det er en traktor!!!!!!!!!!!! Det endte med en tur ud af bilen for Anders og far. I mellemtiden prøvede jeg at overbevise lillebror om, at han ikke behøvede at diskutere med Anders. Vi VED godt det er en mejetærsker, men vi behøver ikke at kommentere på, at Anders siger at det er en traktor..............

5 minutter senere så Anders en mejetærsker (som var en traktor med harve)..........lige så stille kommer det fra lillebror "Nå - jeg så altså ikke noget". I bakspejlet fik jeg øjenkontakt med ham, blinkede til ham og gav ham Thumbs Up, som han returnerede med et stort smil.

Artikkel fra Berlingske: Du har jo ingen venner, vel Cecilie

Inklusion i folkeskolen er godt for nogle - men det kræver kompetent personale og godt samarbejde. Her er desværre et eksempel, hvor inklusionen er slået fejl.....

Du har jo ingen venner, vel Cecilie

Store Klippedag

Som før nævnt er Anders ikke blevet klippet i ca. 2 år. For en måned siden havde hans far fødselsdag og af Anders, fik han den gave, at Anders ville klippes!!! Vi har haft ferie, frisøren har haft ferie, men igår skulle slaget stå. Det vil sige et "slag" kan man vel ikke rigtigt kalde det, når Anders nu gerne selv vil....og selvfølgelig var frisøren hende, som altid klippede Anders før i tiden.

Han havde første skoledag i skolen igår, så jeg hentede ham lige efter skole, og så kørte vi til frisøren. Der blev hygget og snakket -  jeg drak kaffe imens og holdt mig i baggrunden - der blev talt om skole, venner, udebelønningsmærker, frikvarter etc. alt imens frisøren lige så stille redte håret igennem og dernæst klippede spidser. Det var ikke meget, der blev klippet af  - kun lige spidserne - og afklippet kom med hjem - pænt pakket ind i sølvpapir!

Anders nød tiden hos frisøren. Han kiggede sig grundigt omkring, da vi ankom lidt før tid, kommenterede på de ændringer, der var foretaget i salonen, siden sidst han havde været der. Nød at få håret redt igennem, til trods for lidt genstridigheder og nød snakken med frisøren.

Før

Efter

Hvordan finder jeg lige rundt i App-junglen?

Der findes rigtig mange gode apps, der kan bruges til at gøre hverdagen lettere for vores børn (og for os, for den sags skyld). Hvordan finder man så lige det, man skal bruge? Her kommer lige et par hurtige tips:

Apps for autism and special needs  Facebook-side hvor Viks Liks anbefaler forskellige apps hun finder. Rigtig mange til Ipad/Iphone, men vi er også nogle der linker til Android-apps på siden.

Mors Apps Facebook-side lavet af Rikke, der får stor hjælp af hendes 2 piger til at afprøve diverse spil mv. Rikke skriver også på bloggen Mors Apps

TejbjergIT: Facebook-siden skrevet at en lærer fra specialskolen Tejbjerg i Kalundborg Kommune

Apps til mennesker med handicap er lavet af Digitaliseringsstyrelsen

Alle Danske Apps er en side hvor der kun er danske Apps. Du kan så vælge om det skal være Android eller Iphone/Ipad apps. Siden er inddelt i kategorier.

Så nu håber jeg at du er i hvert fald bare en lille smule rustet til at bevæge dig ind i App-land - God fornøjelse....

Overskud i hverdagen

Dette er ikke et indlæg om autisme - og dog. For hvad gør I for at holde hovedet over vande? Hvad gør I for at generere noget overskud i hverdagen? En af de ting jeg gør, er at dyrke motion. Jeg har tilmeldt mig i det lokale motionscenter, hvor jeg styrketræner samt bruger løbebåndet og crosstraineren.

Idag var så første gang efter en laaaaaaaaaaaaaaang sommerpause. Det var godt at komme igang igen - havde måske regnet med, at det var lidt hårdere at starte op, så det var jo bare positivt.

Træningsdagene er lagt ind på kalenderen i min smartphone og jeg har tilmeldt mig Kalundborg Knights i Kommunekampen. Det har jeg gjort meget bevidst, for ellers ved jeg af erfaring, at jeg meget let kommer til at udskyde træningen. Men nu står det i min kalender, så det er en god motivationsfaktor.

Idag under træningen, i en af de pauser, man skal tage, imellem hvert træningspas - slog det mig, at det var muligt for mig at sidde og slappe fuldstændigt af og nyde den stille baggrundsmusik - jeg sad faktisk og smånynnede lidt ind i mellem :-) Det tager jeg som et rigtigt godt tegn - et tegn på at jeg faktisk godt kan slappe af - hvad jeg jo ikke kunne, da jeg gik ned med en depression for snart 2 år siden.

Jeg går også med en (lille) plan om at komme ud og løbetræne igen. Det kunne være fedt at have som mål at deltage i et arrangeret løb - måske gør jeg den engang - måske ses vi?

ADHD og Autisme findes skam!

Politikken har idag en spændende artikel skrevet af Marianne Eskebæk Larsen :  ADHD og Autisme findes skam!

Familie og venners (manglende) viden om autisme?

Det kan være svært for os forældre nogle gange at forstå vores børn med autisme. Derfor synes jeg også, at det er ekstremt vigtigt, at vi anderkender at det kan være meget sværere for familie og venner at sætte sig ind i autismens mange ”udfordringer”. Jeg har, de sidste dage, læst mange indlæg på diverse facebook-sider omhandlende de kære familiers autisme-uforståenhed. I dag har jeg på facebook-siden ”Autism Discussion Page”, skrevet af Bill Nason, (og ja, jeg sluger hvert ord, han skriver (næsten) råt J), blandt andet læst følgende:

The principle often spoken by Dr. Ross Greene, author of the “The Explosive Child”, that all children do the best that they can, given the demands that they are under, and their ability to effectively deal with them applies to all of us. If someone (parent, teacher, professional) is frustrated, angry, and acting inappropriately, we should immediately assume that they do not feel competent in dealing with the demands they are currently dealing with. Just like we do not want everyone to do with our children (demand, scold, punish), we do with each other. We demand, direct, and pressure others into doing something that they do not know how to provide. They feel inadequate and threaten, then they fight back (just like our children). This is a natural reaction as human beings, rather they be adults or children, on or off the spectrum. When we are faced with uncertainty and anxiety, we feel vulnerable and want to escape and avoid. When pressured, our “fight or flight” response kicks in and emotions fly.

Resten af indlægget kan findes her  under overskriften  “How can a little child make everyone feel so incompetent!”

Kort fortalt – vi, der har børn med autisme, ved at ændringer i vores børns dagligdag kan tage rigtig lang tid – det kræver forberedelse på forberedelse på forberedelse. Hvis ændringen kommer for hurtigt/pludseligt, så kæmper vores børn på at undgå ændringen – de gør modstand. Det samme gør sig faktisk også gældende for familien, vennerne, pædagogerne og lærerne. Hvis de ikke er ”forberedte nok”, så vil de helt automatisk kæmpe imod – ligesom vores børn….

Som Ross Greene skriver: Børn gør det bedste de kan – så kan vi måske også overføre den til familie, venner etc? Familien og vennerne gør det bedste de kan – i forhold til den viden, de har…..

Boganmeldelse: Hestedrengen

Har fået anbefalet en bog til læsning her i sommer og hvad var mere nærliggende at læse den på campingferien? Børnene hyggede på legepladsen og i badebassinerne og jeg "holdt vagt".

Bogen hedder "Hestedrengen" og er skrevet af Rupert Isaacson. Historien handler kort fortalt om en familie, der rejser ud på et eventyr til Mongoliet, for at finde hjælp mod sønnen Rowan´s autisme ved hjælp af heling, shawanisme og heste.

Det er en meget rørende og spændende bog om familiens udfordringer og om, hvor meget de vil gøre for hjælpe deres søn Rowan. Vil i samme åndedræt sige, at det bestemt ikke var noget for mig, at begive mig ud på en sådan rejse, som denne familie har gjort, men set med faderens baggrund som rejsejournalist og heste-interesseret, kan jeg sagtens følge hans tankegang.




Du kan finde yderligere info om bogen her.

Bogen er også filmatiseret, og du kan se traileren til filmen her.

Nu ska´ jeg i skol´ igen - duudej, duudej....

Sommerferien er slut - det er atter tid til at stå tidligt op og køre med taxa-bus om morgenen. Til trods for at vi har sovet, til vi vågner af os selv de sidste 3½ uge + sen sengetid igår, så klarede vi fint vækkeurets ringen til morgen og kom op. Lidt morgen TV, mælk og chokolade lagde bunden, og da taxaen kom, brugte Anders kun lige et par minutter på at komme afsted. Anders skal i Fritten i denne uge og et par dage i næste uge, før skolestart på ACV onsdag d. 7. august.

Den glade buschauffør spurgte Anders, om han ikke havde glemt en fødselsdagsgave (Anders´ gave til fars fødselsdag var jo en klipning), men da frisøren først lige har åbnet sin salon igen efter sommerferien, så skal han først klippes på torsdag. Men hvor er det dejligt at buschaufføren husker sådanne ting - så steg humøret lige med 10 ekstra grader :-)

Anders gik trallende ind i taxa-bussen "Nu ska´ jeg i skol´ igen - duudej, duudej - nu ska´ jeg i skol´ igen.....", satte sig på sin plads og spændte sikkerhedsselen. Så var han klar...... :-)

Inklusion og specialpædagogik

Spændende facebook-side om inklusion og specialpædagogik. Susan Gulstad skriver selv følgende om siden:

Jeg har fra 1999 til 2013 arbejdet med børn og unge med autisme og lignende udviklingsforstyrrelser. Som lærer, leder, VISO specialist og selvstændig pædagogisk konsulent. Som selvstændig har jeg i øvrigt beskæftiget mig med personale- og organisationsudvikling. I 2011 oprettede jeg en side på facebook med titlen "Specialpædagogisk konsulent - Susan Gulstad". Det er denne side, der nu opstår med et nyt navn og et lidt anderledes fokus.

Gå til siden her: Inklusion og specialpædagogik i praksis

Hvor skal vi sove i nat?

Vi har indbudt til Fætter-Kusine-Koloni.......2 fætre på 6 og 7 år er ankommet til flere dages hygge.

De første 6 timer er gået over al forventning. Der er blevet badet i poolen, spist pizza omkap (Jeg har spist så mange slides, hvor mange har I andre spist?), set TV, gået mosetur og spillet computerspil.

Den yngste af fætrene har en enestående evne til bare at snakke med Anders om alt muligt.......og Anders byder ind i samtalen med hans meninger. Det var enormt hyggeligt at gå 5 skridt foran de to, på vores aftentur i mosen. Munden stod ikke stille på nogen af dem og jeg gik lige så stille foran og smilede stort. Der blev snakket om myg, kornhøst, computerspil, Anders´ gamle skole, ferie og meget, meget mere....

Senere, da det blev sengetid, kom Anders med årets hidtil største overraskelse.......i 2 år har han ikke været inde på hans gamle værelse på grund af, at han har set en edderkop derinde. For 14 dage siden kom han så langt, at han stod på en stol udenfor vinduet og kiggede ind på fætrene og kusinerne, der legede derinde, og han sad endda et kort øjeblik i vindueskarmen. I aften havde jeg så redt op til fætrene på værelset. 2 madrasser var lagt ud og sengetøjet fundet frem. Pludselig kom Anders løbende gennem gangen og lavede "bombe" midt i det hele - og hurtigt tilbagetog igen. Storesøster Rikke var lamslået. Dette gentog sig omkring 5-6 gange. Anders selv kommenterede, at han ikke havde været inde på værelset i flere år på grund af edderkopper, og han mente endda, at han kunne se en omme bag døren.....Rikke fandt febrilsk hendes kamera frem og begyndte at tage billeder som dokumentation, for at Anders nu virkelig befandt sig inde på hendes værelse!!!

Jeg spurgte, om han havde lyst til at høre godnathistorie sammen med de andre - han svarede dog ikke, men straks efter kom han slæbende med hans dyne og puttede sig ind ved siden af mig på madrasserne. Godnathistorien blev læst og Anders og hans to fætre lå side om side på madrasserne. Storesøster lå storsmilende oppe i sin seng og bare kiggede....."Mor - jeg er helt rørt over at se Anders ligge herinde" - hviskede hun til mig, før hun faldt i søvn......

Jeg er også rørt.................og føler mig priviligeret - over at have 2 skønne nevøer, der bare tager Anders, som han er. Som stiller højlydte spørgsmål til, hvorfor Anders gør som han gør, og som er med til at flytte Anders´ grænser. Det er bare så dejligt ukompliceret.....................

Noget om kontrol, affekt, kravtilpasning og Bo Hejlskovs principper

Bo Hejlskov ved rigtigt meget om autisme-pædagogik. Og er du i stand til at se ud over de gængse opdragelses-metoder og bruger Bo Hejlskovs pædagogikker, så kan du komme ret langt med dit barn.

Læs videre her og få masser af slides til inspiration :-)

Der er emner såsom opdragelse, kontrolprincippet, affektregulering, kravtilpasning, metoder, affektsmitte etc.

Ferietid - Himmel eller Helvede?

Campingferie har altid været et hit for vores børn. Sidste år valgte vi "den sikre løsning". Vi tog til Jesperhus, hvor vi også havde været året før. Anders havde det nemlig ikke så godt, så det var vigtigt at komme et kendt sted hen.

I år ville vi så prøve et nyt sted igen - og tjuhej, hvor det går over al forventning med Anders. Vognen er han trygge base. Han sover i den øverste køjeseng, hvor han kan trække sig tilbage og finde ro og fred. Computeren, telefonen og diverse nintendoer er medbragt til spil (p.t. er det MovieStarPlanet, der hitter).

Efter en enkelt overnatning måtte far hjem og arbejde. og da han kom tilbage havde han medbragt cykler, løbehjul og rulleskøjter. Genkendelsens glæde var stor for Anders. YES - min cykel - råbte han højt og satte han sig op og drønede rundt på den.

Det er der i og for sig ikke noget mærkeligt i, at en 9-års dreng gør, men Anders har ikke brugt hans cykel i 2½ år. Det er den han fik, da han blev 3 år. Der er stadig støttehjul på - den er alt for lille, men han drøner rundt på den, som om han ikke har lavet andet............til stor, stor glæde for vi forældre og storesøster. Utallige gange er der lige blevet råbt: Vi sykler lige en tur.....jeps - det gør I bare :-)

......og vi er nu gået på jagt efter en BMX-cykel i den rigtige størrelse.....

Computervenner - det er nu ikke så ringe endda :-)

Hmmm - når jeg tænker nærmere over det, så passer det i hvert fald med de venner, jeg diskuterer autisme med. Dem, jeg vender mine problemer, bekymringer og selv den mindste glæde med - de findes på diverse autisme-fora på facebook. Nogle af dem har jeg mødt "in real life" - det gør ikke glæden ved disse venner mindre. Det er faktisk utroligt, at man kan mødes med mennesker, man slet ikke kender, og så bare "falde ind" i autisme-snakken uden forbehold - uden at skulle forklare, hvorfor man gør, som man gør, i specifikke situationer - uden at skulle undskylde eller vige udenom, fordi man egentligt ikke har lyst til - endnu engang - at forklare dette og hint.

En aftentur i Bilka - med positivt udfald...

I sidste uge var Rikke på besøg hos sine fætre og vi skulle så hente hende dagen efter. Det betød, at vi lige kunne dreje forbi Bilka og hente en fotobog, der lå og ventede på os. Jeg havde Anders og Thomas med og havde forklaret Anders, at vi bare lige skulle ind og hente bogen (der var en fødselsdagsgave til far) og så videre ud og hente Rikke.

Hvad sker der så i Bilka? Jo, jeg havde jo måske forestillet mig, at det var svært for Anders at komme med rundt på grund af de mange forskellige sanseindtryk, der kan være og at han midt inde i butikken ville finde på at løbe præcis samme vej tilbage, som vi var gået ind. Sådan skulle det ikke være. Det vidste sig nemlig, at Anders stoppede op flere gange undervejs. Først så han en trøje, som han syntes kunne passe rigtigt godt til lillebror. Dernæst stoppede han op og kiggede på nogle sorte kondisko, som han syntes var rigtig fede og dernæst tog han en dyb indåndig og spurgte mig, om jeg ikke også syntes, at det var skønt at handle i et stort center, for det syntes han!!!!!

Kan I lige forestille jer, hvordan mit hjerte bankede - jeg kan ikke engang huske præcist, hvor længe siden det er, jeg sidst har haft ham med i Bilka. Jeg tror, det er 1 år siden, hvor vi skulle prøve at finde noget tøj i samme stil, som det tøj han havde i forvejen. Jeg kan bare huske, at det ikke lige var noget, jeg havde lyst til at gentage. Nu tror jeg dog, at jeg snart vil prøve at tage Anders med i Bilka igen.........det skal helt sikkert være på hans præmisser, det skal igen være kl 20 om aftenen og det skal være ham, der "viser vej" :-)

Livet med en autistisk bror

Nogle gange - heldigvis sjælden - har jeg fået den kommentar, at det da vel nok er ærgeligt, at mine 3 børn ikke kan få et normalt søskende-forhold, da den ene er autist. Selvfølgelig kan de da det, og det er da også det, jeg oplever igen og igen, når jeg ser mine 3 børn storhygger sammen om en film, i trampolinen, i badebassinet etc. Selvfølgelig kan de have deres "ture", men hvilke søskende kan ikke det?

Jeg har fundet en rigtig dejlig lille film på 6 minutter netop om søskende-forhold. En af de bedste sætninger er denne: My autistic brother...he makes med glad...he makes me at better person".

Og det er netop det, jeg kan se med mine 3 børn. Anders gør dem glad og han gør de to andre søskende til forstående, empatiske personer med stor tolerance.


Film: Life With An Autistic Brother

18.000 sidehenvisninger!!!

Wouwww - så kom vi lige op over 18.000 sidehenvisninger her på bloggen - tusind, tusind tak vil jeg blot sige. Tusind tak fordi I læser med, deler og kommenterer og jeg håber virkelig, at I kan bruge nogle af de informationer, der ligger her på siden.

Fokus, fokus, fokus på søskende

En af mine (mange) kæpheste er at holde fokus på søskende til autister. Via Autismetanken er jeg stødt på et kursus i Ringsted for søskende i alderen 9-12 år.

Det er Ådalsskolen i Ringsted, der arrangerer og du kan læse nærmer om det her.

Vi har selv været på et søskende-forældre kursus gennem SIKON. Det var guld værd for både vi forældre og især for Rikke. Hun var på daværende tidspunkt 9½ og jeg tror det bedste for hende var, at hun fandt ud af, at hun ikke var den eneste i verden, der havde en bror, der gjorde mærkelige ting.

Ensidig kost - ikke her, for her i huset er vi oppe på mange muligheder......(i forhold til sidste år!!!)

Visse madvarer er en fast bestanddel af min indkøbsvogn, når jeg handler ind......de madvarer, som Anders spiser er p.t. pastaskruer (favoritten er de 3-farvede), Heinz tomatketchup, Chokoladekiks, Hallo Kitty riskiks, Koldskål + kammerjunkere og Drikkeyoghurt. Ris går også an engang i mellem. Pommes-frittes (ikke de bølgeformede) og Pizzamandens skinkepizza er sikre successer. Det samme er ærter på bælg her om sommeren. Og så er det altid godt at have en plade Marabou chokolade liggende - den kan altid klare den værste panik....

Sødmælk, chokoladekiks og små riskiks

Arla koldskål + kammerjunkere

Multivitaminer og denice flaskevand

Heinz tomatketchup og pastaskruer